• Atvērt paplašināto meklēšanu
  • Aizvērt paplašināto meklēšanu
Pievienot parametrus
Dokumenta numurs
Pievienot parametrus
publicēts
pieņemts
stājies spēkā
Pievienot parametrus
Aizvērt paplašināto meklēšanu
RĪKI

Ministru kabinets
Oficiālajā izdevumā publicē:
  • Ministru kabineta noteikumus, instrukcijas un ieteikumus. Tie stājas spēkā nākamajā dienā pēc izsludināšanas, ja tiesību aktā nav noteikts cits spēkā stāšanās termiņš;
  • Ministru kabineta rīkojumus. Tie stājas spēkā parakstīšanas brīdī;
  • Ministru kabineta sēdes protokollēmumus. Tie stājas spēkā pieņemšanas brīdī;
  • plānošanas dokumentus, kā arī informatīvos ziņojumus par politikas plānošanas dokumentu īstenošanu.
TIESĪBU AKTI, KAS PAREDZ OFICIĀLO PUBLIKĀCIJU PERSONAS DATU APSTRĀDE

Publikācijas atsauce

ATSAUCĒ IETVERT:
Ministru kabineta 2022. gada 25. oktobra rīkojums Nr. 774 "Plāns reto slimību jomā 2023.–2025. gadam". Publicēts oficiālajā izdevumā "Latvijas Vēstnesis", 31.10.2022., Nr. 211 https://www.vestnesis.lv/op/2022/211.1

Paraksts pārbaudīts

NĀKAMAIS

Satversmes tiesas spriedums

Par Elektroenerģijas tirgus likuma 31.3 panta pirmās un trešās daļas, kā arī Ministru kabineta 2020. gada 2. septembra noteikumu Nr. 560 "Noteikumi par elektroenerģijas ražošanu, izmantojot atjaunojamos energoresursus, kā arī par cenu noteikšanas kārtību un uzraudzību" 21.3.,...VAIRĀK

Vēl šajā numurā

31.10.2022., Nr. 211

PAR DOKUMENTU

Izdevējs: Ministru kabinets

Veids: rīkojums

Numurs: 774

Pieņemts: 25.10.2022.

OP numurs: 2022/211.1

2022/211.1
RĪKI

Ministru kabineta rīkojumi: Šajā laidienā 1 Pēdējās nedēļas laikā 24 Visi

Ministru kabineta rīkojums Nr. 774

Rīgā 2022. gada 25. oktobrī (prot. Nr. 54 43. §)

Plāns reto slimību jomā 2023.–2025. gadam

1. Apstiprināt Plānu reto slimību jomā 2023.–2025. gadam (turpmāk – plāns).

2. Noteikt Veselības ministriju par atbildīgo institūciju plāna īstenošanā un tajā noteikto pasākumu izpildes koordinēšanā un pārraudzībā.

3. Plāna īstenošanā iesaistītajām institūcijām sagatavot un līdz 2024., 2025. un 2026. gada 1. jūlijam iesniegt Veselības ministrijā informāciju par plānā noteikto pasākumu īstenošanas gaitu un rezultātiem.

4. Veselības ministrijai sagatavot un veselības ministram līdz 2026. gada 1. novembrim iesniegt noteiktā kārtībā Ministru kabinetā informatīvo ziņojumu par plāna ietekmes izvērtējumu un izpildi.

5. Jautājumu par papildu valsts budžeta līdzekļu piešķiršanu plānā paredzēto pasākumu īstenošanai 2023.–2025. gadam un turpmāk ik gadu skatīt likumprojekta "Par valsts budžetu 2023. gadam" un likumprojekta "Par vidēja termiņa budžeta ietvaru 2023., 2024. un 2025. gadam" sagatavošanas procesā kopā ar visu ministriju un citu centrālo valsts iestāžu prioritārajiem pasākumiem, ievērojot valsts budžeta finansiālās iespējas.

Ministru prezidents A. K. Kariņš

Veselības ministrs D. Pavļuts

 

(Ministru kabineta
2022. gada 25. oktobra
rīkojums Nr. 774)

Plāns reto slimību jomā 2023.–2025. gadam

Rīga
2022

Saturs

Izmantotie saīsinājumi

I Kopsavilkums

II Situācijas raksturojums

1. RS agrīna un savlaicīga diagnostika

1.1. RS diagnostikas pieejamība

1.2. RS bioloģisko paraugu un saistīto klīnisko datu kolekcijas (datu bāzes) veidošana un uzturēšana

2. Uz RS pacientu vērsta savlaicīga ārstēšana un veselības aprūpes koordinēšana

2.1. Reto slimību pacientu plūsmas koordinācija

2.2. Programma bērnu un pieaugušo RS medikamentozai ārstēšanai ar atsevišķu (ar ZIKS nesaistītu) finansējumu

2.3. Medikamentu pēctecības nodrošināšana RS pacientiem, pārejot no pediatriskās aprūpes (18 gadi) uz pieaugušo aprūpi

2.4. Plaušu transplantācijas, pulmonālās endarterektomijas u.c. ārstēšanas metožu iekļaušana valsts apmaksātajos veselības aprūpes pakalpojumos

2.5. Multidisciplināras pieejas nodrošināšana RS pacientu ārstēšanā un aprūpē

2.6. Vienotas pieejas veidošana RS diagnostikai, ārstēšanai un dinamiskajai novērošanai

2.7. Iespēju izvērtēšana pacientus ar RS atbrīvot no pacientu iemaksas arī pēc 18 gadu vecuma

2.8. Tālākizglītības programmas par RS pilnveidošana

2.9. Retu onkoloģisko un hematoloģisko slimību ārstēšanas pilnveidošana

2.10. Paliatīvās aprūpes pakalpojumu pieejamība RS pacientiem

3. Informācijas aprites par RS pilnveide

3.1. Sabiedrības un profesionāļu informētības uzlabošana par RS

3.2. Latvijas dalība Eiropas References tīklos.

3.3. RS pacienta kartes izveidošana

III. Plāna rīcības virzieni un paredzētie pasākumi

IV. Teritoriālā perspektīva

V. Ietekmes novērtējums uz valsts un pašvaldību budžetu

Izmantotie saīsinājumi

BKUS

VSIA "Bērnu klīniskā universitātes slimnīca"

BMC

Latvijas Biomedicīnas pētījumu un studiju centrs

DNS

Dezoksiribonukleīnskābe

EK

Eiropas Komisija

EMA

Eiropas Zāļu aģentūra

ES

Eiropas Savienība

ESF

Eiropas Sociālais fonds

EVAK

Eiropas veselības apdrošināšanas karte

IT

Informāciju tehnoloģijas

KUS

Klīniskās universitātes slimnīcas

LĀRA

Latvijas Ārstu rehabilitologu asociācija

LĢĀA

Latvijas Ģimenes ārstu asociācija

LLĢĀA

Latvijas Lauku ģimenes ārstu asociācija

LM

Labklājības ministrija

LU

Latvijas Universitāte

LRPOA

Latvijas Rehabilitācijas profesionālo organizāciju apvienība

LRSA

Latvijas Reto slimību alianse

MK

Ministru kabinets

NA

Normatīvais akts

Noteikumi Nr.134

Ministru kabineta 2014. gada 11. marta noteikumi Nr. 134 "Noteikumi par vienoto veselības nozares elektronisko informācijas sistēmu"

Noteikumi Nr.555

Ministru kabineta 2018. gada 28. augusta noteikumi Nr. 555 "Veselības aprūpes organizēšanas un samaksas kārtība"

Noteikumi Nr.611

Ministru kabineta 2006. gada 25. jūlija noteikumi Nr. 611 "Dzemdību palīdzības nodrošināšanas kārtība"

Noteikumi Nr.746

Ministru kabineta 2008. gada 15. septembra noteikumi Nr. 746 "Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistra izveides, paplašināšanas un uzturēšanas kārtība"

NVD

Nacionālais veselības dienests

NVO

Nevalstiskās organizācijas

ORPHA kods

RS kodificēšanas sistēma

PAH

Pulmonālā arteriālā hipertensija

Plāns

Plāns reto slimību jomā 2023.-2025. gadam

PREDA

Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistra sistēma

PSKUS

VSIA "Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca"

PVO

Pasaules Veselības organizācija

RAKUS

Sabiedrība ar ierobežotu atbildību "Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca"

RS

Retās slimības

RSU

Rīgas Stradiņa universitāte

S2 veidlapa

S2 veidlapa "Apliecinājums tiesībām uz plānveida ārstēšanu"

SPKC

Slimību profilakses un kontroles centrs

SSK

Starptautiskā statistiskā slimību un veselības problēmu klasifikācija

VIGDB

Valsts iedzīvotāju genoma datu bāze

VM

Veselības ministrija

ZIKS

Zāļu iegādes kompensācijas sistēma

I Kopsavilkums

Sabiedrības veselības pamatnostādnes 2021.-2027. gadam (turpmāk – Pamatnostādnes) iezīmē retās slimības (turpmāk – RS) kā vienu no septiņām galvenajām prioritātēm nākamajiem septiņiem gadiem, gan, lai aizsargātu indivīda veselību, gan arī palīdzētu indivīdam ilgāk dzīvot ar labu veselību. Pārējās sešas prioritātes ir sirds un asinsvadu slimības, onkoloģija, psihiskā veselība, mātes un bērna veselības (perinatālais un neonatālais periods) aprūpe, paliatīvā aprūpe un medicīniskā rehabilitācija. Pamatnostādnes izstrādātas, lai turpinātu iepriekšējos gados īstenoto sabiedrības veselības politiku, nodrošinātu iepriekšējos plānošanas periodos veikto Eiropas Savienības struktūrfondu un Kohēzijas fonda (turpmāk - ES fondi) ieguldījumu pēctecību veselības nozarē, kā arī aktualizētu jaunus izaicinājumus. Pamatnostādnes nosaka sabiedrības veselības politikas mērķi, rīcības virzienus un uzdevumus, lai nodrošinātu Nacionālajā attīstības plānā 2021.-2027. gadam noteikto mērķu sasniegšanu. Pamatnostādņu mērķis ir uzlabot Latvijas iedzīvotāju veselību, pagarinot labā veselībā nodzīvoto mūžu, novēršot priekšlaicīgu mirstību un mazinot nevienlīdzību veselības jomā.

Lai to sasniegtu, divi no pamatnostādnēs definētajiem apakšmērķiem paredz nodrošināt iedzīvotājiem iespēju saglabāt un uzlabot savu veselību, samazinot neinfekcijas slimību riska faktoru un traumatisma negatīvo ietekmi, vienlaikus īstenojot veselības veicināšanas un slimību profilakses pasākumus veselīgas, drošas dzīves un darba vides attīstīšanai, kā arī veicināt uz cilvēku centrētas un integrētas veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību. Ar Eiropas Parlamenta un Padomes 1999. gada 29. aprīļa lēmumu Nr. 1295/1999/EK tika noteikta Kopienas valstu rīcības programma reto slimību, tai skaitā ģenētisko slimību jomā. Šajā programmā definēts, ka RS skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēku ES. Šobrīd ES atklāto RS skaits ir pieci līdz astoņi tūkstoši, un dzīves laikā saslimst 6 līdz 8 % iedzīvotāju. Lai gan katrai atsevišķai RS ir maza izplatība, ar tām kopumā slimo 27 līdz 36 miljoni ES iedzīvotāju. Vairākums no viņiem slimo ar tādām RS, kuras skar vienu no 100 000 cilvēku vai pat mazāk. Līdz ar to šie cilvēki ir īpaši izolēti un neaizsargāti. RS nepieciešams skatīt gan veselības, gan sociālās aprūpes kontekstā, jo saslimšana ar tām būtiski izmaina pacientu dzīves kvalitāti, vairākumā gadījumu radot smagus un hroniskus veselības traucējumus. Saslimšanas pirmie simptomi var parādīties jebkurā cilvēka dzīves posmā no dzimšanas līdz sirmam vecumam.

Šobrīd tiek izstrādāts projekts "Eiropas Rīcības plāns reto slimību jomā"1, kas ir kā atbilde uz Eiropas Parlamenta un deputātu aicinājumiem valstīm, kā arī sociālajiem partneriem, citām ieinteresētajām personām un, pats galvenais, Eiropas Savienības pilsoņiem2, kas izvirzīti multidisciplinārā RARE20303 nākotnes pētījumā par RS, ko bija iniciējis Eiropas Parlaments. Šajā pētījumā tika panākta vienprātība starp vairāk kā 250 iesaistītajām personām un tūkstošiem pacientu par to, kas jāizdara, lai padarītu Eiropas zinātnes un sociālo potenciālu pieejamu arī cilvēkiem ar RS. Starp pētījuma dalībniekiem bija arī divi brīvprātīgie eksperti no Latvijas. RARE2030 Pētījumā tika secināts, ka nepieciešams visaptverošs Eiropas līmeņa ietvars RS jomā, lai no jauna izvirzītu RS kā sabiedrības veselības prioritāti. Tas apvienotu un no jauna balstītos uz dažādām ES un nacionālajām iniciatīvām un normatīvo regulējumu reto slimību jomā, ietverot Pārrobežu veselības aprūpes direktīvu, Eiropas References tīklus, ES Farmācijas stratēģiju, Orfāno medikamentu regulējumu, Eiropas Veselības datu telpu, Eiropas Invaliditātes stratēģiju. Savienojot dažādus aspektus datos, pētījumos, inovācijās, veselības aprūpes organizācijā, nodarbinātībā, izglītībā, digitālajā un sociālajā politikā, iespējams veicināt inovācijas un optimizēt labāko prakšu ieviešanu dzīvē. Minēto projektu plānots izstrādāt līdz 2023.gada decembrim. Eiropas Rīcības plāns tiek izstrādāts lai līdz 2030.gadam:

1) neļautu cilvēkiem zaudēt dzīvību pārāk jauniem RS dēļ;

2) uzlabotu to cilvēku dzīves kvalitāti, kas slimo ar RS;

3) nodrošinātu, lai Eiropa būtu pasaules līderis inovācijās RS jomā.

Lai palīdzētu pārvarēt dažādus šķēršļus cilvēkiem ar RS ikdienā, pasaulē tiek pievērsta arī globāla uzmanība šim jautājumam. RS ir iekļautas ES Padomes prezidentūras trio – Francijas, Čehijas un Zviedrijas dienaskārtībā no 2022. gada janvāra līdz 2023. gada jūnijam. Eiropas Konference par retajām slimībām (ECRD2022) ir viens no oficiālajiem 2022. gada Francijas prezidentūras pasākumiem Eiropas savienībā, kas demonstrē ievērojamu atbalstu RS tēmas saglabāšanai starp prioritātēm. Starptautiskā līmenī apvienot politiskos centienus uzlabot cilvēku ar RS situāciju veicina arī Apvienoto nāciju organizācijas 2021. gada 16.decembrī pieņemtā Rezolūcija cilvēku ar retām slimībām atbalstam.4 Pirmo reizi vēsturē šāda rezolūcija risinās ne tikai veselības aprūpes vajadzības cilvēkiem ar retām slimībām, bet arī atzīst sociālo pakalpojumu nozīmību, kā arī, ka reto slimību izaicinājumu pārvarēšana veicinās ātrāku Ilgtermiņa attīstības mērķu sasniegšanu. Attiecībā uz veselības aprūpes jautājumiem dalībvalstis šajā rezolūcijā tiek aicinātas stiprināt veselības sistēmas, jo īpaši primārās veselības aprūpes jomā, lai nodrošinātu piekļuvi plašam drošu, kvalitatīvu un izmaksu ziņā pieejamu veselības aprūpes pakalpojumu klāstam. Rezolūcija arī mudina dalībvalstis pieņemt atbilstošas valsts stratēģijas, rīcības plānus un tiesību aktus, lai veicinātu personu, kas slimo ar RS, un viņu līdzcilvēku, labklājību, kā arī viņu cilvēktiesību aizsardzību, kas atbilst starptautiskajās tiesībās noteiktajām prasībām.

Lai realizētu ES Padomes ieteikumus rīcībai RS jomā un vienotu valsts politiku, kā arī nodrošinātu darba koordināciju, 2017. gada 23. oktobrī ar MK rīkojumu Nr. 602 tika apstiprināts Plāns reto slimību jomā 2017.-2020. gadam, kurā tika ietverts rīcības plāns ar noteiktām aktivitātēm un kura mērķis bija uzlabot situāciju RS diagnostikā, kā arī uzlabot veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību RS pacientiem.

Informatīvajā ziņojumā "Par Plāna reto slimību jomā 2017.-2020. gadam izpildi" (turpmāk – Ziņojums) tika izvirzīti šādi secinājumi:

1. Izvirzītais plāna mērķis "Uzlabot situāciju RS diagnostikā un pieejamību RS pacientiem veselības aprūpes pakalpojumiem" tika sasniegts – ik gadu bija palielinājies reģistrēto RS pacientu skaits un palielinājies arī sniegto pakalpojumu skaits, gan veikto izmeklējumu skaits, gan kompensēto medikamentu īpatsvars, gan RS pacientu apmeklējumu skaits RS kabinetos un atbalsta vienībās. Vienlaikus nepieciešams darbu turpināt, jo ne viss plāna ietvaros paredzētais ir īstenots, kā arī plāna darbības laikā ir aktualizējušās jaunas RS pacientu vajadzības.

2. Gan bērniem, gan pie atbilstošām indikācijām arī pieaugušiem tiek nodrošināti ģenētiskie izmeklējumi, to nodrošināšanai izveidota atsevišķa programma BKUS. Nodrošinātie izmeklējumi ļauj savlaicīgi atklāt slimības, piemeklēt atbilstošāko terapiju un aprūpi. Tomēr ņemot vērā medicīnas nozares attīstību, nepieciešams paplašināt molekulārās ģenētikas izmeklējumu klāstu arī turpmāk, tā pat būtiski izvērtēt iespēju uzlabot pieaugušajiem RS pacientiem nepieciešamo izmeklējumu un speciālistu pieejamību.

3. Palielinot no valsts budžeta apmaksājamo laboratorisko izmeklējumu skaitu RS pacientiem, ir paplašināts jaundzimušo skrīnings. Skrīninga rezultātā atklātie RS gadījumi norāda uz tā nozīmīgo lomu RS diagnostikā. Skrīnings ļauj diagnosticēt RS, bet apmācību procesā ārstiem nodrošinātās zināšanas ļauj savlaicīgi uzsākt RS pacientu aprūpi un ārstēšanu, kā arī sniegt atbalstu pacientu vecākiem. Ņemot vērā jaundzimušo skrīninga lomu un pozitīvo pieredzi, nepieciešams izvērtēt iespēju to paplašināt arī nākamajā plānošanas periodā.

4. Ņemot vērā Eiropas pieredzi, aktīvi tiek īstenota datu vākšana VIGDB pētījumiem, kas ilgtermiņā varētu kalpot veselības aprūpes pakalpojumu un resursu plānošanā. Tā pat nepieciešams pilnveidot esošās datubāzes, lai noteiktu ģenētisko mutāciju biežumu populācijā.

5. Programma RS pacientu medikamentozai ārstēšanai ar atsevišķu ZIKS neatkarīgu finansējumu plāna darbības ietvaros paplašināta, iekļaujot arī pieaugušos RS pacientus. Tomēr saraksta papildināšanu ar jaunām diagnozēm un jauniem medikamentiem nav izdevies nodrošināt iepriekš plānotajā apjomā. Ir noteikta RS pacientiem nozīmēto medikamentu regulāra klīniskās efektivitātes izvērtēšanas kārtība, definēti kritēriji, kādos gadījumos pacientiem tiek uzsākta/pārtraukta specifiska medikamentozā terapija, tādējādi unificējot pakalpojuma saņemšanu un procesu padarot caurspīdīgāku.

Ņemot vērā to, ka BKUS ir izveidojies RS ārstēšanai piešķirtā finansējuma uzkrājums, kas uz 2021.gada sākumu sasniedza 7 150 895 EUR (par zāļu iegādi), nepieciešams pilnveidot apakšprogrammas 33.12.00 "Reto slimību ārstēšanā" darbību, lai racionāli izmantotu piešķirtos līdzekļus RS pacientu ārstēšanai. Vienlaikus esošo kārtību nepieciešams padarīt pacientiem pieejamāku, ļaujot ārstēšanai nepieciešamās zāles saņemt tuvāk dzīvesvietai.

6. Izveidots RSKC un atbalsta vienības RAKUS un PSKUS, kas vērtējams kā nozīmīgs atbalsts RS pacientiem. Arī noteikta kārtība pakalpojumu saņemšanai (info grafikas), tomēr nepieciešams skaidrāk, pacientiem saprotamāk noteikt, kurā ārstniecības iestādē vērsties ar katru saslimšanu. Būtiski arī turpināt darbu pie pacientu ceļu un klīnisko algoritmu izstrādes.

7. Plāna ietvaros RS pacientiem paplašināts pieejamo pakalpojumu apjoms (psihoemocionālais atbalsts, uztura speciālists), bet multidiciplinārs (komplekss) pakalpojums tiek nodrošināts tikai pie atsevišķām RS. Turpmāk nepieciešams vērtēt jaunu pakalpojumu nodrošināšanas iespējas, piemēram, uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti RS pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar RS pacientiem, kā arī pilnveidot valsts finansēto psihosociālās rehabilitācijas pakalpojumu klāstu un psihoemocionālā atbalsta iespējas RS pacientiem.

8. Pilnveidotas ārstniecības personu zināšanas RS atpazīšanā, organizēti pasākumi, ietverot RS gadījumu analīzi, pieredzes apmaiņu, arī semināri un tālākizglītības kursi, iesaistot dažāda profila speciālistus, tai skaitā ģenētiķus. Papildinātas arī atsevišķas studiju programmas ar RS jautājumiem. Pasākumus profesionāļu un sabiedrības informēšanai būtiski organizēt arī turpmāk.

9. Pilnveidots RS reģistrs, tādējādi nodrošinot ievērojamu reģistrēto RS pacientu skaita pieaugumu plāna izpildes periodā, tomēr, kā norāda pacientu organizācijas - tās joprojām uztur arī savu pacientu specifisko reģistru pacientiem nepieciešamo risinājumu veidošanā nacionālā un starptautiskā līmenī. Turpmāk nepieciešams pilnveidot informācijas apmaiņu starp dažādām datubāzēm, kā arī pilnveidot esošās informāciju sistēmas, lai būtu iespējams detalizētāk spriest par RS pacientiem sniegtajiem veselības aprūpes pakalpojumiem, attīstīt Orpha koda izmantošanu medikamentu izrakstīšanā.

10. Regulāri tiek papildināta pieejamā informācija par RS, paplašināti arī informācijas aprites kanāli. Būtisku ieguldījumu sabiedrības informēšanā par RS sniedz pacientu organizācijas (gan izdales materiāli, gan sociālajos tīklos utt.). Pasākumus sabiedrības informēšanai būtiski organizēt arī turpmāk,.

11. Ir izveidotas RS pacienta ID kartes un nodrošināta to saņemšana, bet kartes sniegtās priekšrocības ir neviennozīmīgas.

12. Turpmāk būtiski stiprināt sadarbību starp iesaistītajām organizācijām, kas nodrošina RS pacientu ārstēšanu, aprūpi, t.s. pacientu organizācijām, kas apzina pacientu vajadzības, lai laicīgi identificēt šķēršļus, kas kavē RS pacientiem nepieciešamo pakalpojumu nodrošināšanu, un pēc iespējas ātrāk tos novērstu.

13. Lai veicinātu cilvēkorientētas un integrētas veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību RS jomā, vienlaikus novēršot nevienlīdzību veselības jomā, nepieciešams izvērtēt iespēju izstrādāt plānu RS jomā arī nākamajam periodam.

Lai veicinātu Pamatnostādnēs noteikto apakšmērķu sasniegšanu, VM ir izstrādājusi īstermiņa politikas plānošanas dokumentu "Plāns reto slimību jomā 2023.-2025. gadam" (turpmāk – Plāns), kas turpina iepriekšējā RS plānā 2017.-2020. gadam uzsāktās aktivitātes, vienlaikus paredzot papildu finanšu līdzekļus Plānā iekļauto aktivitāšu realizācijai.

Plāns izstrādāts sadarbībā ar iesaistītajām valsts pārvaldes institūcijām – NVD, SPKC un NVO – pacientu organizācijām: Latvijas Reto slimību aliansi (turpmāk – LRSA), biedrību "Dauna sindroms Latvija", Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību, biedrību Ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes", Latvijas Hemofilijas biedrību, Pulmonālās hipertensijas biedrību, un citām nevalstiskām organizācijām: Latvijas Reto slimību speciālistu asociāciju, Latvijas Cilvēka medicīniskās ģenētikas asociāciju un nozares profesionāļiem (BKUS, PSKUS, RAKUS, BMC).

Plāna virsmērķis ir veicināt cilvēkorientētas un integrētas veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību RS jomā, vienlaikus novēršot nevienlīdzību veselības jomā, veicot pasākumus, lai nodrošinātu Latvijas iedzīvotājiem vienādas iespējas veselības aprūpē.

Plānā veicamie pasākumi ir virzīti uz to, lai:

- nodrošinātu savlaicīgu RS diagnostiku, tādējādi dodot iespēju pēc iespējas ātrāk uzsākt nepieciešamo ārstēšanu, aprūpi, saņemt nepieciešamo atbalstu;

- uzlabotu RS pacientu ārstniecību un aprūpes iespējas, pilnveidojot gan medikamentozo ārstēšanu, gan pakalpojumu saņemšanas iespējas, vienlaikus novēršot nevienlīdzību kvalitatīvu veselības aprūpes pakalpojumu pieejamībai;

- uzlabotu RS pacientu dzīves kvalitāti (medicīniskās rehabilitācijas, psihoemocionālā atbalsta pieejamību, pakalpojumu saņemšana tuvāk dzīvesvietai);

- pilnveidotu sabiedrības un visu iesaistīto izpratni par RS.

Plāna mērķis ir attīstīt RS pacientu veselības aprūpi, uzlabojot diagnostiku, zāļu terapijas iespējas un pakalpojumu pieejamību agrīnai diagnostikai, labākiem ārstēšanas rezultātiem un rehabilitācijai.

Plāna mērķis sasniedzams, realizējot piecus rīcības virzienus:

1. RS agrīna un savlaicīga diagnostika;

2. Ārstniecības kvalitātes un pieejamības uzlabošana;

3. Rehabilitācija, RS pacientu dzīves kvalitātes uzlabošana;

4. Informācijas aprites par RS pilnveide;

5. Cilvēkresursi darbā ar RS pacientiem.

Ņemot vērā esošo situāciju RS jomā, Plānā ietverti noteiktajā laika periodā (2023.-2025.) izpildāmie prioritārie uzdevumi un veicamie pasākumi, lai uzlabotu RS agrīno un savlaicīgo diagnostiku, ārstniecības kvalitāti un pieejamību, rehabilitāciju, RS pacientu dzīves kvalitāti, pilnveidotu informācijas apriti par RS, kā arī cilvēkresursus darbā ar RS pacientiem.

Plāns sagatavots sasaistē ar šādiem attīstības plānošanas dokumentiem:

- Nacionālais attīstības plāns 2021.-2027. gadam5;

- Ministru kabineta 2022. gada 26. maija rīkojums Nr. 359 "Sabiedrības veselības pamatnostādnes 2021-2027. gadam"6

- Veselības aprūpes pakalpojumu onkoloģijas jomā uzlabošanas plāns 2022.–2024. gadam7

- Ministru kabineta 2021. gada 1. septembra rīkojums Nr. 616 "Par Sociālās aizsardzības un darba tirgus politikas pamatnostādnēm 2021.-2027. gadam"8

- Ministru kabineta 2022. gada 30. marta rīkojums Nr. 231 "Par Sociālo pakalpojumu pilnveidošanas un attīstības plānu 2022.–2024. gadam"9

- Konceptuālais ziņojums "Par situāciju paliatīvajā aprūpē Latvijā un nepieciešamajām izmaiņām paliatīvās aprūpes pakalpojumu pieejamības nodrošināšanā"10

- Informatīvais ziņojums "Par Plāna reto slimību jomā 2017. - 2020. gadam izpildi"11

- Rezolūcija cilvēku ar retām slimībām atbalstam.12

Nepieciešamais papildu finansējums Plāna pasākumu īstenošanai:

2023.gadā – nepieciešamais papildu finansējums – 13 201 098 eiro;

2024.gadā – nepieciešamais papildu finansējums –20 011 526 eiro;

2025.gadā – nepieciešamais papildu finansējums –21 144 393 eiro un turpmāk ik gadu nepieciešamais papildu finansējums –21 144 393 eiro.

II Situācijas raksturojums

RS skar šķietami nelielu pacientu daļu, tomēr būtībā tās nopietni apgrūtina veselības aprūpes sistēmu ES. Lielākā daļa RS ir ģenētiskas slimības, pārējās ir retas vēža slimības, autoimūnās slimības, iedzimti defekti, toksiskas slimības un infekcijas slimības. Līdz šim ir izpētītas vairāk nekā 6000 dažādu reto slimību. Eiropas Komisija norāda, ka ES par RS tiek uzskatīta slimība, kas skar ne vairāk kā 1 cilvēku no 2000. Aptuveni 30 miljoni cilvēku ES skar kāda no 6000-8000 RS. Latvijā ir reģistrētas jau 1500 dažādas RS diagnozes. Kopumā RS reģistrā uz 2022. gada janvāra sākumu ir iekļauti dati par 16 053 pacientiem, kas ir par 4886 pacientiem vairāk nekā 2021. gadā (pieaugums 44%) – tā ir aptuveni piektā daļa no visiem, kuriem Latvijā kādā dzīves posmā varētu būt kāda RS. 662 personām diagnosticētā RS ir vienīgajiem Latvijā. 19% no reģistrētajiem Latvijas pacientiem slimo ar tādu slimību, kas skar ne vairāk kā 10 cilvēkus. Vērtējot datus dzimumu griezumā ir redzams, ka sievietēm RS ir diagnosticēta biežāk (56%) nekā vīriešiem (44%). 1. attēlā redzams RS pacientu īpatsvars pa vecumu grupām, kas parāda, ka 2022. gada janvāra sākumā 47% gadījumu RS ir diagnosticēta personām virs 45 gadu vecuma, nākamā vecuma grupa, kur RS ir diagnosticēta biežāk, ir vecumā no 5 līdz 14 gadiem.

1.att. Pacientu ar RS īpatsvars pa vecumu grupām 2021. gada nogalē Latvijā

Datu avots: SPKC, LRSA

Analizējot datus par pacientu, kuri slimo ar RS, reģionālo sadalījumu Latvijas teritorijā uz 2022. gada janvāra sākumu (skat. 2. att.), redzams, ka gandrīz puse no visiem pacientiem, kam ir reģistrēta RS, dzīvo Rīgā (35%) un Pierīgā (18%), kas kopumā sastāda 8527 personas, vismazāk pacientu ar RS dzīvo Latgalē (8% jeb 1250 personas) un Vidzemē (arī 8% jeb 1335 personas). Informācijas trūkuma dēļ, savukārt 11% RS pacientu dzīvesvietas reģionu nav iespējams noteikt.

2. att. Pacientu ar RS sadalījums pēc dzīvesvietas reģiona 2022. gada janvāra sākumā

Datu avots: SPKC, LRSA

Joprojām iedzimtas anomālijas ir nāves cēlonis gandrīz ceturtdaļai pirmajā dzīves gadā mirušo bērnu. Tā Latvijas Iedzīvotāju nāves cēloņu datubāze liecina, ka 2021.gadā kopumā iedzimtu kroplību, deformāciju un hromosomu anomāliju dēļ gāja bojā 11 zīdaiņi jeb 23,4% no visu bojāgājušo bērnu skaita līdz viena gada vecumam. Pēdējos gados zīdaiņu mirstībai no iedzimtām anomālijām nav vērojamas būtiskas izmaiņas, taču jāatzīmē, ka 2021. gadā minētā iemesla dēļ nomira par diviem bērniem vairāk nekā 2020. gadā (skat. 1. tabulu).

1.tab. Zīdaiņu mirstība no iedzimtām anomālijām uz 1000 dzīvi dzimušajiem no 2009.gada līdz 2021.gadam

Rādītājs

2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021

Skaits

50 25 30 28 22 20 24 24 22 11 12 9 11

no 1000 dzīvi dzimušiem

2,3 1,3 1,6 1,4 1,1 0,9 1,1 1,1 1,1 0,6 0,6 0,5 0,6

Datu avots: Latvijas iedzīvotāju nāves cēloņu datu bāze (SPKC)

Ilgstošāka laika perioda analīze rāda, ka attiecīgais rādītājs ir samazinājies no 50 zīdaiņiem 2009. gadā līdz 11 zīdaiņiem 2021. gadā jeb no 2,3 līdz 0,6 uz 1000 dzīvi dzimušiem. Šādu tendenci varētu skaidrot ar savlaicīgu ģenētisku izmeklējumu veikšanu grūtniecēm, kā rezultātā izdevies laicīgi diagnosticēt iedzimtas patoloģijas un pārtraukt grūtniecību, samazinot smagi slimu bērnu piedzimšanas risku, tomēr vairākos gadījumos patoloģija tiek diagnosticēta vēlīni, grūtniecība ir pārtraukta pēc 22. nedēļas un šie gadījumi tiek iekļauti perinatālajā mirstībā. Joprojām jaundzimušo ar iedzimtām anomālijām skaits ir augsts, kas liecina, ka būtiski ir uzlabot perinatālo iedzimto anomāliju diagnostiku, kas ļautu precīzāk konstatēt iedzimtas patoloģijas, sagatavoties tām vai pārtraukt grūtniecību tādu patoloģiju gadījumos, kur paredzamas smagas paliekošas sekas pēc patoloģijas novēršanas. Nepieciešams pievērst īpašu uzmanību arī periodam pirms grūtniecības iestāšanās. Tādēļ jāizskata iespēja paplašināt ģenētiskos izmeklējumus tajās ģimenēs, kas iekļautas valsts programmā uz mākslīgo apaugļošanu un kurās ir ģenētiski apstiprināta RS ar augstu risku piedzimt bērnam ar invaliditāti, veicot embriju preimplantācijas ģenētisko izmeklēšanu, kas savlaicīgi identificētu iespējamos riska faktorus gan topošajiem vecākiem, gan jaundzimušajiem bērniem. Tik pat svarīgi šajā Plāna darbības periodā ir papildināt visu jaundzimušo skrīningu vēl ar 13 ģenētiski iedzimtām slimībām, tādējādi kopumā veicot visu jaundzimušo skrīningu uz 19 slimībām.

Papildus atzīmējams, ka šobrīd trūkst statistikas datu par tiem RS pacientiem, kas ir miruši priekšlaicīgi, kā arī par viņu zaudētajiem mūža gadiem dēļ nediagnosticētām un neārstētām RS.

1. RS agrīna un savlaicīga diagnostika

1.1. RS diagnostikas pieejamība

RS diagnostikai izmanto dažādas metodes – gan laboratoriskos, gan molekulāros izmeklējumus.

Attiecībā uz laboratoriskajiem izmeklējumiem, Noteikumu Nr. 555 4.4.2. apakšpunkts paredz, ka personai ir tiesības saņemt valsts apmaksātus ambulatori veiktus laboratoriskos izmeklējumus, kas veikti RS kabinetā, atbilstoši līgumā ar NVD noteiktajiem nosacījumiem. Lai uzlabotu RS diagnostikas pieejamību un uzsāktu valsts apmaksātu laboratorisko izmeklējumu veikšanu RSKC sadarbībā ar RSU, Latvijas Cilvēka ģenētikas asociācija un SIA "GenEra" 2018. gadā iesniedza NVD informāciju tarifu aprēķinam. Kopš 2018. gada ir izveidota atsevišķa apakšprogramma "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē", kuras ietvaros tiek apmaksāta arī RS pacientu laboratoriskā izmeklēšana BKUS. BKUS un NVD līgumā par RS centra metodisko vadību un RS diagnostikas nodrošināšanu noteikts, ka BKUS ģenētiķis, tajā skaitā ar ārpakalpojumā noslēgtiem līgumiem, var nozīmēt šādus izmeklējumus:

1) Sangera DNS sekvenēšana;

2) NGS DNS sekvenēšana;

3) molekulāra citoģenētika (CMA jeb aCGH - SNParray/salīdzinošā hibridizācija);

4) lielo delēciju/insērciju noteikšana, izmantojot MLPA;

5) karnitīnu/acilkarnitīnu spektra noteikšana ar tandēmmasspektrometriju vai nodrošināta selektīva pieeja tandēmmasspektrometram;

6) kreatīna biosintēzes defektu un peroksismālo slimību noteikšana ar gāzes hromatogrāfijas/ masspektrometrijas metodi;

7) purīnu un pirimidīnu noteikšana ar HPLC;

8) iedzimtu glikolizēšanās traucējumu selektīvais skrīnings ar IEF;

9) citi izmeklējumi, piem., imūnhistoķīmija.

Ir atzīmējams, ka līgumi par RS pacientu molekulāro diagnostiku tiek slēgti kopš 2018. gada 22. jūnija. Visi apakšprogrammā "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" iekļautie izmeklējumi tiek nodrošināti caur RSKC, sadarbībā ar Latvijas un ārpakalpojuma laboratorijām, izmeklējumu nodrošināšanai S2 veidlapas netiek pieprasītas. Katra laboratorija piedāvā atšķirīgus gēnu paneļus dažādu slimību grupās.

Atteikšanās no ārpakalpojuma pilnībā ir BKUS piecgades plānā, vienlaikus tuvākos trīs gadus plānots saglabāt iespēju ārpakalpojumā izmeklējumus nodrošināt tehniski sarežģītāku un finansiāli ietilpīgāku veicamo izmeklējumu gadījumos. Ar 2022. gadu BKUS ir ieviesti jauni izmeklējumi, izmantojot CMA (Molekulārā citoģenētika (SNParry/ salīdzinošā hibridizācija)) un NGS (NGS DNS sekvenēšana). Turklāt šobrīd izmeklējumu klāsts ir papildināts ar sekojošiem izmeklējumiem: pilna eksoma sekvencēšana (WES) normālajiem audiem, pilna dziļa eksoma sekvencēšana (deep WES) audzēja audiem un transkriptoma sekvencēšana (WTS) audzēja audiem, izmantojot NGS metodi.

Ir arī izstrādāta kārtība nosūtīšanai uz diagnostikas izmeklējumiem. Lai personai ar aizdomām par RS varētu noteikt diagnozi un pēc tam arī nepieciešamo ārstēšanu, persona var vērsties pie speciālista, kas veiks diagnostiskos izmeklējumus. Gadījumos, kad ārsts speciālists, tai skaitā PSKUS un RAKUS, konstatē iespējamās RS pazīmes, atbilstoši MK 555 74.2.apakšpunktam, ārsts speciālists nosūta pacientu uz RSKC uz konsultāciju pie ārsta ģenētiķa. Attiecībā uz ģenētisko izmeklējumu veikšanu un ārstu ģenētiķu konsultāciju saņemšanas iespējām RSKC ārstniecības iestādes ir izstrādājušas infografikas, kas publiski pieejamas BKUS mājaslapā. Ārsts speciālists RSKC izvērtē RS pacienta veselības stāvokli un izvērtē uz kuru no universitātes slimnīcām (atbalsta vienībām) nosūtīt personu tālākiem izmeklējumiem un/vai ārtēšanai. Vecuma ierobežojumi nepastāv, bet ir prioritizēta izmeklējumu kārtība, atbilstoši steidzamībai (skatīt 3.attēlu), pastāv gaidīšanas laiks pie ārsta ģenētiķa, kurš nozīmē molekulārās diagnostikas izmeklējumus un par izmeklējuma mērķtiecību organizē konsiliju. Ģenētiskās konsultācijas notiek BKUS Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikā.

3.att. Pacientu grupēšana un pieņemšana Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikā13

Saskaņā ar NVD sniegto informāciju, katru gadu BKUS veikto laboratorisko izmeklējumu skaits un attiecīgi apgūtais finansējums apakšprogrammā "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" apkopots 2.tabulā.

Minētajā apakšprogrammā katru gadu tika palielināts plānoto izmeklējumu skaits, paredzot 2018. gadā RS pacienu diagnostikai 531 764 EUR, 2019. gadā – 611 528 EUR, bet 2020. gadā - 703 257 EUR. Laboratoriskie izmeklējumi RS pacientiem tiek nodrošināti atbilstoši pieprasījumam. Salīdzinot plānoto un apgūto finansējumu secināms, ka 2020. gadā ir veikti vairāk izmeklējumu kā sākotnēji plānots, kas bija iespējams ņemot vērā 2018. un 2019. gadā apakšprogrammā uzkrāto finansējumu.

2.tab. BKUS veiktie laboratoriskie izmeklējumi un apgūtais finansējums

Nr. p.k. Laboratoriskās izmeklēšanas metodes 2018.gads
(no 22.06.2018.)
2019.gads 2020.gads
Veikto izmeklējumu skaits Finansējuma izlietojums (EUR) Veikto izmeklējumu skaits Finansējuma izlietojums (EUR) Veikto izmeklējumu skaits Finansējuma izlietojums (EUR)
1 Sangera DNS sekvenēšana 7 5170 1 330 8 5804
2 NGS DNS sekvenēšana 147 181408.88 416 500736.69 491 567659.6
3 Molekulārā citoģenētika (SNParry/ salīdzinošā hibridizācija) 44 19283.97 160 66040.12 182 93380.27
4 Lielo delēciju/insērciju noteikšanas, izmantojot MLPA 3 914.13 6 1631.13 7 1890
5 Karnitīnu/acilkarnitīnu spektra noteikšana ar TMS 0 0 25 482 67 1004
6 Kreatīna biosintēzes defektu un peroksismālo slimību noteikšana ar gāzes hromatogrāfijas/ masspektrometrijas metodi 0 0 0 0 0  
7 Purīnu un pirimidīnu noteikšana ar HPLC 0 0 0 0 0  
8 Iedzimtu glikolizēšanās traucējumu selektīvais skrīnings ar IEF 0 0 0 0 0  
9 Citi izmeklējumi, piem., imūnhistoķīmija 1 300.61 19 8393.5 10 2944.32

Kopā:

202 207077.59 627 577613.44 7 a65 672682.19

Vienlaikus atzīmējams, ka sarežģītākajos gadījumos pacienta materiāls var tikt izvērtēts/interpretēts ilgāku laiku (pat līdz sešiem mēnešiem), līdz ar to arī rēķins par veikto izmeklējumu tiek saņemts vēlāk, kas ietekmē katru gadu faktiski apgūto finansējumu. Kā norāda BKUS, plānots paplašināt molekulārās ģenētikas izmeklējumu klāstu pacientiem ar retām onkohematoloģiskām un onkoloģiskām slimībām (neiekļaujot somatiskās mutācijas), līdz ar to iepriekšējā periodā uzkrātos finanšu līdzekļus plānots novirzīt RS diagnostikas pakalpojumu paplašināšanai.

Atbilstoši BKUS sniegtajai informācijai, apakšprogrammā "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" ~71% gadījumu izmeklējumi tiek veikti bērniem (skat. 4. attēlu).

4.att. Katru gadu veikto molekulāri ģenētisko izmeklējumu sadalījums (bērni/pieaugušie)

Lai paplašinātu no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko izmeklējumu grozu, VM izstrādāja MK 2019.gada 17.septembra noteikumus Nr.441 "Grozījumi Ministru kabineta 2006. gada 25. jūlija noteikumos Nr. 611 "Dzemdību palīdzības nodrošināšanas kārtība"", kas paredzēja grūtniecēm no 35 gadu vecuma 10-11 grūtniecības nedēļās vispirms noteikt asinīs bioķīmiskos rādītājus PAPP-A un βHGT un tad (no 11 līdz 13 nedēļām un 6 dienām) nosūtīt grūtnieci uz ultrasonogrāfiju (USG) pie eksperta līmeņa USG speciālista padziļinātai augļa izmeklēšanai un iedzimtu ģenētisku patoloģiju riska noteikšanai. Tāpat atbilstoši minētajiem MK noteikumiem šobrīd jaundzimušo skrīnings tiek veikts uz 6 pārmantojamām slimībām (fenilketonūrija, iedzimta hipotireoze, iedzimta virsnieru garozas hiperplāzija, galaktozēmija, cistiskā fibroze un biotinidāzes deficīts). Visiem šiem izmeklējumiem ir izveidotas manipulācijas. Stacionāros minētās manipulācijas apmaksai no valsts budžeta līdzekļiem ir iekļautas dzemdību programmās, savukārt ārpus stacionāra dzimušajiem tās apmaksā ar neonatologa, ārsta ģenētiķa, ģimenes ārsta vai pediatra nosūtījumu.

Lai nodrošinātu jauno jaundzimušo skrīninga veiksmīgu ieviešanu, RSKC ir izstrādājis informatīvu materiālu vecākiem (pirmsskrīninga informācija dzemdību nodaļām14). Papildus BKUS ir izsūtījis arī plašāku informāciju speciālistiem un dzemdību iestādēm par skrīninga veikšanas kārtību un nozīmi, kā arī sagatavojis detalizētu parauga paņemšanas instrukciju.15

Atbilstoši BKUS sniegtajai informācijai, 2019. gadā jaundzimušo skrīninga ietvaros veikti pirmreizēji izmeklējumi 11819 jaundzimušiem uz visām 6 patoloģijām un 6702 uz 2 patoloģijām, 2020. gadā – 17689 jaundzimušajiem uz visām 6 patoloģijām, savukārt, 2021. gadā jaundzimušo skrīnings veikts 17 343 jaundzimušajiem. Tabulā BKUS apkopotā informācija par skrīninga rezultātā apstiprināto diagnožu skaitu 2019., 2020. un 2021. gadā (skat. 3. tabulu).

3. tab. Jaundzimušo skrīninga rezultāti

RS

2019. gads 2020. gads 2021. gads

Fenilketonūrija

2 4 2

Iedzimta hipotireoze

5 5 6

Cistiskā fibroze

1 5 1

Biotinidāzes deficīts

0 1 1

Galaktozēmija

0 0 0

Iedzimta virsnieru garozas hiperplāzija

1 1 1

Minētās skrīninga programmas nodrošināšana detalizētāk analizēta informatīvajā ziņojumā "Par Mātes un bērna veselības uzlabošanas plānu 2018.-2020. gadam izpildi".

Tāpat RSU Molekulārās ģenētikas zinātniskajā laboratorijā tiek īstenots pētniecības projekts, lai ieviestu spinālās muskuļu atrofijas (SMA) diagnostiku jaundzimušo skrīninga izmeklējumos. Tas dod iespēju sākt savlaicīgu ārstēšanu vēl pirms slimības simptomu parādīšanās. Ar vecāku piekrišanu, izmantojot to pašu asins paraugu, kas paņemts jaundzimušo skrīninga ietvaros, iespējams veikt ģenētiskās analīzes, lai noteiktu vai mazulim ir saslimšanas risks ar spinālo muskuļu atrofiju. Uz 2021. gada 17. jūniju īstenota šī RS diagnostika gandrīz 4000 zīdaiņu, un vienā gadījumā spinālā muskuļu atrofija tika atklāta pirms simptomu parādīšanās brīža, kas deva iespēju nekavējoties sākt bērna ārstēšanu pirms simptomu parādīšanās.16 Atbilstoši šim plānam ar 2023. gadu šādu skrīningu ir plānots ieviest visiem Latvijas jaundzimušajiem.

Papildus PSKUS norāda, ka sadarbībā ar RSKC uzlabota diagnostikas pieejamība iedzimta krūts audzēja izmeklējumiem, kas saistāma arī ar PSKUS darbību Eiropas references tīklu Pārmantotā vēža slimību pacientu veselības aprūpē. Sadarbības ietvaros tika izstrādāti kritēriji, pēc kuriem notiek pacientu atlase diagnostikai, izplānota pacientu plūsma un saistošo darbību secība.

Ja Latvijā nav pieejams kāds konkrēts veselības aprūpes pakalpojums, kurš, savukārt, ir pieejams citā ES dalībvalstī, Eiropas Ekonomikas zonas valstī vai Šveicē un šo pakalpojumu Latvijā apmaksā no valsts budžeta līdzekļiem, persona var pieprasīt S2 veidlapu "Apliecinājums tiesībām uz plānveida ārstēšanu". NVD netiek izdalītas pacientu grupas, kurām piešķirta S2 veidlapa. Par to, cik RS pacientiem S2 veidlapa piešķirta var tikai netieši domāt, izskatot kādam nolūkam tā izsniegta. Kā norāda NVD, 2017. un 2018. gadā veselības aprūpes pakalpojums, par kura saņemšanu citā dalībvalstī ir pieņemts lielākais skaits labvēlīgu lēmumu – ir ģenētiskās analīzes (2017. gadā pieņemti 66 labvēlīgi lēmumi un 2018. gadā pieņemti 33 labvēlīgi lēmumi), bet no 2019.gada šāda tendence vairs nav novērojama. Arī samazinājies kopējais izsniegto S2 veidlapu skaits no 207 veidlapām 2017. gadā uz 151 – 2020. gadā, kas varētu būt skaidrojams ar ieviestajiem pilnveidojumiem RS diagnostikā Latvijā.

1.2. RS bioloģisko paraugu un saistīto klīnisko datu kolekcijas (datu bāzes) veidošana un uzturēšana.

Lai izveidotu RS bioloģisko paraugu un saistīto klīnisko datu kolekcijas (datu bāzi) un nodrošinātu to uzturēšanu, 2018. gadā tika veiktas visas nepieciešamās darbības, kā arī izstrādāts pētījuma dizains RS pacientu iesaistei BMC uzturētajā VIGDB. Iesniegts RS pētījuma apraksts Centrālajai medicīnas ētikas komitejai, no kuras iegūts atzinums par plānotās RS izpētes projekta atbilstību ētikas normām (atzinuma Nr. 1/18-06-19) un BKUS Zinātnes daļas atzinums par iestādes piekrišanu dalībai pētījumā. Veikta personāla apmācība, lai iesaistītu RS pacientus BKUS Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikā. Tāpat detalizēti izpētītas VIGDB pārraudzībā esošās kolekcijas, lai identificētu biobankā jau iekļautos RS pacientus, to atbilstību RS infrastruktūras kolekcijai (2018.gadā identificēti vairāk kā 1000 iekļauti pacienti un to ģimenes locekļi). Pārrunu ceļā ar ārstiem ģenētiķiem par pacientu iesaistes sadarbību BKUS Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikā, 2018. gadā izveidots saraksts ar potenciāli biobankā iekļaujamiem pacientiem un viņu ģimenes locekļiem (vairāk kā 120 pacienti un ģimenes locekļi). 2018. gada nogalē uzsākta pirmo pacientu iesaiste.

BMC 2019. un 2020. gadā tika veiktas daudzveidīgas aktivitātes RS izpētes un diagnostikas attīstībai Latvijā. Pašlaik tiek īstenoti vairāki pētniecības projekti, kuru mērķis ir RS izpēte, bet būtiskākais - paralēli šajos projektos tika veikti arī RS pacientu pētnieciskie izmeklējumi (uz 2021.gada sākumu tā veikta vairāk kā 90 pacientiem un viņu ģimenes locekļiem, tajā skaitā 30 pilna izmēra mtDNS, 8 WES un 30 WGS) un jaunu molekulāru un bioinformātisku metožu izstrāde, kas sekmētu efektīvāku RS diagnostiku nākotnē. Šādas BMC veiktās aktivitātes būtiski atbalsta RS pacientu diagnostikas nodrošināšanu Latvijā un veicina jaunu diagnostikas metožu izveidi un īstenošanu.

BMC ir īstenojis četrus zinātniskus projektus, saistītus ar reto ģenētisko slimību izpēti:

1) ERAF 1.1.1.1/18/A/097 "Retu nezināmas izcelsmes neiromuskulāro slimību funkcionālā un ģenētiskā izpēte", kas tika finansēts pasākuma "Praktiskas ievirzes pētījumi" 2. kārtas ietvaros un ir īstenots sadarbībā ar SIA "Latvia MGI Tech". Projekta vispārīgais mērķis - uzlabot sabiedrības veselību, uzlabojot zināšanas par retās neiromuskulārās slimības izraisošajiem ģenētiskajiem mehānismiem, uzlabojot slimības diagnostiku. Projekta specifiskā mērķa sasniegšanai bija paredzētas vairākas aktivitātes, tajā skaitā, pacientu ar retām, neidentificētām neiromuskulārām slimībām atlase un iesaistīšana projektā; pilna genoma sekvencēšanas analīze, ar mērķi identificēt jaunus slimību izraisošus ģenētiskos elementus (gēnus, starpgēnu rajonus vai hromosomu pārkārtošanās).

2) ERAF 1.1.1.1/18/A/096 "Reto pārmantoto slimību izraisošo faktoru izpēte izmantojot pilna genoma sekvenēšanas pieeju" arī tika finansēts "Praktiskas ievirzes pētījumi" ietvaros un ir īstenots sadarbībā ar SIA "Latvia MGI Tech". Projekta specifiskais mērķis - identificēt jaunus ģenētiskos faktorus kā slimības cēloņus pacientiem ar retajām pārmantotājām slimībām, kuriem patogēnie varianti līdz šim nav identificēti ar klasiskajām ģenētiskās analīzes metodēm, piemēram, salīdzinošo genoma hibridizāciju, gēnu paneļu un pilna eksoma masīvo paralēlo sekvencēšanu.

3) Latvijas Zinātnes padomes finansētais projekts lzp-2018/1-0180 "Mitohondriālās DNS mutāciju un variantu ar nezināmu efektu raksturošana un analīze, izmantojot transmitohondriālos citoplazmatiskos hibrīdu šūnu modeļus". Projekts bija vērsts uz sabiedrības veselības uzlabošanu, uzlabojot mitohondriālo patoloģiju diagnostiku un paplašinot vispārējās zināšanas par mitohondriālās DNS variantu patofizioloģisko ietekmi, kā arī iespējamiem terapijas mērķiem.

4) Latvijas Zinātnes padomes finansētais projekts lzp-2020/2-0374 "Ģenētisko mehānismu identifikācija personām ar izolētu aukslēju šķeltni, izmantojot pilna genoma sekvenēšanu". Viena no visbiežāk sastopamajām iedzimtām anomālijām ir lūpu un / vai aukslēju šķeltne. Mutācijas tādos gēnos kā GRHL3, IRF6, MSX1, TBX22 u.c. izraisa sindromiskās lūpu un / vai aukslēju šķeltņu formas. Tomēr lielākā daļa orofaciālo šķeltņu ir nesindromiskas, un to etioloģija ir multifaktoriāla. Kopš 2000. gada Latvijas pētnieki piedalās minētās anomālijas ģenētisko riska faktoru izpētē. Datu kolekcijā VIGD ir uzkrāti dati par vairāk kā 150 šādiem pacientiem-vecāku trio, un ir iegūti nozīmīgi rezultāti asociācijas pētījumos sadarbībā ar Baltijas, Centrāleiropas un Amerikas pētniekiem. BMC rezultāti apstiprināja, ka TGFA, IRF6, BCL3, BMP4, FGF1, FOXE1, COL2A1, COL11A2 un TIMP2 gēnu variācijas ir saistītas ar nesindromisku lūpu un / vai aukslēju šķeltņu attīstību. Pētījuma mērķis bija veikt pilna genoma sekvenēšanu pacientiem ar izolētu aukslēju šķeltni, ņemot vērā to, ka projekta izpildes laiks bija viens gads, tāpēc tika izvēlēta mazākā un ģenētiski atšķirīgākā lūpu un/ vai aukslēju šķeltne. Pētījumu plānots turpināt arī otrajā kārtā, publiski pieejamie dati kalpos par platformu turpmākajiem projektiem šīs multifaktoriālās patoloģijas izpētē.

BMC nodrošina būtisku RS izpētes infrastruktūru Latvijā, darbojas jaunu diagnostisku metožu izstrādē un pētniecības ietvaros nodrošina diagnostikas iespējas RS pacientiem, kuriem iespēja iegūt testēšanu ir apgrūtināta.

Sadarbībā arī ar citām KUS VIGDB tiek ievākti pacientu paraugi RS pacientu biobankas veidošanai, pašlaik ievākti paraugi par šādām RS: Mody tipa diabēts un šo pacientu ģimenes locekļi, reto hiperlipidēmiju formu pacienti, reto neiroendokrīno dziedzeru labdabīgo un ļaundabīgo audzēju pacienti (ietverot vairogdziedzera, aizkuņģa dziedzera, hipofīzes, virsnieru patoloģiju grupas).

Plānotie uzdevumi RS agrīnas un savlaicīgas diagnostikas pilnveidošanai:

1) Nepieciešams paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai ar mērķi agrīni atklāt jaundzimušos ar skrīningā identificējamām slimībām un savlaicīgi uzsākt ārstēšanu (ieskaitot gan attiecīgu diētu, gan ārstēšanu ar zālēm) ar mērķi pasargāt bērnu no smagas saslimšanas un turpmākās dzīves kvalitātes samazināšanās;

2) Jānodrošina no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko izmeklējumu, radioloģisko izmeklējumu un funkcionālo izmeklējumu "groza" paplašināšanu, lai pakalpojumi būtu pieejami ne tikai bērniem, bet pie atbilstošām indikācijām arī pieaugušiem pacientiem, kas ļautu savlaicīgi atklāt saslimšanu, uzsākt ārstēšanu, kas savukārt mazinātu invaliditātes risku un dzīves kvalitātes samazināšanos;

3) Ģimenēm, kuras iekļautas valsts programmā uz mākslīgo apaugļošanu un kurās ir ģenētiski apstiprināta RS ar augstu risku piedzimt bērnam ar invaliditāti, no valsts budžeta jāveic preimplantācijas ģenētisko diagnostiku (embriju ģenētisko testēšanu), lai laikus varētu novērst potenciāli slimu bērnu piedzimšanu.

2. Uz RS pacientu vērsta savlaicīga ārstēšana un veselības aprūpes koordinēšana

Svarīgākie priekšnoteikumi atbilstošas ārstēšanas veikšanai ir precīza diagnozes noteikšana un zāļu terapijas nozīmēšana. Zāļu kompensācijas sistēmā zāļu izlietojums un apmaksa tiek veikta, pamatojoties uz pacientam noteiktās slimības kodu SSK-10 sistēmā. Savukārt RS reģistrācija notiek saskaņā ar ORPHA kodu. Ņemot vērā, ka vienam SSK-10 kodam var atbilst vairāki ORPHA kodi (vai arī otrādi), atbilstoši ziņojumā minētajam, norādams, ka pagaidām nav iespējama precīza zāļu kompensācijas sistēmas ietvaros RS ārstēšanai apmaksāto zāļu un finansējuma uzskaite. Pacientu reģistru pilnveide, kas ļautu precīzāk uzskaitīt zāļu apmaksu RS pacientiem zāļu kompensācijas sistēmā, saistīta ar e-veselības sistēmas izstrādi. Lai nodrošinātu dažādām starptautiskām vadlīnijām atbilstošu pacientu aprūpi arī Latvijā, nepieciešams uzlabot pacientu reģistrus vai iesaistīties pārnacionālos pacientu reģistros, kur tas iespējams, kā arī laicīgi apzināt un nodrošināt aktuālām vadlīnijām atbilstošas terapijas. Veselības datu digitalizācija ir virzīta uz šādu datu vākšanu, apstrādi un analizēšanu, un var būt neatsverams palīgs ārstēšanas attīstības lēmumu pieņemšanā. Nenosegtās vajadzības VM, tās padotības iestādes, atbilstošie speciālisti un pacientu organizāciju pārstāvji regulāri identificē, analizē un kopīgi meklē risinājumus, nodrošinot visām pacientu ar retām slimībām grupām vienlīdzīgas iespējas saņemt efektīvu un adekvātu.

2.1. RS pacientu plūsmas koordinācija

2018. gada 2. janvārī BKUS savu darbību uzsāka RSKC, kas sniedz valsts apmaksātus medicīniskos pakalpojumus gan bērniem, gan pieaugušajiem, tajā skaitā grūtniecēm, kuru vēl nedzimušajam bērnam konstatēta RS. Atbilstoši Noteikumu Nr.555 74.1. apakšpunktam, RSKC, kas, pamatojoties uz savstarpēju vienošanos, sadarbojas ar PSKUS un RAKUS, nodrošina arī RS pacientu plūsmas koordinēšanu, nosūtot RS pacientu turpmākai ārstēšanai attiecīgi uz BKUS, PSKUS vai RAKUS.

Klīniskā psihologa konsultācijas tiek nodrošinātas BKUS un PSKUS, savukārt uztura speciālista konsultācijas RS pacientiem neatkarīgi no vecuma tiek nodrošinātas BKUS. BKUS RS kabinetā tiek nodrošinātas arī pediatra un internista ar kompetenci RS konsultācijas.

2018. gadā ir izveidota RSKC atbalsta vienība PSKUS - RS kabinets. RS atbalsta vienību PSKUS vada dr. med. A.Skride, kurš konsultē plaušu hipertensijas pacientus, kā arī uzrauga amiloidozes pacientu konsultāciju sniegšanu. Kabinetā nodrošina arī iekšķīgo slimību ārsta (internista) un klīniskā psihologa konsultācijas, RS pacientiem pieejams koordinators. PSKUS RS kabineta internists pieņem pieaugušos pacientus, kuriem diagnosticētas uzkrāšanās slimības (Fābri, Gošē u.c.), sindromālas slimības ar multiorgānu iesaisti un pacientus, kuru diagnozē noteikts ORPHA kods, kas izpaužas ar multiorgānu iesaisti, bet speciālists, pie kura novēroties, nav konkrēti definēts. Klīniskais psihologs nodrošina gan individuālas, gan grupu nodarbības. Covid-19 radītās pandēmijas laikā RS pacientiem ir pieejamas bezmaksas attālinātas psihologa konsultācijas.

Arī RAKUS izveidota RSKC atbalsta vienība, kuru vada dr. med. V. Ķēniņa. RAKUS RS kabinetā nodrošina ārsta ar kompetenci RS konsultācijas, valsts apmaksātus multidisciplinārus konsīlijus un koordinatora sniegtos pakalpojumus. Atbalsta vienība sniedz pakalpojumus pieaugušajiem ar RS vai aizdomām par RS.

2018. gadā RSKC konsultēti 453 RS pacienti, 2019.gadā BKUS RS kabinetā kopumā konsultēti 2015 pacienti, bet 2020.gadā – 2189 pacienti. Savukārt RAKUS 2020. gadā ambulatori konsultēti 2640 unikālie pacienti ar RS.

Informācija par apmeklējumu un pacientu skaitu RS kabinetā PSKUS 2018., 2019. un 2020. gadā apkopota 4. tabulā.

4.tab. Apmeklējumu un pacientu skaits PSKUS RS kabinetā

  2018 2019 2020 Kopā

Reto slimību pacientu apmeklējumu skaits (Manipulācijas 01022 skaits)

363 4 863 6 449 11 675

Unikālo reto slimību pacientu skaits

267 2 561 2 898 3 989

RSKC informāciju par katru gadu paveikto RS jomā ir apkopojis un publicējis arī BKUS mājaslapā.17

Ņemot vērā lielo RS diagnožu skaitu, nav skaidri noteikts par visām RS diagnozēm - kurus pacientus pārrauga RAKUS, kurus PSKUS. Ir noteiktas tikai slimību grupas, kas būtu atbilstīgas katrai ārstniecības iestādei.

Savukārt pasākumam "Izveidot koordinācijas atbalsta "vienības" PSKUS un RAKUS" plānots katru gadu finansējums 51552 EUR apmērā, kas 2018. un 2019. gadā, atbilstoši NVD sniegtajai informācijai, nav apgūts. Minētais saistāms ar RSKC atbalsta vienības izveidi RAKUS tikai 2020.gadā. Pirmo reizi organizatoriski metodiskais līgums par RSKC atbalsta vienības izveidi RAKUS tika noslēgts 2019. gada 9. augustā, taču sākotnēji RAKUS neizdevās piesaistīt atbilstošus darbiniekus līguma izpildei. 2019. gadā tika veikti līguma grozījumi, bet pilnvērtīga RSKC atbalsta vienības darbība RAKUS tika nodrošināta tikai no 2020. gada.

2.2. Programma bērnu un pieaugušo RS medikamentozai ārstēšanai ar atsevišķu (ar ZIKS nesaistītu) finansējumu

Lai iespējami elastīgāk reaģētu uz RS pacientu vajadzībām, iekļautu jaunas zāles, izsekotu terapijas rezultātus un analizētu tos, kā arī nodrošinātu terapijas pastāvīgumu neatkarīgi no pacienta vecuma, ir izveidota apakšprogramma 33.12.00 "Reto slimību ārstēšana" gan pieaugušo gan bērnu RS medikamentozai ārstēšanai ar atsevišķu (ar ZIKS nesaistītu) finansējumu. Līdz 2021. gada 31. decembrim RS specifiskā medikamentozā ārstēšana tika īstenota, iekļaujot Noteikumos Nr.555 14 RS diagnozes. Ar 2022. gada 1. janvāri ir veikti grozījumi normatīvajos aktos, iekļaujot Noteikumos Nr.899 Kompensējamo zāļu R sarakstu, kurā iekļautas RS diagnozes (R saraksts pieejams NVD tīmekļa vietnē18).

Papildus definēti kritēriji, kādos gadījumos pacientiem tiek uzsākta/pārtraukta specifiska medikamentozā terapija. Lai uzlabotu informācijas pieejamību un caurskatāmību, NVD tīmekļa vietnē sadaļā Iedzīvotājiem > Valsts apmaksāti veselības aprūpes pakalpojumi > Retās slimības ievietotas obligātās prasības specifiskas medikamentozas ārstēšanas uzsākšanas organizēšanai, kā arī uzsākšanas un atcelšanas kritēriji dažādu RS medikamentozai ārstēšanai.

Līdz 2021. gada 31. decembrim jaunas zāles RS ārstēšanai NVD līgumā ar BKUS tika iekļautas saskaņā ar RSKC izveidotas komisijas lēmumu, kas pieņemts, pamatojoties uz ārstu konsīlija lēmumu un veikto zāļu izvērtēšanu saskaņā ar normatīvajiem aktiem par ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtību, kā arī ņemot vērā RS ārstēšanai piešķirtos valsts budžeta līdzekļus. Jaunu RS medikamentu pieteikumu saraksts tiek regulāri aktualizēts.

Ar 2022. gada 1. janvāri saskaņā ar Noteikumu Nr. 899 52.2 punktu NVD ir tiesīgs lemt par RS ārstēšanai paredzēto zāļu iekļaušanu kompensējamo zāļu A, B, C vai R sarakstā.

Atbilstoši NVD mājaslapā pieejamajai informācijai, RSKC Zāļu komisijai 2019. un 2020. gadā ir notikušas trīs komisijas sēdes. Minētajās sēdēs atbalstīts pacientiem ar primāru plaušu hipertensiju terapijā nodrošināt zāles Treptostinilum, spinālas muskuļu atrofijas pacientiem – zāles Nusinersenum, bet X saistītā hipofosfatēmiskā rahīta pacientiem – zāles Burosumabum, iekļaujot tās RS programmā. Atbilstoši LRSA sniegtajai informācijai, rindā, lai saņemtu medikamentus RS ārstēšanai, uz 2020.gada vasaru bija vairāk kā 200 RS pacientu.

Kā norāda NVD un RSKC, medikamentozā ārstēšana tiek nodrošināta visiem pacientiem, atbilstoši spēkā esošajiem normatīvajiem aktiem. Katru gadu pakalpojumu programmas ietvaros terapiju saņēmušo pacientu skaits (gan pieaugušie, gan bērni) un izlietotais finansējums atspoguļots 5. tabulā.

5.tab. Terapiju saņēmušo RS pacientu skaits un izlietotais finansējums

Diagnoze Medikamenta nosaukums 2018.gads 2019.gads 2020.gads
Faktiskais izlietojums KOPĀ, EUR 1945714 4019662 4424714
Ārstēto pacientu skaits KOPĀ. T.sk.: 18 31 35
Citi sfingolipidozes varianti (Gošē slimība) Imiglucerasum 1 1 2
Citi sfingolipidozes varianti (Fabri slimība) Agalsidasum alfa, Agalsidasum beta 0 4 6
Mukopolisaharidoze, 2.tips Elaprasum 0 0 0
Urīnvielas cikla metaboliski traucējumi Natrii phenylbutyras 1 1 1
Sēru saturošo aminoskābju vielmaiņas traucējumi (homocistinūrija) Betainum anhydricum 2 2 2
Primārs IGF-1 deficīts Mecaserminum 1 0 0
Klasiskā fenilketonūrija Sapropterinum 6 6 9
Glikogēna uzkrāšanās traucējumi (Pompes slimība) Alglucosidasum alfa 0 0 0
Mukopolisaharidoze, 1.tips Laronidasum 1 1 1
Tuberozā skleroze Everolimusum 1 2 3
Hemolītiski urēmiskais sindroms Eculizumabum 1 1 0
Dišēna muskuļu distrofija Atalurenum 2 2 2
Primāra plaušu hipertensija Treprostinilum (Remodulin) 0 5 3
Spināla muskuļu atrofija Nusinersenum (Spinraza) 0 6 6
Pārmantots VIII faktora deficīts (ar 07.2018. pāriet uz kompensējamo zāļu sarakstu) Octonate 1    

Apakšprogrammai "Reto slimību ārstēšana" finansējums tiek plānots, pieņemot, ka visi apakšprogrammā iekļautie pacienti, kuri saskaņā ar spēkā esošajiem normatīvajiem aktiem ir tiesīgi saņemt valsts apmaksātus medikamentus, šos medikamentus lietos visu gadu bez pārtraukumiem. Vienlaikus ir jābūt papildus rezervei gadījumā, ja tiek diagnosticēts jauns pacients, kurš arī saskaņā ar spēkā esošajiem normatīvajiem aktiem ir tiesīgs saņemt valsts apmaksātu medikamentu no minētās apakšprogrammas. Ņemot vērā to, ka šo pacientu diagnozes ir sarežģītas, un medikamentu lietošanu ietekmē pacientu vispārējais veselības stāvoklis, bieži ir vērojams medikamenta lietošanas pārtraukums. Tā kā šīs apakšprogrammas medikamentu izmaksas ir ļoti augstas, tad pat īslaicīgs terapijas pārtraukums rada līdzekļu uzkrājumu.

Arī RS pacientu skaitu, kuriem būtu nepieciešami noteiktie medikamenti, precīzi paredzēt nav iespējams, jo daļa pacientu atsakās no ārstēšanas (piemēram, ja persona pārceļas dzīvot uz citu valsti), daļai pacientu neizpildās terapijas uzsākšanas kritēriji. Piemēram, terapijā ar zālēm Spinraza (Nusinersen) 2018. gadā plānā tika paredzēts 1 pacients, 2019. gadā – 23, bet 2020. gadā – 21, bet faktiskā izpilde norāda, ka 2019. un 2020. gadā šīs zāles saņēma tikai 6 pacienti.

Atbilstoši NVD sniegtajai informācijai, BKUS veidojas RS ārstēšanai piešķirtā finansējuma uzkrājums, kas uz 2021.gada sākumu par zāļu iegādi sasniedza 7 150 895 EUR. Ņemot vērā 2020. gada izpildes rādītājus un radušos uzkrājumu, Veselības ministrija ir izstrādājusi priekšlikumu, paredzot veikt līdzekļu pārdali 1 milj. EUR apmērā uz apakšprogrammu 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana", lai 2021. gadā zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas sistēmas ietvaros pacientiem ar reto reimatoloģisko slimību diagnozēm M30.0, M30.1, M31.3, M32.1, M33.1, M33.2, M34.0, M34.1, M35.0, (norādot kodu ORPHA) uzlabotu terapijas pieejamību ar Kompensējamo zāļu sarakstā jau iekļautu medikamentu Rituximabum un pacientiem ar tuberozās sklerozes kompleksu saistītu nieru vai smadzeņu audzēju – ar medikamentu Everolimusum. Tādējādi pacientiem tiks nodrošināta ātrāka zāļu pieejamība tuvāk dzīves vietai, zāļu recepti būs iespējams saņemt attālināti (e-recepte), kā arī zāļu iegādes kompensācijas sistēmā būs iespēja operatīvāk veikt cenu samazināšanu.

Lai uzlabotu sistēmu, ir izveidots atsevišķs, vienots kompensējamo zāļu saraksts RS pacientiem (Noteikumu Nr. 899 sadaļa "VI1. Zāļu un medicīnisko ierīču iekļaušana R sarakstā". Šāda kompensējamo zāļu nodrošināšanas kārtība veicinās procesa caurskatāmību - lai uzsāktu apmaksu no valsts budžeta līdzekļiem, par visām RS ārstēšanai paredzētajām zālēm nepieciešams ZVA atzinums, arī zāļu ražotājiem būs skaidri nosacījumi zāļu iekļaušanai. Minētā kārtība paredz par visām RS zālēm NVD veikt pārrunas ar zāļu ražotāju, tādējādi panākot pēc iespējas izdevīgāku cenu, kā arī ļauj sarakstā iekļaut gan jaunas zāles, gan paplašināt pacientu loku jau iepriekš sarakstā iekļautām zālēm. Tā pat šāda kārtība uzlabo plānošanu un padara elastīgāku finanšu plūsmu, saglabājot atsevišķi iezīmētu budžetu RS pacientu ārstēšanai.

Atbilstoši NVD sniegtajai informācijai, 2018. gadā terapiju apakšprogrammas 33.12.00 "Reto slimību ārstēšanā" ietvaros RS ārstēšanai saņēma 16 bērni, 2019. gadā -19 bērni, 2020. gadā - 23 bērni un 2021.gadā -25 bērni.

2.3. Medikamentu pēctecības nodrošināšana RS pacientiem, pārejot no pediatriskās aprūpes (18 gadi) uz pieaugušo aprūpi

Līdz 2021. gada 31. decembrim RS pacientiem pārejot no pediatriskās aprūpes (18 gadi) uz pieaugušo aprūpi, Noteikumos Nr. 555 tika iekļauta piezīme, kas noteica, ka, ja bērnam BKUS ir uzsākta medikamentoza ārstēšana no budžeta apakšprogrammas "Reto slimību medikamentozā ārstēšana" finanšu līdzekļiem, to turpina arī pēc 18 gadu vecuma sasniegšanas līdz brīdim, kad atbilstoši medicīniskajām indikācijām beidzas šāda nepieciešamība. Atbilstoši NVD sniegtajai informācijai, laika periodā no 2018. līdz 2020. gadam terapiju pēc 18 gadu vecuma apakšprogrammas "Reto slimību ārstēšana" ietvaros turpināja kopumā trīs pacientiem.

Šobrīd terapijas pārtraukšana RS pacientiem ir unificēta. Noteikumu Nr. 555 74.2. apakšpunkts nosaka, ka RSKC nodrošina ārstu konsīliju RS specifiskās medikamentozās ārstēšanas noteikšanai diagnozēm, kas norādītas normatīvajos aktos par ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtību, un turpmākai uzraudzībai. RS pacientu medikamentozā ārstēšana tiek īstenota saskaņā ar terapijas uzsākšanas un pārtraukšanas kritērijiem, kas publicēti NVD tīmekļa vietnē19.

Papildus kopš 2018. gada jūlija visiem pacientiem ar diagnozi D66 "Pārmantots VIII faktora deficīts" (A hemofilija) zāļu iegādes kompensācijas sistēmā ir pieejami gan plazmas derivētie, gan rekombinantie medikamenti, līdz ar to ir nodrošināta iespēja turpināt līdz 18 gadu vecumam uzsākto terapiju. No 2020. gada 1. februāra pieejami arī pagarinātas iedarbības rekombinētie medikamenti. No 2021. gada 1. janvāra pacientiem ar hemofiliju A pieejami medikamenti, kas nodrošina asins koagulācijas procesu inovatīvā veidā (kā monoklonālās antivielas) – nodrošinot šādus medikamentus ar noteiktiem cenas griestiem visiem pacientiem Latvijā, būtu iespējams būtiski samazināt un novērst vispār iekšējo asiņošanu rašanos. Savukārt hemofilijai B Latvijā joprojām nav pieejami pagarinātas iedarbības medikamenti, kas ļautu labāk pasargāt pacientus no asiņošanām un nodrošināt valstij budžeta efektīvu izmantošanu. Villebranda slimības 2. un 3. tipam un atsevišķiem pacientiem ar smagu 1. tipa Villebranda slimību Latvijā nav pieejams neviens plazmas vai rekombinētais koagulācijas faktora koncentrāts, ko izmantot atbilstoši starptautiskām vadlīnijām asiņošanu kontrolei un novēršanai līdzīgi kā tas ir hemofilijas gadījumā.

Kā jau minēts iepriekš finansējums RS ārstēšanai tiek plānots, pieņemot, ka visi iekļautie pacienti, kuri saskaņā ar spēkā esošajiem normatīvajiem aktiem ir tiesīgi saņemt valsts apmaksātus medikamentus, šos medikamentus lietos visu gadu bez pārtraukumiem. Vienlaikus ir jābūt papildus rezervei gadījumā, ja tiek diagnosticēts jauns pacients, kurš arī saskaņā ar spēkā esošajiem normatīvajiem aktiem ir tiesīgs saņemt valsts apmaksātu medikamentu. Ņemot vērā to, ka šo pacientu diagnozes ir sarežģītas, un medikamentu lietošanu ietekmē pacientu vispārējo veselības stāvokli, arī neliels medikamenta lietošanas pārtraukums atspoguļojas izlietotajā finansējumā. Papildus, ne visos RS gadījumos, ir iespējams precīzi prognozēt pacientam nepieciešamo zāļu apjomu, kas arī ietekmē ik gadu apgūto finansējumu.

2.4. Plaušu transplantācijas, pulmonālās endarterektomijas u.c. ārstēšanas metožu iekļaušana valsts apmaksātajos veselības aprūpes pakalpojumos

Sākot ar 2018. gada 1. septembri Noteikumu Nr. 555 4.8.2.5. un 4.8.3. apakšpunkti paredz, ka plaušu transplantācija un pulmonālā endarterektomija tiek apmaksāta personām, kurām ir tiesības saņemt veselības aprūpes pakalpojumus valsts obligātās veselības apdrošināšanas ietvaros, ja par pakalpojuma nepieciešamību ir lēmis ārstu konsilijs. Ja ārstu konsilijs pieņem lēmumu, ka nepieciešama plaušu transplantācija vai pulmonālā endarterektomija, ārstējošais ārsts informē pacientu par nepieciešamību vērsties NVD ar iesniegumu par veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanu citā ES, Eiropas Ekonomikas zonas dalībvalstī vai Šveicē (S2 veidlapa), ievērojot Noteikumu Nr. 555 3.13. sadaļā "Veselības aprūpes pakalpojumu saņemšana citā ES dalībvalstī, EEZ valstī un Šveicē" minēto kārtību.

Tāpat RS pacientiem, atbilstoši Noteikumu Nr. 555 75.1. apakšpunktā noteiktajam, lēmumu par pulmonālās endarterektomijas pakalpojuma nodrošināšanu pieņem PSKUS vai RAKUS organizēts ārstu konsilijs ne mazāk kā triju ārstu sastāvā, piedaloties asinsvadu ķirurgam un kardiologam.

Lai nodrošinātu iespēju Latvijas pacientiem pretendēt uz kāda transplantācijas tīkla (Scandiatransplant, Eurotransplant) orgāniem un transplantācijas gaidīšanas sarakstu, ir jāsasniedz noteikti kritēriji (t.sk. imunoloģiskās laboratorijas EFI (European Federation of Immunogenetics) sertifikāts), kurus izvērtē attiecīga tīkla komisija. Nacionālajā transplantācijas koordinācijas dienestā šobrīd notiek aktīvs darbs, lai sasniegtu vienu no svarīgākajiem kritērijiem – PSKUS laboratorijas EFI sertifikāciju. Nacionālais Transplantācijas koordinācijas dienests arī aktīvi sadarbojas ar vienu no Scandiatransplant lielākajiem biedriem – Lundas slimnīcu, lai paātrinātu Latvijas iestāšanos Scandiatransplant, bet tas ir ilgstošs process. Igaunija šobrīd ir vienīgā no Baltijas valstīm, kura ir Scandiatransplant tīkla asociētais biedrs.

2.5. Multidisciplināras pieejas nodrošināšana RS pacientu ārstēšanā un aprūpē

RS kabineta darba apjomu plāno, ievērojot, ka kabinetā pakalpojumus sniedz multiprofesionāla komanda (pediatrs, internists, pneimonologs, uztura speciālists un psihologs, un katrs komandas dalībnieks ir apmācīts pacientu ar retām ģenētiskām patoloģijām veselības aprūpē). Ārsts ģenētiķis nodrošina RS diagnostiku. Minētā komanda nodrošina un organizē:

1. RS diagnostiku, ārstēšanu un slimības norises uzraudzību;

2. pacientu atlasi, ņemot vērā slimību riskus, un nozīmējot vizīšu intensitāti, ja pastāv iespēja, ka attīstīsies smagas pakāpes komplikācijas vai invaliditāte;

3. RS pacientu plūsmas koordinēšanu, papildus nodrošinot citu speciālistu iesaisti pacienta izmeklēšanā un aprūpē, atbilstoši pacienta medicīniskajām indikācijām;

4. sadarbību ar citiem speciālistiem, kas nodarbojas ar RS ārstniecību.20

Attiecībā uz konsilijiem PSKUS ir izstrādāta un ieviesta procedūra P-Arst-2.3. "Konsultāciju un ārstu konsiliju organizēšanas un izpildes kārtība Slimnīcā", kā arī multidisciplināro ārstu konsiliju organizēšana notiek vispārpieņemtā kārtībā, piesaistot ārstu – ģenētiķi no BKUS. Arī RAKUS pārstāvji piedalās konsilijos.

Tāpat detalizēta RS pacientu konsultēšanas, kā arī RS pacientu aprūpes komandas veidošanas kārtība, ir izstrādāta arī BKUS. RSKC nodrošina arī follow - up neiromuskulāro slimību un lizosomālo uzkrāšanās slimību pacientiem, mugurkaulāja šķeltņu (spina bifida), retu ādas slimību, kā arī ir izveidotas psiholoģiskā atbalsta grupas (Šarko Marī Tūta, Dauna sindroma, Prader – Willy, ahondroplāzijas pacientu grupām).

Papildus no 2018. gada augusta BKUS speciālistiem izdalīti prioritāri "zaļie laiki" RS pacientiem ar RS kabineta pediatra nosūtījumu (kardiologs + ehokardiogrāfija, neirologs, oftalmologs, dermatologs, pneimonologs, rehabilitācijas un fizikālās terapijas ārsts, psihiatrs). Savukārt no 2018. gada novembra, sadarbībā ar RSU Stomatoloģijas institūta speciālistiem, izdalīti "zaļie laiki" zobārsta konsultācijām RS pacientiem.

2018. gadā RSKC notikuši 35 neiromuskulāro slimību un 3 oftalmoloģisko slimību multidisciplinārie konsīliji, 2019.gadā - 24 neiromuskulāro slimību un 47 oftalmoloģisko slimību multidisciplinārie konsīliji, savukārt 2020.gadā – 48 multidisciplinārie konsīliji. 2020.gadā BKUS notikuši kopumā 1037 konsiliji RS pacientiem par ārstēšanas un/vai aprūpes taktiku.

Vienlaikus, atbilstoši Noteikumu Nr.555 74.2. apakšpunktam RSKC, sadarbojoties ar PSKUS un RAKUS, nodrošina ārstu konsīlijus RS specifiskās medikamentozās ārstēšanas noteikšanai noteiktām RS diagnozēm. Tā pat noteiktas obligātas prasības specifiskas medikamentozas ārstēšanas uzsākšanas organizēšanai - terapijas uzsākšanas/atcelšanas kritēriji, medikamenta karte (aprēķinātās devas un izmaksas gadam noteiktam pacientam), pacienta piekrišana ārstēšanai un izvērsts konsilija slēdziens, kurā atrunāts ne tikai terapijas nepieciešamības pamatojums, bet arī plāns pacienta novērošanai dinamikā, lai izvērtētu terapijas efektivitāti noteiktā laika posmā. Savukārt pēc lēmuma par RS specifisko medikamentozo ārstēšanu pieņemšanas, pacientam uzsākot lietot zāles, RSKC uzrauga, vai zāļu lietošana sasniedz sākotnēji paredzēto ārstēšanas rezultātu. Ja netiek sasniegts sākotnēji paredzētais ārstēšanas rezultāts, RSKC organizētajam ārstu konsilijam ir tiesības atkārtoti lemt par specifiskās medikamentozās ārstēšanas nepieciešamību, atceļot vai mainot nozīmēto ārstēšanu un par pieņemto lēmumu informējot RS pacientu.

2018. gadā RSKC organizēts 21 specifiskas medikamentozas terapijas piešķiršanas/ turpināšanas konsīlijs un 2 specifiskas medikamentozas terapijas atcelšanas konsīliji, savukārt 2019.gadā – 17 specifiskas medikamentozas terapijas piešķiršanas konsīliji un 19 specifiskas medikamentozas terapijas turpināšanas konsīliji, savukārt 2020. gadā organizēti 20 specifiskas medikamentozas terapijas konsiliji.

Ir izvērtēts kuros gadījumos veselības aprūpes pakalpojumiem, kurus saņem RS pacients, nepieciešams palielināt esošos tarifus. Tā rezultātā ir izveidotas divas manipulācijas – 01022 "Piemaksa par pacienta konsultāciju RS gadījumā vai ārstu konsīlija gadījuma terapijas taktikas pieņemšanai pacientam ar RS" un 60219 "Ārstu konsīlijs (līdz 5 speciālistiem) terapijas taktikas pieņemšanai pacientam ar RS universitātes slimnīcā. Iekļauta samaksa par visu konsīlijā iesaistīto darbu. Vienam pacientam vienu reizi norāda konsīlija vadītājs." Manipulāciju apmaksas nosacījumi ietverti Manipulāciju sarakstā.21

Pacienti ar apstiprinātu RS tiek novirzīti dinamiskai novērošanai pie internista/pediatra ar kompetenci RS (BKUS/PSKUS/RAKUS RS kabinetā) un attiecīgajiem speciālistiem, atkarībā no slimību grupas.

2.6. Vienotas pieejas veidošana RS diagnostikai, ārstēšanai un dinamiskajai novērošanai

Atbilstoši Noteikumu Nr.555 74.4. apakšpunktam RSKC, kas, pamatojoties uz savstarpēju vienošanos, sadarbojas ar PSKUS un RAKUS, nodrošina arī RS metodisko vadību, veidojot vienotu pieeju RS ārstniecībā. Lai nodrošinātu vienotu pieeju RS diagnostikai, ārstēšanai un dinamiskajai novērošanai BKUS speciālisti 2019. gadā sagatavoja informāciju gan speciālistiem, gan iedzīvotājiem par pacienta klīnisko ceļu ģenētisko izmeklējumu veikšanai par Fabrī slimību, Gošē slimību – gan pieaugušajiem, gan bērniem, mukopolisaharidozi I, II, IV, VI tipu – līdz 2 gadu vecumam un pēc 2 gadu vecuma un Pompes slimību – jaundzimušo un vēlīno formu. Pacienta klīniskais ceļš ģenētisko izmeklējumu veikšanai pieejams SPKC mājaslapā.22

Savukārt PSKUS speciālisti 2019. gadā ir izstrādājuši kritērijus medikamentozas (everolimus) terapijas piemērošanai tuberozās sklerozes pacientiem, kā arī atjauninājuši Remodulin (treprostinila) terapijas kritērijus PAH pacientiem.

Arī 2020. gadā BKUS izstrādāti RS pacientu ceļi un algoritmi:

• Pacienta ceļš un rekomendācijas pacientiem ar garo ķēžu taukskābju 3-hidroksiacetilkoenzīma A dehidrogenāzes nepietiekamība jeb deficītu;

• Pacienta ceļš un rekomendācijas pacientiem ar tuberozo sklerozi;

• Atjaunotas klīniskās rekomendācijas DMD pacientu aprūpei un ārstēšanai un pacienta klīniskās aprūpes ceļš DMD pacientiem;

• Izstrādāts pacienta ceļš spinālās muskuļu atrofijas diagnostikai;

• Sadarbībā ar Latvijas Hemofilijas biedrību izstrādāti klīniskie ceļi par Iedzimtiem asins recēšanas traucējumiem (IART) - Augļa prenatālā diagnostiska pie iespējamiem IART, IART raksturojums grūtniecei, Grūtnieces aprūpe dzemdībās/grūtniecības pārtraukšanas gadījumā sievietei ar IART, Augļa / jaundzimušā aprūpe dzemdībās IART gadījumā;

• Izstrādāti klīniskie ceļi un algoritmi ģenētiskajai konsultācijai epilepsijas gadījumā;

• Izstrādāts algoritms - Bērns ar patoloģiski īsu augumu pie iespējami ģenētiski noteikta sindroma.

Izveidotas arī RS pacienta "ceļa kartes", ietverot diagnostiku, ārstēšanu un dinamisko novērošanu. Minētās "ceļa kartes" pieejamas BKUS, PSKUS un RAKUS mājaslapās.23 Savukārt informācija par RS – slimību saraksts un slimību klasifikācija, pieejama Orphanet portālā. Par Orphanet un RS sagatavots informatīvs izdales materiāls, kurā ietverta vispārējā informācija. Informācija pieejama arī SPKC mājaslapā24. Papildus PSKUS izstrādāts informatīvais materiāls par amiloidozi - biežākajiem amiloidozes veidiem, klīniskajām izpausmēm un diagnostikas soļiem. Bukleta mērķis ir veicināt amiloidozes atpazīstamību ārstu vidē un slimības atklāšanu pacientiem.25

2020. gadā LRSA piesaistīja pašvaldību un sponsoru finansējumu, ar ko projekta ietvaros sadarbībā ar RSKC sagatavoja un izplatīja "Ceļvedi cilvēkiem ar retām slimībām"26. Tajā sniegta informācija par dažādām iespējām, kur un kā saņemt medicīniskos un sociālos pakalpojumus, medikamentus, atbalstu, un cita praktiska informācija, kas noderīga gan pacientiem un viņu tuviniekiem, gan veselības un sociālās aprūpes pakalpojumu sniedzējiem. Ārstniecības iestāžu un citu iesaistīto mājaslapās ietvertā informācija tiek regulāri aktualizēta.

2.7. Iespēju izvērtēšana pacientus ar RS atbrīvot no pacientu iemaksas arī pēc 18 gadu vecuma

Saskaņā ar Veselības aprūpes finansēšanas likumā noteikto, sākot ar 2022. gada 1. janvāri personas, kurām ir noteikta II grupas invaliditāte, tiek iekļautas to personu lokā, kuras ir atbrīvotas no pacienta līdzmaksājuma veikšanas. Minētās izmaiņas no pacientu iemaksas atbrīvos arī RS pacientus ar II grupas invaliditāti.

Izvērtējot esošo situāciju, ir secināts, ka atsevišķu RS pacientu grupas pacientiem, kas sasnieguši 18 gadu vecumu, un kuriem nav piešķirta I vai II invaliditātes grupa, ir grūtības segt pacienta līdzmaksājumu, ņemot vērā to, ka slimības dēļ minētajiem pacientiem nav iespējams iegūt papildu izglītību, strādāt algotu darbu. Tas, savukārt, liedz saņemt nepieciešamo veselības aprūpi, kas tālāk dramatiski ietekmē turpmāko veselības stāvokli un samazina viņu dzīvildzi.

Vienlaikus tiek vērtēts, vai atsevišķas pacientu grupas atbrīvošana no pacientu līdzmaksājuma, pamatojoties uz noteiktām diagnozēm, ir racionāla, jo nav racionāla pamatojuma tam, kādēļ konkrētai diagnozei būtu dodama priekšroka, salīdzinot ar citām.

2.8. Tālākizglītības programmas par RS pilnveidošana

Lai uzlabotu ārstniecības personu zināšanas par RS, atbilstoši RSU sniegtajai informācijai, ir papildinātas RSU studiju programmas "Rezidentūra medicīnā" ārstu specialitāšu programmas. Papildus biežākās RS (hematoloģijā, endokrinoloģijā, reimatoloģijā) ir iekļautas pirmsdiploma apmācībā Iekšķīgo slimību katedrā. ESF projektā Nr.9.2.6.0/17/I/001 "Ārstniecības un ārstniecības atbalsta personāla kvalifikācijas uzlabošana" ietvaros tiek īstenotas speciālistu apmācības vispārējo un profesionālo zināšanu un prasmju pilnveidei, tai skaitā šādās neformālās izglītības programmas, kur iekļauti RS jautājumi:

1) Jaundzimušo skrīnings un atbalsta sniegšana pacientu vecākiem, kuriem diagnosticēta RS (8 akadēmiskās stundas). Programmas mērķis ir sniegt zināšanas par jaundzimušo skrīningu un atbalsta sniegšanu pacientu, kuriem diagnosticēta RS, vecākiem, kā arī sniegt zināšanas un attīstīt praktiskās iemaņas RS atpazīšanā, lai šīs iemaņas pielietotu profesionālajā darbībā. Mērķauditorija ir ārsti, ārstu palīgi, māsas un vecmātes. 2019. gadā apmācītas 50 ārstniecības personas, bet 2020. gadā 52 ārstniecības personas. Līdz projekta darbības termiņa beigām plānots apmācīt vēl 140 ārstniecības personas.

2) Jaundzimušā izžāvētā asins piliena skrīnings (8 akadēmiskās stundas). Programmas mērķis ir sniegt zināšanas par jaundzimušo skrīningu, paraugu ņemšanas metodoloģiju, kā arī pacienta, kuram noteikts pozitīvs rezultāts, aprūpi, lai nodrošinātu kvalitatīvu skrīninga procesu un sekmīgu pacientu aprūpi un ārstēšanu. Mērķauditorija ir ārsti, māsas un vecmātes. 2020. gadā apmācītas 45 ārstniecības personas. Līdz projekta darbības termiņa beigām plānots apmācīt vēl 195 ārstniecības personas.

3) Savlaicīgas hematoonkoloģijas patoloģijas atpazīšana ambulatorajā etapā (8 akadēmiskās stundas). Programmas mērķis ir sniegt zināšanas par izplatītākajām hematoonkoloģiskajām slimībām Latvijā, tipisku saslimstības vecumu, klīniskajām izpausmēm. Attīstīt praktiskās iemaņas pēc izmaiņām asins analīzēs atpazīt pirmreizējās hematoonkoloģiskās slimības. Mērķauditorija ir ārsti, ārstu palīgi, māsas. 2019. gadā apmācītas 50 ārstniecības personas, 2020. gadā 45 ārstniecības personas. Līdz projekta darbības termiņa beigām plānots apmācīt vēl 147 ārstniecības personas.

Ar mērķi pilnveidot ārstniecības personu zināšanas par RS un pacientu aprūpi, veicināt RS pacientu aprūpes uzlabošanos minētā projekta ietvaros 2020. gada 29. februārī norisinājās Latvijas Ārstu biedrības organizētā konference ārstniecības personām "Bērnu un pieaugušo ar retām slimībām aprūpe". Konferencē piedalījās 83 ārstniecības personas. RSU sadarbībā ar Latvijas Reto slimību speciālistu asociāciju divas reizes gadā rīko Reto slimību konferences. Plašāka informācija par konferencēm un iepriekšējo konferenču pārskati un programmas pieejamas Reto slimību speciālistu asociācijas mājas lapā.27

Tāpat PSKUS regulāri tiek organizētas klīniskās sēdes, kur tiek prezentēti arī RS pacientu klīniskie gadījumi un teorijas apskati.

Vairāki RSU docētāji apmācīti Eiropas RS centros ERASMUS apmaiņas programmas ietvaros.

Arī RAKUS organizēti izglītību paaugstinoši pasākumi par RS - ārsti eksperti sniedza lekcijas, organizēts pasākums "Reto slimību diena" - izglītības pasākums pacientiem un viņu radiniekiem, un RSKC virtuālās sēdes, piemēram, "Ko mēs zinām par hronisku iekaisīgu polineiropātiju (CIDP)?" un "Autoiekaisīgas slimības klīnicista praksē".

No 2018. gada maija līdz decembrim PAH projekta "Atbalsta programma cilvēkiem ar PAH" ietvaros īstenoja 8 tālākizglītības seminārus "Skābekļa terapijas ABC" Latvijas reģionos ģimenes ārstiem, medmāsām, pulmonologiem, kardiologiem, un citiem speciālistiem, ko kopumā apmeklēja 193 dalībnieki.

Savukārt 2020. gadā par saviem līdzekļiem Latvijas Hemofilijas biedrība organizēja 2 tālākizglītības lekcijas veselības aprūpes speciālistiem par Villebranda slimību. Dr. Ž.Kovaļovas lekcija "Villebranda slimība bērniem" un Dr. S. Šaulytės Trakymienės lekcija par "Villebranda slimības diagnostiku" bija pieejama evisit portālā 2020.-2022. gadā. Par minētajām lekcijām laika posmā no 2020. novembra līdz 2022. maijam evisit izsniegti 680 tālākizglītības sertifikāti dažādiem speciālistiem, t.sk. 172 ārstiem un 283 medicīnas māsām.

2.9. Retu onkoloģisko un hematoloģisko slimību ārstēšanas pilnveidošana

Viena no RS grupām ir retās onkoloģiskās un hematoloģiskās slimības. Ņemot vērā to, ka attiecībā uz šo slimību grupu plašs paredzēto aktivitāšu saraksts ir iekļauts VM sagatavotajā Veselības aprūpes pakalpojumu onkoloģijas jomā uzlabošanas plānā 2022.–2024. gadam, kā arī lai nedublētu īstenojamos pasākumus vairākos politikas plānošanas dokumentos, šajā Plānā aktivitātes attiecībā uz retu onkoloģisko un hematoloģisko slimību ārstēšanu nav ietvertas.

Vienlaikus jānorāda, ka saskaņā ar Veselības aprūpes pakalpojumu onkoloģijas jomā uzlabošanas plānā
2022.–2024. gadam
noteikto, attiecībā uz reto onkoloģisko un hematoloģisko slimību ārstēšanas pilnveidošanu ir paredzēti šādi pasākumi:

1) "14.1. Bērnu onkoloģijas pacientu un viņu ģimeņu onkoģenētiskā riska grupu atlase un padziļināta ģenētiskā izmeklēšana, iedzimtas onkoloģijas predispozīcijas sindromu ietvaros – pasākuma ietvaros paredzēts izstrādāt strukturētu uzraudzības plānu un aprūpes modeli tiem bērnu vecuma onkoloģiskajiem pacientiem un viņu ģimenes locekļiem ar ģenētisku predispozīciju onkoloģiskai slimībai.";

2) "14.2. Dalītas aprūpes ieviešana bērnu hematoonkoloģijā – pasākuma ietavaros paredzēts izstrādāt kritērijus un apmācības programmu darbam ar hematoonkoloģiskiem pediatriskiem pacientiem (piemēram, zema riska febrilu neitropēniju ārstēšana)";

3) "14.3. Onkoloģisko pacientu pāreja uz pieaugušo ārstēšanas un uzraudzības etapu – pasākuma ietvaros paredzēts izstrādāt kritērijus un apmaksas modeli sadarbībai starp universitāšu slimnīcu speciālistiem";

4) "14.4. Izvērtēt iespējas izveidot allokaula banku – pasākuma ietvaros paredzēts sagatavot priekšlikumus allokaula bankas izveidošanai";

5) "14.5. Izvērtēt iespēju izveidot un attīstīt ārpusģimenes cilmes šūnu transplantāciju, iekļaujot to jau esošajā RAKUS realizētajā perifērisko asiņu cilmes šūnu tarnsplantācijas programmā onkoloģiskajiem slimniekiem – pasākuma ietvaros paredzēts sagatavot priekšlikumus ārpusģimenes cilmes šūnu transplantācijas attīstībai".

2.10. Paliatīvās aprūpes pakalpojumu pieejamība RS pacientiem

Gadījumos, kad RS pacientam slimība ir dzīvildzi ierobežojoša un vairs nav radikāli ārstējama, šādam pacientam būtu jāsaņem paliatīva aprūpe. Paliatīvā aprūpe ir starpdisciplināra aprūpe, kuras mērķis ir nodrošināt pacientiem un viņu ģimenēm pēc iespējas labāku dzīves kvalitāti. Šī aprūpe apvieno sāpju un citu simptomu remdēšanu, psiholoģisku, sociālu un garīgu problēmu risināšanu, kas ļauj pacientam maksimāli komfortabli un kvalitatīvi pavadīt pēdējo dzīves posmu, kā arī nodrošina atbalstu piederīgajiem pēc tuvinieka nāves. Paliatīvā aprūpe apstiprina dzīves vērtību, miršanu uzskatot par dabisku procesu. Tā nepaātrina un neaizkavē nāves iestāšanos un nodrošina iespējami labāko dzīves kvalitāti līdz pat nāves brīdim28. Paliatīvo aprūpi nodrošina starpdisciplināra speciālistu komanda, kuras uzdevums ir risināt definīcijā minētās problēmas. Katram komandas profesionālim paliatīvās aprūpes komandā ir svarīga loma, gan individuāli, gan sadarbībā ar citiem.

Arī paliatīvā aprūpe ir daļa no kopējā ārstēšanas un aprūpes procesa, tāpat kā rehabilitācija. Lēmumu par nepieciešamās paliatīvās aprūpes veidu, piemēram, ambulatori, mājās vai stacionārā, var pieņemt ģimenes ārsts vai ārsts-speciālists kopā ar pacientu un viņa tuviniekiem, individuāli izvērtējot katra pacienta gadījumu, ievērojot pacienta vajadzības un iespēju robežās viņa izteikto gribu. Ja pacienta ārstēšana ir sarežģīta un nepieciešama vairāku specialitāšu ārstu konsultācija vai viedoklis, ārstējošais ārsts sasauc ārstu konsīliju.

Jāmin, ka 2020. gada 15. decembrī MK tika apstiprināts VM sadarbībā ar LM izstrādātais konceptuālais ziņojums "Par situāciju paliatīvajā aprūpē Latvijā un nepieciešamajām izmaiņām paliatīvās aprūpes pakalpojumu pieejamības nodrošināšanā"29. Ziņojumā ir apkopota informācija par pašreiz pieejamajiem paliatīvās aprūpes pakalpojumiem Latvijā, kā arī apkopoti nozares speciālistu un iesaistīto institūciju ieteikumi paliatīvās aprūpes uzlabošanai.

Informācija par pieejamiem paliatīvās aprūpes pakalpojumiem Latvijā gan pieaugušajiem, gan bērniem, tai skaitā kārtība, kā tos saņemt, ir pieejama pacienta Ceļvežos (tie ir pieejami arī NVD mājas lapā https://www.vmnvd.gov.lv/lv/paliativa-aprupe). Nepieciešamības gadījumā pacienti var saņemt šādus valsts apmaksātus paliatīvās aprūpes pakalpojumu veidus:

Ambulatori: Stacionāri

• Ģimenes ārsta konsultācijas un mājas vizītes (saskaņā ar noteiktiem diagnožu kodiem)

• Paliatīvās aprūpes nodaļās

• veselības aprūpes pakalpojumi mājās

• hronisko pacientu un aprūpes gultās

• Konsultācijas pie paliatīvās aprūpes speciālista (ar ģimenes ārsta nosūtījumu)

 

• paliatīvās aprūpes un hronisku sāpju kabinetos

 

• dienas stacionārā

 

Ambulatori paliatīvo aprūpi organizē ģimenes ārsts vai ārstējošais speciālists - nepieciešamības gadījumā nozīmē medikamentus, tai skaitā arī terapijai nepieciešamos pretsāpju medikamentus, kā arī izraksta nosūtījumu pie veselības aprūpes speciālistiem, tai skaitā pie paliatīvās aprūpes speciālista. Ģimenes ārsta kompetencē ir tiesības veikt visu, lai noņemtu slimības izpausmes, kas ietver:

• kompensējamo medikamentu izrakstīšanu (spēcīgas pretsāpju zāles, var būt arī opiāti u.c.);

• inkontinences līdzekļu izrakstīšanu pacientiem ar noteiktām diagnozēm;

• atsāpināšanas un izgulējumu kopšanas metožu pielietošanu;

• dažādus pasākumus, kas nepieciešami elpas trūkuma, asiņošanas, u.c. gadījumos;

• brūču kopšanu (iztīrīšanu un pārsiešanu);

• diētas plāna izstrādi vai pārskatīšanu;

• informācijas sniegšanu aprūpētājiem par slimnieka kopšanu mājas apstākļos.

Veselības aprūpe mājās ietver šādus veselības aprūpes pakalpojumus:

• medikamentu ievadīšanu;

• ādas bojājuma aprūpi;

• urīna ilgkatetra maiņu un aprūpi, mākslīgās atveres aprūpi, tai skaitā pacienta un viņa tuvinieku izglītošanu un apmācību par mākslīgās atveres (stomas) aprūpi, kuru vienam pacientam apmaksā ne vairāk kā piecas reizes (izņemot traheostomas, gastrostomas, nefrostomas, cistostomas aprūpi, kuru valsts apmaksā atbilstoši faktiski sniegto pakalpojumu skaitam);

• enterālu barošanu caur zondi;

• ilgstošu plaušu mākslīgo ventilāciju.

Paliatīvās aprūpes speciālistu konsultācijas, savukārt, var saņemt:

• VSIA "Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca"

• SIA "Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca" stacionāra "Latvijas Onkoloģijas centrs" poliklīnikā un stacionāra "Biķernieki" poliklīnikā

• SIA "Jēkabpils reģionālā slimnīca"

• SIA "Liepājas reģionālā slimnīca"

• SIA "Daugavpils reģionālā slimnīca"

Ja ir nepieciešams, paliatīvo aprūpi ir iespējams saņemt slimnīcā šādos gadījumos:

• pēctecīgi citiem stacionāriem ārstniecības pakalpojumiem, ja ārstējošais ārsts, izvērtējot pacienta veselības stāvokli, uzskata par nepieciešamu pacientam sniegt šāda veida medicīnisko palīdzību. Nepieciešamības gadījumā lēmumu par paliatīvo aprūpi var pieņemt ārstu konsilijs;

• ja ģimenes ārsts vai jebkurš cits speciālists ir izvērtējis pacienta veselības stāvokli un uzskata par nepieciešamu nosūtīt pirmreizējai vai atkārtotai veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanai stacionāri.

Stacionāros paliatīvās aprūpes pakalpojumus var saņemt šādās ārstniecības iestādēs:

• VSIA "Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca"

• SIA "Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca" stacionārā "Biķernieki"

• SIA "Daugavpils reģionālā slimnīca"

• SIA "Jēkabpils reģionālā slimnīca"

• SIA "Rēzeknes slimnīca"

• SIA "Vidzemes slimnīca"

• SIA "Ziemeļkurzemes reģionālā slimnīca"

Atsevišķi jāpiezīmē, ka diennakts stacionārā sniegtie pakalpojumi pandēmijas laikā periodiski tika ierobežoti vai pārtraukti epidemioloģiskās situācijas dēļ, jo bija nepieciešamība mobilizēt slimnīcās esošos resursus, lai spētu nodrošināt akūto pacientu aprūpi un Covid-19 akūto pacientu aprūpi.

Pacientiem, kuriem nepieciešams atbalsts funkcionēšanas traucējumu mazināšanai par valsts budžeta līdzekļiem var saņemt tehnisko palīglīdzekļu pakalpojumu. Balstoties uz Sociālo pakalpojumu un sociālās palīdzības likuma 25. panta pirmo daļu tehnisko palīglīdzekļu pakalpojumus ir tiesības saņemt personām ar ilgstošiem vai neparejošiem anatomiskiem defektiem, ja tās saņēmušas ārstniecības personas atzinumu par šāda pakalpojumu nepieciešamību:

• ar invaliditāti;

• kuriem tehniskais palīglīdzeklis nepieciešams, lai samazinātu vai novērstu funkcionālo mazspēju,

• ar prognozējamu invaliditāti (ja tehniskā palīglīdzekļa nepieciešamība noteikta individuālajā rehabilitācijas plānā);

• ar anatomiskiem defektiem (tiesības saņemt protēzes vai ortopēdiskos apavus).

Bērnu paliatīvā aprūpe aptver visu ģimeni un bērna aprūpes darbā iesaistās dažādu speciālistu komanda. "Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība" (Paliatīvās aprūpes dienests, BKUS) nodrošina atbalsta sistēmu, kas sniedz psihosociālu, medicīnisku un garīgu atbalstu ģimenēm, kurās ir bērni ar progresējošām hroniskām slimībām un tiem, kuriem radikālas terapijas iespējas ir izsmeltas.

Latvijā ir izveidoti divi paliatīvās aprūpes kabineti bērniem:

• BKUS;

• Liepājas reģionālajā slimnīcā.

BKUS paliatīvās aprūpes kabineta ietvaros tiek nodrošinātas gan ambulatoras konsultācijas, gan konsultācijas pa telefonu 24 stundas diennaktī. Pacientiem, kuri atrodas BKUS paliatīvās aprūpes kabineta uzskaitē, tiek nodrošināti paliatīvās aprūpes pakalpojumi mājās 24 stundas diennaktī.

Liepājas paliatīvās aprūpes kabinetā bērnu paliatīvo aprūpi nodrošina multidisciplināra komanda, kuras sastāvā ietilpst paliatīvās aprūpes ārsts, māsa paliatīvajā aprūpē, sociālais darbinieks, psihologs un psihoterapeits.

Attiecībā uz paliatīvās aprūpes pakalpojumu uzlabošanu jāpiemin, ka:

1) 2021. gada pavasarī tika izkonkursēts pilotprojekts par mobilo paliatīvās aprūpes pakalpojumu nodrošināšanu pieaugušajiem. Pilotprojekta ietvaros pakalpojumu plānots nodrošināt vienā reģionā, attiecīgi šajā reģionā uzlabosies paliatīvās aprūpes pakalpojumu pieejamība. Ar 2021. gada 7.septembri ir noslēgts līgums, minētajā pilotprojektā pakalpojumus 12 mēnešu periodā nodrošinās vismaz 150 pacientiem, kuri sasnieguši 18 gadu vecumu. Pretendēt uz pakalpojumu var pacienti, kuri ir saņēmuši ārstu konsīlija slēdzienu par paliatīvi aprūpējama pacienta statusu. Pilotprojektu Kurzemē īstenos iepirkuma rezultātā izraudzītais SIA "Magnum Social&Medical Care".

2) ir paplašināts bērnu paliatīvās aprūpes komandas sniegtos pakalpojumus, pakalpojumu nodrošinot arī jauniešiem līdz 24 gadu vecumam;

3) VM ir izveidota darba grupa ar mērķi izstrādāt hospisa aprūpes pakalpojuma saturu.

Lai gan kopumā paliatīvās aprūpes pakalpojumi tiek nodrošināti, paliatīvās aprūpes pakalpojumu jomu nepieciešams attīstīt un pilnveidot, uzlabojot pakalpojuma pieejamību un aprūpes nepārtrauktību (piemēram, pāreju no stacionārās uz paliatīvo aprūpi), kā arī nepieciešams uzlabot ārstniecības personu un sociālās jomas speciālistu sadarbību. Paliatīvās aprūpes pacientu aprūpē nepieciešama ne tikai multidisciplināra, bet arī starpnozaru sadarbība, tai skaitā izvērtējot hospisa pakalpojumu nepieciešamību nedziedināmi slimo pacientu aprūpei.

Vienlaikus jāatzīmē, ka, lai nedublētu īstenojamos pasākumus vairākos politikas plānošanas dokumentos, šajā plānā ir iekļauts tikai viens VM plānotais pasākums par RS pacientu pāreju no stacionārās un paliatīvo aprūpi, nodrošinot ārstu speciālistu konsīliju organizēšanu, savukārt, pārējie plānotie pasākumi paliatīvās aprūpes pakalpojumu pieejamības nodrošināšanai iekļauti MK 2020. gada 15. decembra rīkojumā Nr. 774 "Par konceptuālo ziņojumu "Par situāciju paliatīvajā aprūpē Latvijā un nepieciešamajām izmaiņām paliatīvās aprūpes pakalpojumu pieejamības nodrošināšanā"".

Plānotie uzdevumi RS pacientu savlaicīgas ārstēšanas un veselības aprūpes koordinēšanas pilnveidošanai:

1) Sadarbībā ar speciālistiem un LRSA nepieciešams regulāri sagatavot un iesniegt VM nepieciešamo finansējuma apjomu jaunu zāļu iekļaušanai KZS R sarakstā;

2) Jāizstrādā kritēriji pacientu iekļaušanai specifiskas medikamentozās ārstēšanas saņemšanai balstoties uz ārstu konsīlija sniegto atzinumu tiem RS pacientiem, kuriem ir paredzētas jaunas zāles KZS;

3) Nepieciešams izstrādāt pacientu ceļu vai algoritmu ar kārtību, kā būs pieejami jebkuri (gan orfānie, gan neorfānie) medikamenti, kuru pārstāvji Latvijā nav ieinteresēti sagatavot nepieciešamos dokumentus iesniegšanai un izvērtēšanai;

4) Nepieciešams paplašināt ķirurģiskās, instrumentālās RS pacientu ārstēšanas iespējas nodrošinot vienreizēju ķirurģisku terapiju atbilstoši starptautiskām vadlīnijām noteiktām RS pacientu grupām

5) Jāizveido skaidru mehānismu bērnu veselības aprūpes pārejai pieaugušo veselības aprūpē (transition clinic) ar iespēju turpināt augstas kvalitātes aprūpes un ārstēšanas saņemšanu;

6) Jāpilnveido RS pacientiem pāreju no stacionārās uz paliatīvo aprūpi atbilstoši ārstu konsīlija pieņemtajam lēmumam;

7) Jāattīstīta multidisciplināru pieeju RS ārstēšanā, stiprinot multidisciplināru komandu veidošanu dažādās slimību grupās. Pacients tiek novirzīts uz ārstniecības iestādi, kas specializējas konkrētās RS (grupas) ārstēšanā, pacientu aprūpē, iekļaujot multidisciplinārā konsīlija speciālistu konsultāciju "koridora" izveidi aizdomu gadījumā par RS atbilstoši multidisciplināra konsīlija lēmumam. Pacientiem publiski pieejama informācija par RS grupām, kurās katra ārstniecības iestāde specializējas. Sarežģītu RS pacientiem nodrošināta apmaksāta starp-KUS multidisciplināru konsīliju norise ar konkrētu speciālistu deleģēšanu dalībai šai konsīlijā no katras KUS / multidisciplinārās komandas;

8) Jāpilnveido RS metodisko vadību, veidojot vienotu pieeju RS pacientu veselības aprūpes sniegšanā un turpinot izstrādāt klīniskos algoritmus un pacientu ceļus RS jomā atbilstoši starptautiskām vadlīnijām/rekomendācijām;

9) Jāpilnveido RS pacientu iespējas saņemt konsultācijas, piemēram, nodrošinot zīdīšanas konsultācijas pacientiem ar sejas šķeltnēm.

3. Informācijas aprites par RS pilnveide

Lai pilnveidotu RS pacientu medicīnisko uzskaiti un nodrošinātu pilnīgākas informācijas uzkrāšanu, SPKC aktualizēja datus no Iedzimto anomāliju reģistra par retajām slimībām (pacientu skaitu pa diagnožu veidiem) un nosūtīja RSKC situācijas izpētei un gadījumu aptveres analīzei. SPKC sadarbībā ar RSKC veica datu uzskaites pilnveidošanu Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistrā, pateicoties iesniegtajām RS reģistra kartēm.

Saistībā ar vienotās veselības informācijas sistēmas ieviešanu tika veikti grozījumi Noteikumos Nr.746 un Noteikumos Nr.134, nosakot, ka identificējamu pacientu datu ievade tiek veikta veselības informācijas sistēmā. Noteikumu Nr.134 pielikumos "Onkoloģiskā pacienta reģistrācijas karte" un "Karte pacientam ar iedzimtām anomālijām" tiek norādīta informācija par RS kodu un nosaukumu, atbilstoši Orphanet RS klasifikācijai. Tādējādi personām, kuras noslēgušas vienošanos ar NVD par datu ievadi PREDA, ir iespēja tiešsaistē ievadīt informāciju par diagnosticētajām RS. Reģistrējot jaunus RS gadījumus, ārsts speciālists var piešķirt atbilstošo ORPHA kodu. Par RS reģistra aizpildīšanas kārtību izplatīta infografika.30

5.att. Reģistrēto Orpha diagnožu skaits

Informācija par katru gadu reģistrētajām RS diagnozēm apkopota 5. attēlā. Norādītais skaits neietver unikālos gadījumus, jo vienam pacientam var būt vairāk kā viena RS diagnoze, tā pat informācija ietverta par visiem gadījumiem, kuros reģistrā ir norādīts RS jeb Orpha kods.

Savukārt 2019. gada 3.aprīlī reģistrā bija 2711 RS pacienti, no tiem dzīvi 2294 (683 pieaugušie un 1611 bērni), uz 2021. gada 27. janvāri - 12085 pacienti ar 1320 dažādiem ORPHA kodiem, no kuriem dzīvi - 11167 pacienti (6595 pieaugušie un 4572 bērni), savukārt, 2022. gada 5. janvārī reģistrā bija 16053 dzīvi pacienti ar 1500 dažādiem ORPHA kodiem, no kuriem 10859 bija pieaugušie, bet 5194 bija bērni.

Lai nodrošinātu informācijas apmaiņu starp dažādām datubāzēm, kvalitātes uzraudzības nodrošināšanai, SPKC sadarbībā ar NVD, VI, NMPD ir uzsācis darbu pie Veselības aprūpes kvalitātes un efektivitātes monitorēšanas sistēmas izveides un tās ietvaros ir izveidota vienota sasaistīta pseidonimizētu pacientu datu datubāze, kas ļauj analizēt pacienta datus, kas uzkrāti reģistros (tajā skaitā RS pacienti ar ORPHA kodu) un par pacientiem sniegtajiem veselības aprūpes pakalpojumiem.

Savukārt, lai uzlabotu izsekojamību par RS pacientu un viņam veiktajam manipulācijām, ārstēšanu PSKUS ir izveidojis ārstniecības iestādes iekšēju uzskaites sistēmu. Ārstniecības personāls ir informēts par kodu "60219" un "01022" izmantošanu ambulatoro konsultāciju sniegšanā un konsiliju organizēšanā iepriekš minētajās nozoloģijās. Kopš 2019. gada marta PSKUS informācijas sistēmā "Ārsta birojs" ir izveidota pacientu grupa "Reto slimību pacients", kas ļauj izsekot pacientu plūsmai slimnīcā. Arī RAKUS RS pacientu apmeklējumu izsekojamībai un veiktajām manipulācijām tiek pielietoti ārstniecības iestādes iekšējā uzskaites sistēma. Tāpat RAKUS un BKUS RS pacientu apmeklējumu un konsīliju reģistrēšanai tiek izmantoti atbilstoši kodi ("01022" un "60219"). BKUS kabinetā ārsti speciālisti, funkcionālie speciālisti un māsas pie reto slimību pacientu aprūpes epizodes atzīmē atbilstošu manipulāciju kodu 60247 un 60552, 60550, 60551, 60553 un citus kodus.

Vienlaikus LRSA norāda, ka atsevišķas tās dalīborganizācijas turpina darbu pie savu pacientu specifisko reģistru izveides, uzturēšanas un izmantošanas pacientiem nepieciešamo risinājumu veidošanā nacionālā un starptautiskā līmenī. Ņemot vērā nelielo pacientu skaitu, ierobežoto finansējumu, kā arī nepieciešamību nodrošināt pacientu datu drošību īpaši augstā līmenī, LRSA arī aicina izmantot Eiropas References tīklu un citu organizāciju piedāvātās iespējas sadarboties pacientu reģistru veidošanā un izmantošanā. Nepieciešams arī atsevišķi vairāk analizēt datus no PREDA Iedzimto anomāliju kartes par RS dažādu pētījumu un nozares vadības vajadzībām.

3.1. Sabiedrības un profesionāļu informētības uzlabošana par RS

2020. gadā par Sabiedrības integrācijas fonda projekta līdzekļiem LRSA veica pētījumu, kurā noskaidroja, ka gandrīz 2/3 iedzīvotāju 18-74 gadu vecumā zina vai ir dzirdējuši par kādu cilvēku ar RS, tostarp vairāk nekā desmitā daļa iedzīvotāju personīgi pazīst kādu, kas cieš no šādas RS. Latvijas iedzīvotāji par RS visbiežāk uzskata tādu slimību, kura ietekmē ierobežotu cilvēku skaitu un kurai ir nepieciešama ļoti specifiska ārstēšana.31

Iedzīvotāju un veselības aprūpes profesionāļu informētības par RS uzlabošanai SPKC ir sagatavojis izdales materiālu (bukletu), kurā ietverta informācija par Orphanet portālu un tajā pieejamo informāciju. Minētais buklets pieejams elektroniski SPKC mājaslapā, kā arī drukātā veidā. Drukātie bukleti ir pieejami gan SPKC, gan RSKC.

Orphanet platformas Latvijas sadaļā, BKUS un RSKC ir iekļāvis informāciju par RSKC, pacientu organizācijām, Eiropas References tīkliem, kompetenču centriem utt. Informācija Orphanet Latvija mājaslapā tiek periodiski aktualizēta. Aktuālā informācija par RS un valsts apmaksātiem pakalpojumiem pieejama NVD sadaļā "Retās slimības". Arī SPKC mājaslapās sadaļā "Retās slimības" pieejama informācija par RS un cita noderīga informācija RS pacientiem, piemēram, pacientu klīniskie ceļi.32

Vienlaikus jebkura veida informāciju par RS ir iespējams iegūt, vēršoties RSKC telefoniski un/vai elektroniski katru darba dienu no plkst. 8:00 - 16:00 (tālr.: 25680056, e-pasts: retasslimibas@bkus.lv). Informāciju par RS iespējams iegūt arī sazinoties ar RSKC atbalsta vienība vienībām PSKUS (tālr.: 26512606, e-pasts: retasslimibas@stradini.lv) vai RAKUS (tālr.: 67042537, e-pasts: retasslimibas@aslimnica.lv).

Būtisku ieguldījumu sabiedrības informēšanā par RS sniedz nevalstiskās organizācijas. Latvijas Reto slimību speciālistu asociācija nodrošina sabiedrības un speciālistu informēšanu par konferencēm un RS specifiku. Aktuālā informācija par organizētajiem pasākumiem un sagatavotie informatīvie materiāli pieejami asociācijas mājaslapā http://www.rssa.lv/.

Arī LRSA izglīto sabiedrību un dažādas mērķa auditorijas par RS. Regulāri tiek papildināta informācija LRSA mājas lapā www.retasslimibas.lv, kur pārskata periodā apmeklētāju skaits trīskāršojies. Minētā tīmekļvietne 2020. gadā pilnveidota, pateicoties Sabiedrības integrācijas fonda finansiālam atbalstam no Latvijas Valsts budžeta līdzekļiem projektam "Retas slimības Latvijā". LRSA mājas lapā pieejamas saites arī uz tās 15 dalīborganizāciju lapām. Sabiedrības informēšanai LRSA aktīvi darbojas arī sociālajos tīklos www.facebook.com/retasslimibas.lv, kur sekotāju skaits 2020. gadā pieaudzis par 58% (salīdzinot ar 2019.gadu), bet ziņu auditorija sasniedz līdz pat 3350 cilvēkiem dienā. 2020. gadā LRSA sagatavoja informatīvos bukletus par LRSA un svarīgāko informāciju par pakalpojumu saņemšanas iespējām (tirāža 1500 eksemplāri), kā arī informatīvu materiālu par RS pacientiem, sabiedrībai un profesionāļiem "Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām" (tirāža 3000 eksemplāri, finansējums no pašvaldības projekta un ziedojumiem)33. Minētie materiāli izplatīti RS atbalsta kabinetos, citām slimnīcām un LRSA dalīborganizācijām. Papildus LRSA ir piedalījusies raidījumos gan televīzijā, gan radio, kā arī sniegusi intervijas žurnālistiem un gatavojusi informāciju medijiem. Tāpat LRSA mājaslapā uzskaitīti dažādi pētījumi par RS Latvijā un Eiropā.34

Arī klīnisko universitāšu slimnīcas aktīvi iesaistās sabiedrības, pacientu un ārstniecības personu informēšanā par RS. PSKUS norāda, ka ārstiem, kuri biežāk konsultē RS pacientus ir nodoti izdales materiāli "Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām", informācija tiek izplatīta arī izsniedzot RS pacientiem ID kartes. Informatīvie materiāli pieejami arī tiešsaistē PSKUS mājaslapā35. Sadarbībā ar PSKUS klīnisko psihologu veikti sagatavošanās darbi stresa vadības grupu nodarbībām RS pacientiem un publicēta informācija PSKUS sociālajos tīklos gan par grupu norisi, gan par psihologa attālinātajām konsultācijām. Minētās konsultācijas pieejamas regulāri, atbilstoši pieprasījumam. Papildus PSKUS, RAKUS un RSKC sadarbībā ar LRSA ir izveidojis informatīvu videomateriālu par katras ārstniecības iestādes sniegtajiem RS kabineta pakalpojumiem. Savukārt Hereditāras angioedēmas (HAE) dienā publicēta infografika PSKUS sociālajos tīklos par HAE.36 PSKUS ietvaros ir izstrādāti vispārīgi ieteikumi RS pacientu psiholoģiskajam atbalstam, kas publicēti arī PSKUS mājas lapā.37

Savukārt RAKUS speciālisti 2020. gadā aktīvi ir iesaistījušies speciālistu informēšanā, piedaloties grāmatu izstrādē par RS (ORPHA kodi) gan hematologiem, gan gastroenterologiem, gan par retām onkoloģiskajām slimībām, kā arī sagatavots izglītojošs buklets ārstiem par Fābri slimību38. Papildus izstrādāta mājaslapa par hereditāro angioedēmu www.angioedema.lv.

2019. gadā organizēti arī klātienes semināri un lekcijas, piemēram, 2019. gada 2. martā norisinājās RAKUS organizēts pasākums pacientiem "Reto slimību diena" – par tēmu "Šarko-Marī-Tūta slimības diena 2019", kura programmā ietilpa lekcijas par slimību, jaunākā informācija par diagnostiku, ārstēšanas un rehabilitācijas iespējām. Tā pat RSKC speciālisti aktīvi piedalījās organizētajos pasākumos, piemēram, PSKUS nefrologu sanāksmē, lai informētu par diagnostikas un konsultēšanas iespējām kā arī Valsts izglītības satura centra Speciālās izglītības nodaļas organizētajos semināros. RSKC speciālisti ir tikušies arī ar speciālistiem par neiromuskulāro pacientu aprūpi un uzraudzību, kā arī par oftalmoloģisko pacientu aprūpi un reģistriem (RAKUS un PSKUS).

Tā pat arī Pulmonālās hipertensijas biedrība regulāri veic aktuālās informācijas izplatīšanu mājas lapā un savos sociālajos tīklos gan par veselības nozari kopumā, gan RS un pulmonālo hipertensiju. 2017. gadā biedrība elektroniskā un drukātā formātā izstrādāja "Vingrojumi mājās cilvēkiem ar PAH".39 Latvijas Hemofilijas biedrība par saviem līdzekļiem 2021. gadā izveidoja trīs izglītojošus video pacientiem un sabiedrībai – par aktuālo asins recēšanas traucējumu jomā COVID-19 laikā, par rekomendētajiem vingrojumiem veikšanai mājās, par zobu higiēnu", ko izplatīja savā mājas lapā www.hemofilija.lv un sociālajos tīklos, kā arī iztulkoja un rekomendēja iekļaušanai Vakcinācijas rokasgrāmatā specifiskas rekomendācijas vakcinācijai cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem.

Atbilstoši Ieslodzījuma vietu pārvaldes sniegtajai informācijai, ir pilnveidotas zināšanas par RS arī ieslodzījuma vietu ārstniecību iestādēs. Pārvaldes ieslodzījuma vietu ārstniecības personas apmeklēja kvalifikācijas celšanas kursus, seminārus un konferences par RS diagnostiku, jaunāko pieeju ārstniecībā un rehabilitācijā, kā arī seko līdzi aktuālajai informācijai BKUS un PSKUS mājas lapā. Ir apzināta arī aktuālā situācija par ieslodzījumā esošajiem RS pacientiem, kuriem tiek nodrošinātas RS speciālistu konsultācijas un atbilstoša ārstēšana.

3.2. Latvijas dalība Eiropas References tīklos

Papildus kā būtisks uzlabojums minama Latvijas speciālistu iesaiste Eiropas References tīklos, tādējādi nodrošinot inovatīvu pārrobežu sadarbību ar citu Eiropas valstu speciālistiem retu vai maz izplatītu un sarežģītu slimību diagnosticēšanā un ārstēšanā. Eiropas References tīkli ir virtuāli tīkli, kuros sadarbojas veselības aprūpes sniedzēji no visas Eiropas. To mērķis ir rast risinājumu retu un sarežģītu slimību gadījumos, kuru gadījumā ir nepieciešama ļoti specializēta ārstēšana, kā arī resursu un zināšanu koncentrēšana. Nevienai atsevišķai valstij nav plašu zināšanu un iespēju, kas nepieciešamas, lai ārstētu visas retās un sarežģītās slimības. Šie tīkli sniedz iespēju pacientiem un ārstiem no visas ES, nedodoties uz citu valsti, piekļūt vislabākajām pieejamajām zināšanām un laikus apmainīties ar informāciju, kas var glābt pacienta dzīvību. Lai pārskatītu pacienta diagnozi un ārstēšanu, Eiropas References centru koordinatori, izmantojot īpašu interneta tehnoloģiju tīkla platformu un telemedicīnas rīkus, sasauc dažādās disciplīnās specializējušos ārstu virtuālās padomes. Eiropas References tīkli uzlabo sabiedrības un speciālistu informētību par retajām slimībām un sarežģītiem slimību gadījumiem, palielinot agrīnas un precīzas diagnozes noteikšanas iespējas un arī efektīvas terapijas nozīmēšanu, ja tāda pieejama. Šie tīkli darbojas kā platforma vadlīniju izstrādei, apmācībai un informācijas apmaiņai. Minētie tīkli var atvieglot plašu klīnisko pētījumu veikšanu, lai uzlabotu zināšanas par slimībām un izstrādātu jaunas zāles, apkopojot lielu pacientu datu daudzumu. Veselības aprūpes speciālistiem Eiropas references tīkli sniedz iespēju sadarboties ar līdzīgi domājošiem ekspertiem no visas Eiropas, šādi palīdzot izbeigt profesionālo izolāciju, ar ko nākas saskarties daudziem reto slimību ekspertiem. Inovācijas veselības aprūpes nozarē ir šo tīklu sistēmas stūrakmens, izstrādājot jaunus aprūpes modeļus, e-veselības risinājumus un rīkus, novatoriskus medicīniskus risinājumus un iekārtas, kā arī mainot ārstēšanas metodes. Tādējādi medicīnas speciālisti, kuriem iepriekš reti un sarežģīti gadījumi būtu jārisina vieniem pašiem, var konsultēties ar kolēģiem un uzklausīt to viedokli.

2011. gada Direktīva par pacientu tiesībām pārrobežu veselības aprūpē ne vien ļauj pacientiem saņemt kompensāciju par ārstēšanos citā ES dalībvalstī, bet arī atvieglo pacientu piekļuvi informācijai par veselības aprūpi un tādējādi palielina ārstēšanas iespējas. Šī direktīva ES dalībvalstīs tika transponēta 2013. gadā, un tajā ir uzsvērta e-veselības sistēmas nozīme un valstu veselības IT sistēmu sadarbspējas nozīme informācijas izplatīšanas veicināšanā.

2017. gada martā darbu sāka pirmie Eiropas References tīkli, kuros piedalās vairāk nekā 900 ļoti specializētu veselības aprūpes nodaļu vairāk nekā 300 slimnīcās 26 dalībvalstīs. No kopumā 24 Eiropas References tīkliem Latvijas speciālisti darbojas 22 tīklos. Detalizēta informācija pieejama Orphanet portāla Latvijas mājaslapā.40 BKUS ir pirmā slimnīca Latvijā, kas spējusi izpildīt augstās Eiropas referenču tīklu prasības veselības aprūpes pakalpojumu sektorā, kļūstot par sadarbības partneri daudzām Eiropas kompetentākajām klīnikām reto acu slimību un ļaundabīgo audzēju ārstēšanā. BKUS ir apstiprināta kā veselības aprūpes pakalpojumu sniedzējs piecos Eiropas References tīklos:

1) retās acu slimības (European Reference Network on Rare Eye Diseases);

2) ļaundabīgie audzēji pediatrijā (European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology));

3) retas iedzimtas anomālijas un garīga atpalicība ( European Reference Network for Rare Malformation Syndromes, Intellectual and Other Neurodevelopmental Disorders);

4) retas iedzimtas vielmaiņas slimības (European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders);

5) retas plaušu slimības (European Reference Network on rare respiratory diseases).

Prasības ārstniecības iestādēm, kuras vēlas brīvprātīgi pievienoties Eiropas references tīkliem, ir noteiktas Ministru kabineta 2018. gada 7. augusta noteikumos Nr. 487 "Noteikumi par ārstniecības iestāžu pievienošanos Eiropas references tīkliem". Ārstniecības iestādes, kuras ir reģistrētas Ārstniecības iestāžu reģistrā, izvērtējot resursus un darbības jomas, kā arī nodrošinot specializētu multidisciplināru aprūpi pacientiem ar retu vai maz izplatītu, sarežģītu slimību vai nodrošinot aprūpi atsevišķas šādas slimību grupas pacientiem (tai skaitā šo slimību diagnostiku un ārstēšanu, izmantojot zinātniskās pētniecības atziņas un veicot ārstniecības personu apmācību), var brīvprātīgi pievienoties esošajam tīklam vai kopīgai jauna tīkla veidošanai sadarbībā ar citu ES dalībvalstu attiecīgās medicīnas jomas ārstniecības iestādēm.

3.3. RS pacienta kartes izveidošana

Lai nodrošinātu RS pacientu atpazīstamību un sniegtu atbilstošu ārstēšanu, tai skaitā situācijās kad nepieciešama neatliekama rīcība slimības paasinājuma vai sarežģījumu gadījumos, RSKC centrs, atbilstoši noslēgtajam līgumam ar NVD, 2018. gadā uzsāka darbu pie RS pacientu identifikācijas kartes izstrādes, veicot karšu printera iepirkumu un uzsākot karšu dizaina izstrādi. 2019. gada sākumā izveidots RS pacienta ID kartes makets, veikta paraugu drukāšana. No 2019. gada 28. februāra RSKC ir uzsākta RS pacientu identifikācijas karšu izsniegšana, tās saņemšana ir pacienta brīvprātīga izvēle, un tā tiek izsniegta bez maksas. RS pacientu identifikācijas karti var iegūt RS pacients, kas ir reģistrēts RS reģistrā. (skat. 6. attēlu).

6. att. RS pacienta ID karte

Kartē ir iekļauta informācija par pacientu, diagnozi, ārstniecībā izmantojamiem medikamentiem, alergēniem, kā arī kontaktpersonu un pacientu organizāciju. Informācija tiek atspoguļota gan latviešu, gan angļu valodā, kas atvieglo pacienta ceļošanas iespējas. Karte varētu atvieglot RS pacientam veselības aprūpes pakalpojuma saņemšanu, īpaši, ja pacients atrodas ārpus savas dzīves vietas vai ceļo un, ja RS, ar kuru slimo pacients, ir raksturīga specifiska medikamentoza palīdzība slimības paasinājuma vai citos neatliekamos gadījumos.

Tā pat BKUS mājaslapā pieejama instrukcija un nepieciešamā anketa RS pacientu identifikācijas kartes saņemšanai41. Vienlaikus BKUS ir izstrādājis kārtību, kādā saņem RS pacienta karti "Kā saņemt RS pacienta ID karti" (skat.7.attēlu), kas arī ir publiski pieejama BKUS mājas lapā.

7.att. Infografika "Kā saņemt RS pacienta 4.attēls RS pacienta ID karte"

Kā būtiskākā priekšrocība RS pacientu identifikācijas kartes lietotājam minama iespēja apmeklēt RS kabinetu bez ārsta nosūtījuma un saņemt ambulatori pieejamās valsts apmaksātu speciālistu konsultācijas – internists/ pediatrs, uztura speciālists un psihologs. Savukārt speciālistam ir iespēja atpazīt RS pacientu gadījumā, ja nav pieejama cita medicīniskā dokumentācija.

Minētais plāna pasākums paredzēja, ka katru gadu tiks drukātas 100 000 RS pacientu identifikācijas kartes (plānotās izmaksas 0,68 euro/gab). Sākotnēji tika plānots drukāt RS pacienta identifikācijas karti, kolīdz tiek apstiprināta RS diagnoze, taču stājoties spēkā personas datu aizsardzības regulai, nepieciešama pacienta piekrišana rakstiska apliecinājuma formā, paužot vēlmi izgatavot šādu karti. Minētās prasības dēļ būtiski kavējās karšu izveidošanas gaita un plānotie karšu izgatavošanas apjomi netika sasniegti. Atbilstoši BKUS sniegtajai informācijai, 2018. gadā RS pacientu identifikācijas kartes netika izsniegtas. Savukārt 2019. gadā tika izsniegtas 480 RS pacientu identifikācijas kartes, bet 2020. gadā - 863 RS pacientu identifikācijas kartes. Kā norāda NVD, vienas kartes izgatavošana 2020. gadā izmaksāja 2.36 EUR.

Atbilstoši NVD sniegtajai informācijai, lai racionāli izmantotu šim pasākumam piešķirtos līdzekļus, NVD līgumā ar BKUS tika paplašināts darbs pie metodiskās vadības nodrošināšanas, uzdodot izstrādāt klīniskos ceļus un algoritmus, dinamiskās novērtēšanas plānus, pacienta ceļus, terapiju uzsākšanas/ atcelšanas kritērijus, izstrādāt informatīvos materiālus u.c.

Lielu atbalstu informēšanā par RS pacientu karti sniegusi LRSA, kas nodrošinājusi informāciju par karti un tās saņemšanas kārtību pacientiem gan mājas lapā www.retasslimibas.lv, gan par to informējot sociālajos tīklos un individuālajās konsultācijās. Tāpat informācija par RS pacientu identifikācijas karti iekļauta ceļvedī "Ceļvedis cilvēkiem ar retām slimībām". Arī Latvijas Hemofilijas biedrība nodrošinājusi informāciju par jauno kārtību ID karšu izsniegšanā cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem mājas lapā www.hemofilija.lv un biedrības gatavotajās jaunumu vēstulēs.

Plānotie uzdevumi informācijas aprites par RS pilnveidei:

1) Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti un ORPHA koda ievadīšanu e-veselības sistēmā;

2) Nodrošināt ātru un ērtu datu ievadi Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistrā. Nodrošināt informācijas iegūšanas un attēlošanas iespējas slimnīcu informācijas sistēmās un e-veselības sistēmā;

3) Nodrošināt sabiedrības informēšanu un izglītošanu par RS;

4) Nodrošināt pacientu un tuvinieku izglītošanu par atbalsta programmām un iespējām RS pacientiem;

5) Sniegt atbalstu KUS dalībai Eiropas References tīklos, lai pacientiem būtu pieejama starptautiskajā pieredzē balstīta ārstēšana un aprūpe;

6) Izvērtēt iespēju Latvijai piedalīties Eiropas partnerībā reto slimību jomā, kura varētu tikt uzsākta 2024.-2025. gadā, taču sagatavošanas darbi norisināsies plāna darbības laikā;

7) Izveidot RS padomi, kas būtu multisektoriāla koordinējoša institūcija RS pacientu aprūpes uzraudzīšanai un priekšlikumu izstrādāšanai minētās jomas pilnveidošanai.

III. Plāna rīcības virzieni un paredzētie pasākumi

Plāna virsmērķis

Veicināt cilvēkorientētas un integrētas veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību RS jomā, vienlaikus novēršot nevienlīdzību veselības jomā, veicot pasākumus, lai nodrošinātu Latvijas iedzīvotājiem vienādas iespējas veselības aprūpē.

Politikas rezultāts/i un rezultatīvais rādītājs/-i

Politikas rezultāts: Uzlabota veselības aprūpes pakalpojumu pieejamība reto slimību pacientu grupai, uzlabota viņu dzīves kvalitāte samazināta viņu priekšlaicīga mirstība un potenciāli zaudēto mūža gadu skaits, samazināts invaliditātē nodzīvoto mūža gadu skaits

Rezultatīvie rādītāji:

1) Palielinās ar retajām slimībām slimojošu pacientu skaita īpatsvars (%), kuri iekļauti Ar noteiktām slimībām slimojošo pacientu reģistrā pret aplēsto cilvēku skaitu ar retajām slimībām Latvijā (2019. gadā 5,47%; 2024. gadā 32,85%; 2027. gadā - 49,23%).

2) Nodrošinot savlaicīgu (ātru) RS diagnostiku, samazinās izdevumi ārstēšanai (health spending waste) un sociālajam atbalstam ilgtermiņā, uzlabojas dzīvildzes rādītāji, samazinās mirstība;

3) Ik gadu palielināts finansējuma apmērs veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšanai RS jomā: 2023.gadā – 7,0 miljoni, 2024.gadā – 8,7 miljoni, 2025.gadā – 9,0 miljoni;

4) Ik gadu palielinās indikatīvais finansējuma apmērs, kas piešķirts jaunu zāļu iekļaušanai KZS R sarakstā RS pacientu ārstēšanai: 2023.gadā – 6,1 miljons, 2024.gadā – 11,2 miljoni; 2025.gadā – 12,1 miljons;

5) Katru gadu tiek izveidoti jauni klīniskie algoritmi: 2023. gadā - 2, 2024. gadā – 2, 2025. gadā – 2;

6) Uzlabojot veselības aprūpi un pieejamību pacientiem ar retām slimībām uzlabojas pacientu dzīves kvalitāte un iekļaušanās sabiedrībā.

 

1. Rīcības virziens RS agrīna un savlaicīga diagnostika
Nr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas Izpildes termiņš
1.1. Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai 1) Paplašināts visu jaundzimušo skrīnings par 11 vielmaiņas slimībām izmantojot tandēm-masspektrometrijas metodi. Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Veikti grozījumi Noteikumos Nr. 611. Agrīni diagnosticēti RS pacienti ar 11 vielmaiņas slimībām, kuriem ir pieejama agrīna specifiska ārstēšana (nosakot metilmalonskābes acidūriju, proprionskābes acidūriju, glutarskābes acidūriju, 3 taukskābju oksidēšanās traucējumu slimības, 3 karnitīna vielmaiņas traucējumu slimības, homocistinūriju, urea cikla vielmaiņas traucējumus. Saraksts var tikt mainīts atkarībā no slimību biežuma precizēšanas populācijas datos). VM BKUS, NVD, profesionālās asociācijas No 2024. gada
    2) Simptomātiskiem bērniem nodrošināts tēmēts skrīnings uz 20 – 100 vielmaiņas slimībām izmantojot LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry) Selektīvi tiek īstenots skrīnings uz 20 - 100 metabolām slimībām bērniem ar specifiskiem simptomiem, izmantojot LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry), ik gadu nodrošinot 1 000 pacientu izmeklēšanu. VM BKUS, NVD, profesionālās asociācijas No 2023. gada
Uzsākts paplašinātā bērnu skrīninga pilotprojekts izmantojot LC-MS/MS.   LCĢA  
3) Ieviests spinālās muskuļu atrofijas (SMA, ORPHA 70) skrīnings jaundzimušajiem izmantojot DNS diagnostiku un no 2024.gada vēl papildus ieviests smaga kombinēta imūndeficīta (SCID) skrīnings Agrīni diagnosticēti RS pacienti ar spinālo muskuļu atrofiju un smagu kombinētu imūndeficītu, kuriem ir pieejama agrīna specifiska terapija NVD,VM BKUS, Profesionālās asociācijas No 2023. gada
    4) Paplašināts jaundzimušo skrīninga diagnožu spektrs (lokālos pētījumos balstīts) Pētījumu rezultātā pieņemts lēmums papildināt jaundzimušo skrīningu ar citiem izmeklējumiem. VM BKUS, NVD No 2023. gada
    5) Iegādāta LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry) šķidruma hromatogrāfija ar masspektrometrijas iekārta Iespēja veikt paplašināto jaundzimušo skrīningu NVD BKUS 2023. gads
1.2. Nodrošināt valsts apmaksātu preimplantācijas DNS diagnostiku ģimenēm ar pārmantojamu ģenētisko patoloģiju. 1) Izstrādāts preimplantācijas ģenētiskās diagnostikas medicīniskās tehnoloģijas apraksts un iesniegts ZVA Preimplantācijas ģenētiskās diagnostikas medicīniskās tehnoloģijas apraksts iesniegts ZVA un iekļauts medicīnisko tehnoloģiju sarakstā VM ZVA, kompetentā iestāde, kas ikdienā veic preimplantācijas diagnostiku 2023. gads
    2) Izstrādāti skaidri kritēriji pēc kuriem tiks pieņemts lēmums vai pāris var pretendēt uz valsts apmaksātu preimplantācijas diagnostiku Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem NA VM NVD, profesionālās asociācijas 2023. gads
    3) No valsts budžeta līdzekļiem segtas izmaksas par preimplantācijas ģenētisko diagnostiku (embriju ģenētisko testēšanu), ņemot vērā ka valstij var rasties papildu izmaksas sakarā ar to, ka pacientei var būt nepieciešama atkārtota olnīcu stimulācija un in vitro apaugļošana, jo preimplantācijas ģenētiskā diagnostika var nesniegt vēlamo rezultātu pēc pirmās reizes. Pakalpojums nodrošināts ik gadu 10 ģimenēm, kas iekļautas valsts programmā uz mākslīgo apaugļošanu.

Ārstniecības personas sniedz pilnvērtīgu informāciju vecākiem informētas izvēles izdarīšanai gadījumos, kad diagnostikas rezultātā ir konstatēta varbūtība, ka bērnam var būt reta slimība.

NVD VM 2023. gads
1.3. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko izmeklējumu "grozu" RS pacientiem pieejami no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamie laboratoriskie izmeklējumi, t.sk. nodrošinot dinamisko novērošanu, terapijas efektivitātes kontroli. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem Noteikumos Nr. 555

Izmeklējumi nodrošināti arī ārpus Latvijas.

VM, NVD

 

PSKUS, RAKUS, BKUS No 2023. gada
1.4. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo radioloģisko izmeklējumu "grozu" RS pacientiem pieejami no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamie radioloģiskie izmeklējumi pēc konsilija lēmuma Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem Noteikumos Nr. 555 VM, NVD

 

PSKUS, RAKUS, BKUS No 2023. gada
1.5. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo funkcionālo izmeklējumu "grozu" RS pacientiem pieejami no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamie funkcionālie izmeklējumi Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem Noteikumos Nr. 555 VM, NVD

 

PSKUS, RAKUS, BKUS No 2023. gada
1.6. Izvērtēt iespēju diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem ģimenes ārstiem izrakstīt nosūtījumus uz diagnostiskajiem izmeklējumiem Izvērtēta iespēja diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem ģimenes ārstiem izrakstīt nosūtījumus uz diagnostiskajiem izmeklējumiem Veikts izvērtējums.

Izstrādāta kārtība, ka diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem atļauts izmeklējumu nosūtījumus rakstīt arī ģimenes ārstam.

NVD VM, LRSA, ģimenes ārsti No 2024. gada
1.7. Pētījumu koordinācijas veikšana RS jomā Izvērtēta iespēja izveidot platformu pētījumu koordinācijas veikšanai. Nodrošināta informācijas aprite, pacientu informēšana, izglītošana Veikts izvērtējums. Pozitīva lēmuma gadījumā izveidota platforma, kurā vienuviet būtu pieejama informācija par veiktajiem pētījumiem, to rezultātiem VM BKUS, LRSA 2025. gads
2. Rīcības virziens Ārstniecības kvalitātes un pieejamības uzlabošana
Nr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas Izpildes termiņš
2.1. Paplašināt medikamentozās ārstēšanas iespējas RS pacientiem 1) Nodrošināti medikamenti RS pacientiem, ieviešot jaunas zāles reto slimību ārstēšanai Izstrādāti kritēriji pacientu iekļaušanai specifiskas medikamentozās ārstēšanas saņemšanai balstoties uz ārstu konsīlija sniegto atzinumu. VM BKUS, PSKUS, RAKUS, profesionālās asociācijas, LRSA No 2023. gada
2) Regulāri sagatavot un iesniegt VM nepieciešamo finansējuma apjomu jaunu zāļu iekļaušanai reto slimību ārstēšanai Nodrošināts papildus nepieciešamais finansējums, lai RS pacientiem būtu pieejama atbilstoša zāļu terapija NVD KUS, ZVA No 2023. gada
    3) Izstrādāt mehānismu kā pacientiem būs pieejami starptautiskajām vadlīnijām atbilstoši medikamenti, kas nav orfānie vai inovatīvie medikamenti un kuru pārstāvji Latvijā nav ieinteresēti sagatavot nepieciešamos dokumentus iesniegšanai izvērtēšanai un iekļaušanai KZS. Piedāvājuma izstrāde normatīvā regulējuma grozījumiem par procesu, kā pacientu organizācijas, profesionālās asociācijas vai valsts iestādes var pieprasīt ražotājiem/pārstāvjiem iesniegt dokumentus medikamentu izvērtēšanai, lai uzlabotu medikamentu pieejamību un mazinātu neapmierinātās vajadzības pacientu populācijā. Izstrādāti ceļi vai algoritmi, kā būs pieejami jebkuri (gan orfānie, gan neorfānie) medikamenti, kuru pārstāvji Latvijā nav ieinteresēti sagatavot nepieciešamos dokumentus iesniegšanai un izvērtēšanai VM, NVD, ZVA RSKC, profesionālās asociācijas, LRSA No 2023. gada
2.2. Paplašināt ķirurģiskās, instrumentālās RS pacientu ārstēšanas iespējas Atbilstoši starptautiskām vadlīnijām noteiktām RS pacientu grupām nodrošināta vienreizēja ķirurģiska terapija Veikti aprēķini jaunu manipulāciju tarifiem un sagatavoti priekšlikumi to iekļaušanai valsts apmaksāto veselības aprūpes pakalpojumu klāstā. Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums. NVD PSKUS, BKUS, RAKUS No 2023. gada
2.3. Pilnveidot RS pacientu pāreju uz turpmāk nepieciešamo aprūpi 1) Izveidots skaidrs mehānisms bērnu veselības aprūpes pārejai pieaugušo veselības aprūpē (transition clinic) ar iespēju turpināt augstas kvalitātes aprūpes un ārstēšanas saņemšanu Pacients turpina saņemt nepieciešamos izmeklējumus, medikamentus un atbilstošo veselības aprūpi pēc 18 gadu vecuma. NVD BKUS, PSKUS, RAKUS No 2023. gada
2) Pilnveidota pāreja no stacionārās uz paliatīvo aprūpi (konsīlijs) Izstrādāta kārtība RS pacienta pārejai no stacionārās uz paliatīvo aprūpi balstoties uz ārstu konsīlija slēdzienu NVD BKUS, PSKUS, RAKUS No 2023. gada
2.4. Pilnveidot RS pacientu plūsmas koordināciju – multidisciplināru komandu veidošana dažādām slimību grupām Attīstīta multidisciplināra pieeja RS ārstēšanā, stiprinot multidisciplināru komandu veidošanu dažādās slimību grupās. Pacients tiek novirzīts uz ārstniecības iestādi, kas specializējas konkrētās RS (grupas) ārstēšanā, pacientu aprūpē, iekļaujot multidisciplinārā konsīlija speciālistu konsultāciju "koridora" izveidi aizdomu gadījumā par RS atbilstoši multidisciplināra konsīlija lēmumam. Pacientiem publiski pieejama informācija par RS grupām, kurās katra ārstniecības iestāde specializējas. Sarežģītu RS pacientiem nodrošināta apmaksāta starp-KUS multidisciplināru konsīliju norise ar konkrētu speciālistu deleģēšanu dalībai šai konsīlijā no katras KUS / multidisciplinārās komandas. VM LRSA, BKUS, PSKUS, RAKUS No 2023. gada
2.5. Izveidot RS pacientu plūsmu tādā veidā, lai nodrošinātu, ka vienas vizītes ietvaros stacionārā pie speciālista RS pacients ambulatori var veikt nepieciešamos specifiskos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistus (piemēram, dienas stacionāra veidā). Izstrādāta kārtība RS pacientu plūsmas organizēšanai, lai vienas vizītes ietvaros stacionārā pie speciālista RS pacients ambulatori var veikt nepieciešamos specifiskos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistus RS pacientiem vienas vizītes ietvaros iespējams veikt nepieciešamos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistus VM, NVD BKUS, PSKUS, RAKUS, LRSA Regulāri
2.6. Izvērtēt iespēju deleģēt pacientu nevalstiskajām organizācijām help-line (atbalsta tālruņa) funkciju veikšanu Izvērtēta iespēja deleģēt pacientu organizācijai help-line (atbalsta tālruņa) funkciju veikšanu. Veikts izvērtējums VM LRSA 2024. gads
2.7. Pilnveidot RS metodisko vadību, veidojot vienotu pieeju RS pacientu veselības aprūpes sniegšanā un turpinot izstrādāt klīniskos algoritmus un pacientu ceļus RS jomā atbilstoši starptautiskām vadlīnijām/rekomendācijām RS strukturētas atbilstoši diagnožu grupām, kā arī to norises smaguma pakāpei un prognozei (neatgriezeniskums un invaliditātes risks). Nodrošināta RS metodiskā vadība: izstrādātas RS diagnostikas, ārstēšanas un dinamiskās novērošanas rekomendācijas - klīniskie algoritmi un RS pacienta "ceļa karte", ietverot diagnostiku, ārstēšanu un dinamisko novērošanu, kas pieejami KUS interneta mājas lapās. Ik gadu izstrādāti vismaz 2 jauni algoritmi, pacientu ceļi. VM BKUS, PSKUS, RAKUS, LRSA Regulāri
2.8. Pilnveidot RS pacientu ar iedzimtām sejas šķeltnēm iespējas saņemt konsultācijas zīdīšanas jautājumos 1) Izstrādāta kārtība, kritēriji mājapmācības zīdīšanas speciālista nodrošināšanai pacientiem ar iedzimtām sejas šķeltnēm Noteiktas RS, kurām nepieciešamas zīdīšanas speciālista mājapmācības un noteikta kārtība pakalpojuma saņemšanai. VM Profesionālās asociācijas, NVO, BKUS, RSU Stomatoloģijas institūts No 2023. gada
2) Nodrošinātas zīdīšanas konsultācijas pacientiem ar sejas šķeltnēm Ik gadu apmācītas 50 ģimenes NVD, VM RSU Stomatoloģijas institūts, BKUS RSKC No 2023. gada
2.9. Uzlabot medicīnas ģenētiķa, kā arī medicīniskās ģenētikas izmeklējumu pieejamību 1) Metodiskās vadības ietvaros ieviestas jaunas ārsta ģenētiķa slodzes PSKUS un RAKUS, kur pacienti var saņemt pilnvērtīgu aprūpi, ieskaitot nosūtījumus uz nepieciešamajām ģenētiskajām analīzēm un ārstēšanu. Piešķirts papildus nepieciešamais valsts budžeta finansējums, lai varētu uzlabot ārsta ģenētiķa pieejamību, mazināts gaidīšanas laiks pakalpojuma saņemšanai. Vienlaikus uzlabota pacientu aprūpe, nodrošinot ārsta ģenētiķa iesaisti.

Sagatavoti 3 jauni rezidenti ārsti - ģenētiķi katru gadu.

NVD PSKUS, RAKUS, BKUS, VM, profesionālās asociācijas 2023. gads
    2) Papildināt MK noteikumus, lai paplašinātu speciālistu klāstu, kas var nosūtīt uz ģenētiskām manipulācijām 49025 un 49030 (lai ķirurgs var nosūtīt uz radioloģisku izmeklējumu, ja veicamā radioloģiskā izmeklējuma laikā iegūti dati par nākošo radioloģisko izmeklējumu diagnozes precizēšanai) Paplašināts ārstu speciālistu loks, kas var nosūtīt uz ģenētiskajiem izmeklējumiem (manipulācijām 49025 un 49030) NVD VM 2023. gads
2.10. Paplašināt veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanas iespējas RS pacientiem reģionos Nodrošināt nepieciešamās valsts apmaksātās konsultācijas attālināti - telefona vai videosaziņas formātā, gadījumos, kad tas ir iespējams, un veicināt pakalpojumu pieejamību, piemēram, regulārās uzraudzības vizītes. Izstrādāta RS pacientu attālinātas konsultēšanas programma dinamiskām un atkārtotām konsultācijām un uzsākta tās īstenošana

 

NVD BKUS, RAKUS, PKUS, Profesionālās asociācijas, LRSA No 2023.gada
2.11. Īstenot pasākumus, lai mazinātu saslimšanas epizodes RS pacientiem, ko izraisa pneimokoku infekcijas 1) Īstenoti pasākumi vakcinācijas pret pneimokoku izraisītu infekciju aptveres palielināšanai bērniem, lai mazinātu saslimšanas epizodes pacientiem ar RS. Sagatavoti grozījumi MK 2000. gada 26. septembra noteikumos Nr. 330 "Vakcinācijas noteikumi"

Vakcinēti 30 RS pacienti (bērni) ik gadu

VM NVD No 2023.gada
    2) Izvērtēta iespēja noteiktu diagnožu pieaugušajiem RS pacientiem nodrošināt valsts apmaksātu vakcīnu pret pneimokoku infekciju Sagatavoti grozījumi MK 2000. gada 26. septembra noteikumos Nr. 330 "Vakcinācijas noteikumi"

Pieaugušajiem RS pacientiem ar noteiktām diagnozēm pieejama valsts apmaksāta vakcīna pret pneimokokiem (ik gadu vakcinēti 20 pieaugušie, kas slimo ar RS)

VM NVD No 2023.gada
2.12. Paplašināt medicīnisko ierīču pieejamības iespējas RS pacientiem Izstrādāta kārtība, kritēriji medicīnisko ierīču nodrošināšanai RS pacientiem, ieviešot jaunas medicīniskās ierīces. Sagatavoti grozījumi normatīvajos aktos

 

VM LM, NVD, NVO No 2024. gada
2.13. Medicīniskās aprūpes mājās popularizēšana Uzlabojas primārās veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju, speciālistu un pacientu informētība par medicīniskās aprūpes mājās saņemšanas iespējām. RS pacientiem un viņu ģimenes locekļiem, kā arī speciālistiem un ģimenes ārstiem pieejama informācija par medicīniskās aprūpes mājās saņemšanas kārtību un iespējām. Tiek nodrošinātas piemērotu pakalpojumu saņemšanas iespējas. NVD Ģimenes ārstu asociācijas, VM, LRSA No 2023.gada
3. Rīcības virziens Rehabilitācija, RS pacientu dzīves kvalitātes uzlabošana
Nr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas Izpildes termiņš
3.1. Uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti RS pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar RS pacientiem 1) Attīstīts RS pacientu interaktīvs veselības aprūpes modelis - rehabilitācijas speciālistu (FRM ārsti, funkcionālie speciālisti) iesaiste uzreiz pēc diagnozes uzstādīšanas. Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem normatīvajos aktos NVD Ārstniecības personu profesionālās asociācijas, NVO No 2023. gada
2) Izstrādātas klīniskās rekomendācijas ar speciālistu novērtēšanas protokolu paraugiem un pacienta ceļa kartēm. Izstrādāti novērtēšanas kritēriji RS pacientu nosūtīšanai uz rehabilitāciju vai paliatīvo aprūpi, balstoties uz pierādījumiem balstītiem un starptautiski atzītiem novērtēšanas instrumentiem un attiecīgajai retajai slimībai atbilstošām starptautiski pieņemtām rehabilitācijas programmām un vadlīnijām Sagatavotas klīniskās rekomendācijas, izstrādāti novērtēšanas kritēriji. NVD NRC Vaivari sadarbībā ar ārstniecības personu profesionālajām asociācijām, VM, NVO No 2023. gada
    3) Pārskatīta medicīniskās rehabilitācijas pieejamība Latvijas reģionos, tuvāk pacientu dzīves vietai. RS pacientiem medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumi pieejami tuvāk dzīvesvietai VM, NVD NVO No 2023. gada
    4) Pacientiem, īpaši bērniem agrīnajā attīstības posmā, ar RS un funkcionālajiem traucējumiem pieejamas valsts apmaksātas fizioterapeita, ergoterapeita, logopēda nodarbības reizi nedēļā (tātad apmēram 45 reizes gadā katram speciālistam pašreizējo 10–15 reižu vietā). Piešķirts papildus nepieciešamais valsts budžeta finansējums. Veikti grozījumi normatīvajos aktos. VM, NVD BKUS, PSKUS, RAKUS, NVO No 2023. gada
    5) Atvērta programma reto reimatisko RS pacientiem ar muskuloskeletālās sistēmas iesaisti un hroniskām sāpēm Piešķirts papildus nepieciešamais valsts budžeta finansējums. Veikti grozījumi normatīvajos aktos. Reto reimatisko RS pacientiem ar muskuloskeletālās sistēmas iesaisti un hroniskām sāpēm pieejami atbilstoši pakalpojumi VM, NVD RAKUS No 2024. gada
3.2. Paplašināt pacientiem, kas slimo ar noteiktām RS, pieejamo zobārstniecības un ortodontijas pakalpojumu klāstu 1) Izstrādāta kārtība pacientiem ar noteiktu diagnožu RS un garīgās attīstības traucējumiem biežākai zobārsta un zobu higiēnista konsultāciju, gan apmaksātu ortodonta pakalpojumu (gan bērniem, gan pieaugušajiem) saņemšanai. Noteiktu diagnožu RS pacientiem pieejamas no valsts budžeta līdzekļiem apmaksātas zobārsta un zobu higiēnista konsultācijas. NVD BKUS, RSU Stomatoloģijas institūts No 2023. gada
    2) Izstrādāta kārtība, kritēriji zobu brekešu saņemšanai ortodontiskai ārstēšanai RS pacientiem ar iedzimtām zobu attīstības patoloģijām Sagatavoti grozījumi normatīvajos aktos, pakalpojums ik gadu tiek nodrošināts 30 personām NVD BKUS, RSU Stomatoloģijas institūts No 2023. gada
    3) Izvērtēta zobārsta, zobu higiēnista un ortodonta pakalpojumu pieejamība cilvēkiem ar kustību ierobežojumiem (specializētajiem ratiņkrēsliem u.c.) Izstrādāti priekšlikumi zobārsta, zobu higiēnista un ortodonta pieejamības pilnveidošanai cilvēkiem ar kustību ierobežojumiem VM NVD, LM No 2024. gada
3.3. Līdzjūtības un citu atbalsta programmu caurspīdīguma uzlabošana – veicinot informācijas pieejamību un padarot skaidrus noteikumus, skaidrojot pacientiem viņu tiesības un iespējas. RS pacientiem un viņu tuviniekiem pieejama informācija par līdzjūtības un citu atbalsta programmu izmantošanas tiesībām un iespējām RS pacientiem un viņu ģimenes locekļiem pieejama vienota informācija VM LRSA, profesionālas asociācijas No 2023. gada
4. Rīcības virziens Informācijas aprites par RS pilnveide
Nr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas Izpildes termiņš
4.1. Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti 1) Izveidota darba grupa, piesaistot zinošus speciālistus, kas spēs sakārtot SSK-10 un ORPHA kodu sistēmas tā, lai nacionālajās datu bāzēs būtu viegli atrodama un analizējama informācija par cilvēku ar RS skaitu, pieprasītajiem, sniegtajiem un apmaksātajiem pakalpojumiem. Sagatavoti priekšlikumi pilnveidotas sistēmas izveidošanai SPKC, NVD Profesionālās asociācijas, NVO, KUS 2024. gads
2) Pilnveidota RS uzskaite un ORPHA koda ievade e-veselības sistēmā Pacienta elektroniskajā veselības kartē pieejama informācija par RS diagnozi. NVD KUS 2025. gads
Attīstīta ORPHA koda izmantošana medikamentu izrakstīšanā.

Izstrādāti noteikti kritēriji ORPHA kodu izmantošanai KZS sistēmā

NVD KUS 2025. gads
3) Nodrošināta ātra un ērta datu ievade Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistrā. Nodrošināta informācijas iegūšana un attēlošana slimnīcu informācijas sistēmās un e-veselības sistēmā Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistra informācijas iegūšana un attēlošana tiek īstenota slimnīcu informācijas sistēmās un e-veselībā NVD KUS, SPKC, VM 2025. gads
    4) Izvērtēt iespēju pievienot datus par Latvijas pacientiem ar hemofiliju A un B, pacientiem ar Villebranda slimību Globālajā Asins recēšanas traucējumu reģistrā42 Latvijas pacientu dati piedalās starptautiskos salīdzinājumos par ārstēšanas un dzīves kvalitāti VM BKUS, PSKUS, RAKUS, LRSA 2023. gads
4.2. Veikt sabiedrības un profesionāļu informēšanu par RS 1) Uzlabota informācijas aprite, publicēti informatīvie materiāli par dažādām slimību grupām. Īstenoti izglītojoši pasākumi par RS diagnostiku un ārstēšanu. Regulāri tiek atjaunoti informatīvie materiāli, organizēti pasākumi profesionāļiem par RS, ņemot vērā arī aktuālos notikumus, pielāgojoties aktuālajai situācijai. VM Profesionālās asociācijas, LRSA, KUS Regulāri
2) Veikta pacientu un tuvinieku izglītošana par atbalsta programmām un iespējām RS pacientiem Katru gadu veikti pacientu un viņu tuvinieku informēšanas un izglītošanas pasākumi RS jomā. Informēta sabiedrība par RS. SPKC, NVD KUS, Profesionālās asociācijas, LRSA Regulāri
3) Veikta sabiedrības izglītošana par RS.
4) Veikt sadarbību ar NVO, kas darbojas un atbalsta RS pacientus, veicinot un nodrošinot viņu darbību sabiedrības un profesionāļu izglītošanā, un informēšanā par RS. Sabiedrības informatīvie materiāli tiek izstrādāti ciešā sadarbībā ar atbilstošām pacientu organizācijām. Izstrādāt kārtību, paredzot tam finansējumu, kas uzlabotu un atbalstītu izglītojošu materiālu, konferenču vai citu pasākumu organizēšanu, uz kuru var pretendēt RS NVO. VM LRSA No 2023. gada
44.3. Dalība Eiropas references tīklos 1) Atbalstīt KUS, kas iesaistījušās Eiropas references tīklos Pacientiem pieejama starptautiskajā pieredzē balstīta aprūpe, ārstēšana (RS speciālistu dalība konferencēs, vebināros). VM Profesionālās asociācijas, KUS No 2023. gada
    2) Izvērtēt iespēju Latvijai iesaistīties EuroBloodNet – Eiropas References tīklā (ERN) retām hematoloģiskām saslimšanām Izvērtēta iespēja un pozitīva lēmuma gadījumā nodrošināta dalība EuroBloodNet – Eiropas References tīklā VM BKUS, RAKUS, PSKUS 2025. gads
    3) Uzlabotas veselības aprūpes speciālistu un pacientu organizāciju sadarbības iespējas, stiprinot tiltu starp speciālistiem, kas darbojas ERN, un atbilstošu pacientu ekspertiem. Latvijas ERN dalībniekiem ir piesaistīti pacientu interešu pārstāvji, kas nodrošina saikni starp speciālistiem, pacientiem un sabiedrību. VM KUS, LRSA profesionālās asociācijas No 2023. gada
4.4. Latvijas dalība Eiropas partnerībā reto slimību jomā Izvērtēta iespēja Latvijai piedalīties Eiropas partnerībā reto slimību jomā, kura varētu tikt uzsākta 2024.-2025. gadā, taču sagatavošanas darbi norisināsies plāna darbības laikā. Dalības ietvaros harmonizēti reģistri, pētniecības, gan pacientu vajadzībām inovatīvo reģistru ieviešana un salīdzināmība ir prioritāra. IZM, VM KUS, LRSA No 2023. gada
44.5. RS padomes izveidošana Izvērtēta iespēja izveidot RS padomi, kas būtu kā institūcija jomas progresa īstenošanai un koordinēšanai. Pozitīva lēmuma gadījumā izstrādāts normatīvais akts, kas regulētu RS padomes darbību un noteiktu padomes personālsastāvu. Izveidota RS padome. VM KUS, profesionālās asociācijas, LRSA 2023. gads
5. Rīcības virziens Cilvēkresursi darbā ar RS pacientiem
Nr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas Izpildes termiņš
5.1. Visaptverošas Veselības nozares cilvēkresursu stratēģijas ietvaros, analizēt medicīniskās izglītības sistēmu, ieskaitot profesionālo pilnveidi un izstrādāt ilgtspējīgu modeli ārstniecības personu profesionālajā sagatavošanā un profesionālo spēju pilnveidē Visaptverošas Veselības nozares cilvēkresursu stratēģijas ietvaros izanalizēta medicīniskās izglītības sistēma, ieskaitot profesionālo pilnveidi un izstrādāts modelis izglītošanās iespējas nepārtrauktībai un gatavībai pielāgoties un savlaicīgi reaģēt uz tehnoloģiskām un organizatoriskām inovācijām veselības aprūpes sniegšanā Veselības aprūpes speciālisti, kas veic RS pacientu aprūpi, darbojas vienotā plūsmā ar pacientiem un viņu mainīgajām aprūpes vajadzībām un inovatīviem veselības aprūpes sniegšanas veidiem. VM IZM, ārstniecības iestādes, augstskolas, VI, NVD, SPKC, LMA, LĀB, LĀPPOS No 2024. gada
5.2. Plānot un nodrošināt medicīnas pamatstudiju un rezidentūras vietu skaitu, prioritāri palielinot vietu skaitu profesijās ar novecojošu vecuma struktūru, kā arī atbilstoši iedzīvotāju un veselības nozares vajadzībām, t.sk. RS jomā Gada pirmajā pusē ir izstrādāts kārtējam akadēmiskajam gadam un indikatīvi turpmākajiem 2 gadiem medicīnas pamatstudiju un rezidentūras vietu skaits atbilstoši iedzīvotāju un veselības nozares vajadzībām, tai skaitā RS jomā. Katru gadu tiek uzņemts atbilstošs rezidentu skaits. VM IZM, ārstniecības iestādes, augstskolas, VI, NVD, SPKC, LMA, LĀB, LĀPPOS No 2024. gada
5.3. Pilnveidot medicīnas pamatstudiju un rezidentūras programmas, iekļaujot tajās RS jautājumus 1) Papildinātas un pilnveidotas 5 medicīnas pamatstudiju un rezidentūras programmas (indikatīvs skaits) Atbilstošs skaits rezidentu un pamatstudiju programmu studentu ieguvuši apmācību RS jomā (tajā skaitā darbam ar neverbāliem bērniem, komunikācijas metodes darbam ar pacientiem ar autiska spektra traucējumiem, pielāgotas fizioterapijas un ergoterapijas metodes darbam ar pacientiem, kuriem ir izteikta locītavu hipermobilitāte un pazemināts vai paaugstināts muskuļu tonuss. VM KUS, Profesionālās asociācijas, NVO, RSU, LU No 2024. gada
    2) Izvērtēt molekulāro (laboratorijas) ģenētiķu izglītošanas iespējas Izvērtēta iespēja sagatavot atbilstošu izglītības programmu identificējot izmaksas un sniedzot pamatojumu jaunas programmas nepieciešamībai VM LCĢA, RSU, LU No 2024. gada
5.4. Pilnveidot fizioterapeitu, ergoterapeitu, medicīnas māsu, audiologopēdu programmas, iekļaujot tajās RS jautājumus. Atbilstošie speciālisti apguvuši zināšanas un prasmes darbam ar RS pacientiem Papildinātas un pilnveidotas fizioterapeitu, ergoterapeitu, medicīnas māsu, audiologopēdu programmas darbam ar RS pacientiem. Audiologopēdi apgūst metodes runas attīstīšanai vai alternatīvas komunikācijas attīstīšanai gadījumos, ja fizioloģisku iemeslu dēļ runa nav iespējama. Nodrošināta mācību programmu ieviešana. VM KUS, RSU, LU No 2024. gada
5.5. Pilnveidot ārstniecības personu zināšanas par RS Pilnveidotas Tālākizglītības programmas par RS. Uzlabota patologu iesaiste un apmācība atbilstoši mūsdienu ārstēšanas un diagnostikas vadlīnijām. Ārstniecības personas pilnveidojušas savas zināšanas RS atpazīšanā, ārstēšanā (tajā skaitā arī VDEĀK speciālisti) VM KUS Profesionālās asociācijas, LĀB, NVO, RSU, LU No 2023. gada
5.6. Stiprināt RS speciālistu sadarbību ar ārstniecības personām reģionos, veicinot veselības aprūpes pakalpojumu decentralizāciju. Izstrādāta kārtība un plāns, kā veicināt RS pacientu tālāko ārstēšanu un uzraudzību tuvāk dzīves vietai (pie ģimenes ārsta). Nodrošinātas vismaz 30 attālinātas konsultācijas gadā starp RS speciālistu un pacienta ģimenes ārstu, kas realizē pacienta uzraudzību. NVD Ģimenes ārsti, BKUS, RAKUS, PKUS, Profesionālās asociācijas No 2024. gada
5.7. Speciālistu piesaiste un noturēšana valsts apmaksātajā veselības sektorā, tai skaitā veicinot paaudžu nomaiņu. Papildus veselības aprūpes speciālistu (internists, rehabilitologs/fizioterapeits, ģenētiķis, kardiologs, pediatrs, māsa) slodze BKUS, PSKUS un RAKUS RS kabinetā Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums. Paplašināts RS kabinetu sniegto pakalpojumu klāsts NVD VM, BKUS, PSKUS, RAKUS No 2023.gada
5.8. RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšana. 1) Izstrādāta un ieviesta atbalsta programma RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšanai. Izstrādāta atbalsta programma un atbalsta programmas ietvaros uzsākta projektu īstenošana. VM NVO, profesionālās asociācijas 2024. gads
2) Uzlabota RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitāte. Regulāri notiek informācijas apmaiņa, kas nodrošina kvalitatīvu, saprotamu lēmumu pieņemšanu, kā arī vienotu izpratni īstenojot veselības politiku. Nodrošināta regulāra sabiedrības līdzdalība veselības politikas RS jomā īstenošanā. VM NVO, profesionālās asociācijas 2023. gads
3)Uzlabota informācijas RS jomā aprite starp pacientiem, ārstniecības profesionāļiem un politikas veidotājiem.      

IV. Teritoriālā perspektīva

Plānā izvirzītie rīcības virzieni un uzdevumi attiecināmi uz visu Latvijas Republikas teritoriju un tās sabiedrību. Plāna būtība ir veicināt cilvēkorientētas un integrētas veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību RS jomā, vienlaikus novēršot nevienlīdzību veselības jomā, veicot pasākumus, lai nodrošinātu Latvijas iedzīvotājiem vienādas iespējas veselības aprūpē. Plānā ir iekļauti noteiktajā laika periodā (2023.-2025.) izpildāmie prioritārie uzdevumi un veicamie pasākumi visā Latvijas teritorijā, lai uzlabotu RS agrīno un savlaicīgo diagnostiku, ārstniecības kvalitāti un pieejamību, rehabilitāciju, RS pacientu dzīves kvalitāti, pilnveidotu informācijas apriti par RS, kā arī cilvēkresursus darbā ar RS pacientiem. Plāna darbības periodā ir plānots būtiski paplašināt jaundzimušo skrīninga iespējas, paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko, radioloģisko un funkcionālo izmeklējumu "grozu". Tāpat ir arī atsevišķi pasākumi ar mērķi pilnveidot RS pacientu pāreju uz turpmāk nepieciešamo aprūpi.

V. Ietekmes novērtējums uz valsts un pašvaldību budžetu

Kopsavilkums par plānā iekļauto pasākumu īstenošanai nepieciešamo finansējumu.


1 http://download2.eurordis.org/rare2030/EURORDIS%20Action%20Plan%20Concept%20Note_Nov%2021_final.pdf

2 https://www.rare2030.eu/recommendations/

3 https://www.rare2030.eu/

4 https://www.rarediseasesinternational.org/wp-content/uploads/2022/01/Final-UN-Text-UN-Resolution-on-Persons-Living-with-a-Rare-Disease-and-their-Families.pdf

5 https://www.pkc.gov.lv/sites/default/files/inline-files/NAP2027_apstiprin%C4%81ts%20Saeim%C4%81_1.pdf

6 https://likumi.lv/ta/id/332751-sabiedribas-veselibas-pamatnostadnes-2021-2027-gadam

7 Iesniegts Valsts kancelejā 17.06.2022. izskatīšanai MK sēdē.

8 https://likumi.lv/ta/id/325828-par-socialas-aizsardzibas-un-darba-tirgus-politikas-pamatnostadnem-2021-2027-gadam

9 https://likumi.lv/ta/id/331256-par-socialo-pakalpojumu-pilnveidosanas-un-attistibas-planu-2022-2024-gadam

10 https://likumi.lv/ta/id/319516-par-konceptualo-zinojumu-par-situaciju-paliativaja-aprupe-latvija-un-nepieciesamajam-izmainam-paliativas-aprupes-pakalpojumu

11 https://tapportals.mk.gov.lv/legal_acts/a93ff846-5ff6-45c8-8588-ee309782d2b9

12 https://www.rarediseasesinternational.org/wp-content/uploads/2022/01/Final-UN-Text-UN-Resolution-on-Persons-Living-with-a-Rare-Disease-and-their-Families.pdf

13 Pieejams: https://www.bkus.lv/sites/default/files/editor/mgpd_grupesana_2020_bkus_0.png

14 Pieejams: https://www.bkus.lv/sites/default/files/editor/jaundzimuso_skriningi_izvilkums_vecakiem.pdf

15 Pieejams: https://www.bkus.lv/lv/content/paplasinatais-jaundzimuso-skrinings

16 Pieejams: https://www.rsu.lv/projekts/spinalas-muskulu-atrofijas-jaundzimuso-skrinings-pilotpetijums

17 Par 2018.gadu pārskats pieejams: https://www.bkus.lv/sites/default/files/editor/2018_rskc_atskaite.pdf, par 2019.gadu - https://www.bkus.lv/sites/default/files/editor/2019_rskc_atskaite.pdf un 2020.gadu - https://www.bkus.lv/sites/default/files/editor/2020_rskc_atskaite.pdf.

18 Pieejams: https://www.vmnvd.gov.lv/lv/kompensejamo-zalu-saraksti

19 Pieejams: https://www.vmnvd.gov.lv/lv/retas-slimibas

20 Darba apjoma plānošanas, uzskaites un sniegšanas nosacījumi speciālistu kabinetiem, kas saņem fiksēto ikmēneša maksājumu pieejams: https://www.vmnvd.gov.lv/lv/ambulatorie-pakalpojumi-1

21 Pieejams: https://www.vmnvd.gov.lv/lv/pakalpojumu-tarifi

22 Pieejams: https://www.spkc.gov.lv/lv/retas-slimibas

23 BKUS "ceļa karte" pieejama: https://www.bkus.lv/lv/content/ka-pieteikt-viziti, PSKUS "ceļa karte" pieejama: https://www.stradini.lv/sites/default/files/editor/Infografika%20par%20RS%20m%c4%81jas%20lapai.pdf, RAKUS "ceļa karte" pieejama: https://aslimnica.lv/wp-content/uploads/2021/02/reto_slimibu_pacienta_cela_karte_f_2.pdf

24 Pieejams: https://www.spkc.gov.lv/lv/retas-slimibas

25 Pieejams: https://www.stradini.lv/sites/default/files/editor/amiloidoze.pdf

26 Pieejams: https://retasslimibas.lv/noderiga-informacija/resursi/

27 Pieejams: http://www.rssa.lv/reto-slimibu-konferences

28 Eiropas Paliatīvās aprūpes asociācija, 2009. White Paper.

29 https://likumi.lv/ta/id/319516-par-konceptualo-zinojumu-par-situaciju-paliativaja-aprupe-latvija-un-nepieciesamajam-izmainam-paliativas-aprupes-pakalpojumu-pieejamibas-nodrosinasana

30 Pieejams: https://www.bkus.lv/sites/default/files/editor/infografikas/iedzimto_anomaliju_un_reto_slimibu_registrs.pdf

31 Pieejams: https://retasslimibas.lv/noderiga-informacija/petijumi/

32 Pieejams: https://www.vmnvd.gov.lv/lv/retas-slimibas un https://www.spkc.gov.lv/lv/retas-slimibas

33 Pieejams: https://retasslimibas.files.wordpress.com/2020/09/celvedis-cilvekiem-ar-retam-slimibam-web.pdf

34 Pieejams: https://retasslimibas.lv/noderiga-informacija/petijumi/

35 Pieejams: https://www.stradini.lv/lv/content/reto-slimibu-kabinets-1

36 Pieejams: https://www.facebook.com/Stradinaslimnica/photos/3132003623529537

37 Pieejams: http://www.stradini.lv/sites/default/files/editor/%C4%92dienkartes/psihologa%20ieteikumi.pdf

38 Pieejams: http://site-334643.mozfiles.com/files/334643/Fabri_hameleons.pdf

39 Pieejams: http://www.phlatvia.lv/wp-content/uploads/2017/11/Vingrojumi_web.pdf

40 Pieejams: http://www.orpha.net/national/LV-LV/index/eiropas-references-t%C4%ABkli/

41 Pieejams: https://www.bkus.lv/lv/content/ka-sanemt-reto-slimibu-pacientu-id-karti

42 https://www.wfh.org/en/our-work-research-data/world-bleeding-disorders-registry

Veselības ministrs D. Pavļuts

 

Pielikums
Plānam reto slimību jomā 2023.–2025. gadam

Kopsavilkums par plānā iekļauto pasākumu īstenošanai nepieciešamo finansējumu

Plāna virsmērķis Virsmērķis ir veicināt cilvēkorientētas un integrētas veselības aprūpes pakalpojumu pieejamību RS jomā, vienlaikus novēršot nevienlīdzību veselības jomā, veicot pasākumus, lai nodrošinātu Latvijas iedzīvotājiem vienādas iespējas veselības aprūpē.
Politikas rezultāts/i un rezultatīvais rādītājs/-i Politikas rezultāts: Uzlabota veselības aprūpes pakalpojumu pieejamība reto slimību pacientu grupai, uzlabota viņu dzīves kvalitāte samazināta viņu priekšlaicīga mirstība un potenciāli zaudēto mūža gadu skaits, samazināts invaliditātē nodzīvoto mūža gadu skaits
Rezultatīvie rādītāji:
1) Palielinās ar retajām slimībām slimojošu pacientu skaita īpatsvars (%), kuri iekļauti Ar noteiktām slimībām slimojošo pacientu reģistrā pret aplēsto cilvēku skaitu ar retajām slimībām Latvijā (2019. gadā 5,47%; 2024. gadā 32,85%; 2027. gadā - 49,23%).
2) Nodrošinot savlaicīgu (ātru) RS diagnostiku, samazinās izdevumi ārstēšanai (health spending waste) un sociālajam atbalstam ilgtermiņā, uzlabojas dzīvildzes rādītāji, samazinās mirstība;
3) Ik gadu palielināts finansējuma apmērs veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšanai RS jomā: 2023.gadā – 7,0 miljoni, 2024.gadā – 8,7 miljoni, 2025.gadā – 9,0 miljoni;
4) Ik gadu palielinās indikatīvais finansējuma apmērs, kas piešķirts jaunu zāļu iekļaušanai KZS R sarakstā RS pacientu ārstēšanai: 2023.gadā – 6,1 miljons, 2024.gadā – 11,2 miljoni; 2025.gadā – 12,1 miljons;
5) Katru gadu tiek izveidoti jauni klīniskie algoritmi: 2023. gadā - 2, 2024. gadā – 2, 2025. gadā – 2;
6) Uzlabojot veselības aprūpi un pieejamību pacientiem ar retām slimībām uzlabojas pacientu dzīves kvalitāte un iekļaušanās sabiedrībā.
   
1. Rīcības virziens RS agrīna un savlaicīga diagnostika
Nr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums) Uzdevumu īstenošanai plānotais finansējums atbilstoši likumam "Par vidēja termiņa budžeta ietvaru 2022., 2023. un 2024.gadam" Nepieciešamais papildu finansējums Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas Finansējuma avots Izpildes termiņš
2022.gads 2023.gads 2024.gads 2023.gads 2024.gads 2025.gads Turpmākajā laikposmā līdz pasākuma pabeigšanai (ja pasākuma īstenošana ir terminēta) Turpmāk ik gadu (ja pasākuma izpilde nav terminēta)
 

KOPĒJAIS NEPIECIEŠAMAIS FINANSĒJUMS PLĀNA REALIZĀCIJAI:

  13 463 726 13 463 726 13 463 726 13 201 098 20 011 526 21 144 393 0 21 144 393        
 

 

 

 

33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana" 11 138 668 11 138 668 11 138 668 6 153 300 11 275 590 12 102 128   12 102 128        
 

 

 

 

33.04.00 "Centralizēta medikamentu un materiālu iegāde" 0 0 0 3 550 3 550 3 550   3 550        
 

 

 

 

33.12.00 "Reto slimību ārstēšana" 166 409 166 409 166 409 0 0 0   0        
 

 

 

 

33.14.00 "Primārās veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 0 0 0 74 600 75 000 75 400   75 400        
 

 

 

 

33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 257 734 257 734 257 734 1 042 032 1 130 894 1 205 834   1 205 834        
 

 

 

 

33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 1 316 277 1 316 277 1 316 277 2 118 198 2 227 350 2 229 781   2 229 781        
 

 

 

 

33.17.00 "Neatliekamās medicīniskās palīdzības nodrošināšana stacionārās ārstniecības iestādēs" 470 360 470 360 470 360 236 640 1 052 640 1 052 640   1 052 640        
 

 

 

 

33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 114 278 114 278 114 278 3 572 778 4 246 502 4 475 060   4 475 060        
1.1. Paplašināt jaundzimušo ģenētiski iedzimto slimību laboratorisko skrīningu ar jauniem izmeklējumiem agrīnai ārstējamu patoloģiju diagnosticēšanai 1) Paplašināts visu jaundzimušo skrīnings par 11 vielmaiņas slimībām izmantojot tandēm-masspektrometrijas metodi. Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Veikti grozījumi Noteikumos Nr. 611. Agrīni diagnosticēti RS pacienti ar 11 vielmaiņas slimībām, kuriem ir pieejama agrīna specifiska ārstēšana (nosakot metilmalonskābes acidūriju, proprionskābes acidūriju, glutarskābes acidūriju, 3 taukskābju oksidēšanās traucējumu slimības, 3 karnitīna vielmaiņas traucējumu slimības, homocistinūriju, urea cikla vielmaiņas traucējumus. Saraksts var tikt mainīts atkarībā no slimību biežuma precizēšanas populācijas datos). 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē"         48 000 48 000   48 000 VM BKUS, NVD, profesionālās asociācijas VBF No 2024. gada
33.17.00 "Neatliekamās medicīniskās palīdzības nodrošināšana stacionārās ārstniecības iestādēs" 470 360 470 360 470360   816 000 816 000   816 000
2) Simptomātiskiem bērniem nodrošināts tēmēts skrīnings uz 20 – 100 vielmaiņas slimībām izmantojot LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry) Selektīvi tiek īstenots jaundzimušo skrīnings uz 20 - 100 metabolām slimībām, izmantojot LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry), ik gadu nodrošinot 1 000 pacientu izmeklēšanu. 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē"       100 000 100 000 100 000   100 000 VM BKUS, NVD, profesionālās asociācijas VBF No 2023. gada
Uzsākts paplašinātā jaundzimušo skrīninga pilotprojekts izmantojot LC-MS/MS.                     LCĢA Bez finansējuma  
3) Ieviests spinālās muskuļu atrofijas (SMA, ORPHA 70) skrīnings jaundzimušajiem izmantojot DNS diagnostiku un no 2024.gada vēl papildus ieviests smaga kombinēta imūndeficīta (SCID) skrīnings Agrīni diagnosticēti RS pacienti ar spinālo muskuļu atrofiju un smagu kombinētu imūndeficītu, kuriem ir pieejama agrīna specifiska terapija 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē"       6 420 49 260 49 260   49 260 NVD VM, BKUS, Profesionālās asociācijas VBF No 2023. gada
33.17.00 "Neatliekamās medicīniskās palīdzības nodrošināšana stacionārās ārstniecības iestādēs"       109 140 109 140 109 140   109 140
4) Paplašināts jaundzimušo skrīninga diagnožu spektrs (lokālos pētījumos balstīts) Pētījumu rezultātā pieņemts lēmums papildināt jaundzimušo skrīningu ar citiem izmeklējumiem. 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē"       7 500 7 500 7 500   7 500 VM, NVD BKUS VBF No 2023. gada
33.17.00 "Neatliekamās medicīniskās palīdzības nodrošināšana stacionārās ārstniecības iestādēs"       127 500 127 500 127 500   127 500
5) Iegādāta  LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry) šķidruma hromatogrāfija ar masspektrometrijas iekārta Iespēja veikt paplašināto jaundzimušo skrīningu 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       193 600         NVD BKUS VBF 2023. gads
1.2. Nodrošināt  valsts apmaksātu preimplantācijas DNS diagnostiku ģimenēm ar pārmantojamu ģenētisko patoloģiju. 1) Izstrādāts preimplantācijas ģenētiskās diagnostikas medicīniskās tehnoloģijas apraksts un iesniegts ZVA Preimplantācijas ģenētiskās diagnostikas medicīniskās tehnoloģijas apraksts iesniegts ZVA un iekļauts medicīnisko tehnoloģiju sarakstā                   VM ZVA, kompetentā iestāde, kas ikdienā veic preimplantācijas diagnostiku Bez finansējuma 2023. gads
2) Izstrādāti skaidri kritēriji pēc kuriem tiks pieņemts lēmums vai pāris var pretendēt uz valsts apmaksātu preimplantācijas diagnostiku Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem NA                   VM NVD, profesionālās asociācijas Bez finansējuma 2023. gads
3) No valsts budžeta līdzekļiem segtas izmaksas par preimplantācijas ģenētisko diagnostiku (embriju ģenētisko testēšanu), ņemot vērā ka valstij var rasties papildu izmaksas sakarā ar to, ka pacientei var būt nepieciešama atkārtota olnīcu stimulācija un in vitro apaugļošana, jo preimplantācijas ģenētiskā diagnostika var nesniegt vēlamo rezultātu pēc pirmās reizes. Pakalpojums nodrošināts ik gadu 10 ģimenēm, kas iekļautas valsts programmā uz mākslīgo apaugļošanu 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       80 000 80 000 80 000   80 000 NVD VM VBF 2023. gads
1.3. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko izmeklējumu "grozu" RS pacientiem pieejami no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamie laboratoriskie izmeklējumi, t.sk. nodrošinot dinamisko novērošanu, terapijas efektivitātes kontroli. Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem Noteikumos Nr. 555 Izmeklējumi nodrošināti arī ārpus Latvijas. 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 1 316 277 1 316 277 1316277 2 004 278 2 022 590 2 025 021   2 025 021 VM, NVD PSKUS, RAKUS, BKUS VBF No 2023. gada
1.4. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo radioloģisko izmeklējumu "grozu" RS pacientiem pieejami no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamie radioloģiskie izmeklējumi pēc konsilija lēmuma Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem Noteikumos Nr. 555 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       133 962 147 805 151 083   151 083 VM, NVD PSKUS, RAKUS, BKUS VBF No 2023. gada
1.5. Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo funkcionālo izmeklējumu "grozu" RS pacientiem pieejami no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamie funkcionālie izmeklējumi Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums pakalpojumu nodrošināšanai. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem Noteikumos Nr. 555 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       75 082 100 912 121 743   121 743 VM, NVD PSKUS, RAKUS, BKUS VBF No 2023. gada
33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       48 050 48 050 48 050   48 050
1.6. Izvērtēt iespēju diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem ģimenes ārstiem izrakstīt nosūtījumus uz diagnostiskajiem izmeklējumiem Izvērtēta iespēja diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem ģimenes ārstiem izrakstīt nosūtījumus uz diagnostiskajiem izmeklējumiem Veikts izvērtējums.
Izstrādāta kārtība, ka diagnostikas un slimības monitorēšanas nolūkiem atļauts izmeklējumu nosūtījumus rakstīt arī ģimenes ārstam.
                  NVD VM, LRSA, ģimenes ārsti Bez finansējuma No 2024. gada
1.7. Pētījumu koordinācijas veikšana RS jomā Izvērtēta iespēja izveidot platformu pētījumu koordinācijas veikšanai. Nodrošināta informācijas aprite, pacientu informēšana, izglītošana Veikts izvērtējums. Pozitīva lēmuma gadījumā izveidota platforma, kurā vienuviet būtu pieejama informācija par veiktajiem pētījumiem, to rezultātiem                   VM BKUS, LRSA Bez finansējuma 2025. gads
2. Rīcības virziens Ārstniecības kvalitātes un pieejamības uzlabošana                            
NNr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs                   Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas   Izpildes termiņš
2.1. Paplašināt medikamentozās ārstēšanas iespējas RS pacientiem 1) Nodrošināti medikamenti RS pacientiem, ieviešot jaunas zāles reto slimību ārstēšanai Izstrādāti kritēriji pacientu iekļaušanai specifiskas medikamentozās ārstēšanas saņemšanai balstoties uz ārstu konsīlija sniegto atzinumu.                   VM BKUS, PSKUS, RAKUS, profesionālās asociācijas, LRSA Bez finansējuma No 2023. gada
2) Regulāri sagatavot un iesniegt VM nepieciešamo finansējuma apjomu jaunu zāļu iekļaušanai reto slimību ārstēšanai Nodrošināts papildus nepieciešamais finansējums, lai RS pacientiem būtu pieejama atbilstoša zāļu terapija 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana" 11 138 668 11 138 668 11 138 668 6 153 300 11 275 590 12 102 128   12 102 128 NVD KUS, ZVA VBF No 2023. gada
3) Izstrādāt mehānismu kā pacientiem būs pieejami starptautiskajām vadlīnijām atbilstoši medikamenti, kas nav orfānie vai inovatīvie medikamenti un kuru pārstāvji Latvijā nav ieinteresēti sagatavot nepieciešamos dokumentus iesniegšanai izvērtēšanai un iekļaušanai KZS. Piedāvājuma izstrāde normatīvā regulējuma grozījumiem par procesu, kā pacientu organizācijas, profesionālās asociācijas vai valsts iestādes var pieprasīt ražotājiem/pārstāvjiem iesniegt dokumentus medikamentu izvērtēšanai, lai uzlabotu medikamentu pieejamību un mazinātu neapmierinātās vajadzības pacientu populācijā. Izstrādāti ceļi vai algoritmi, kā būs pieejami jebkuri (gan orfānie, gan neorfānie) medikamenti, kuru pārstāvji Latvijā nav ieinteresēti sagatavot nepieciešamos dokumentus iesniegšanai un izvērtēšanai                   VM, NVD, ZVA RSKC, profesionālās asociācijas, LRSA Bez finansējuma No 2023. gada
2.2. Paplašināt ķirurģiskās, instrumentālās RS pacientu ārstēšanas iespējas Atbilstoši starptautiskām vadlīnijām noteiktām RS pacientu grupām nodrošināta vienreizēja ķirurģiska terapija Veikti aprēķini jaunu manipulāciju tarifiem un sagatavoti priekšlikumi to iekļaušanai valsts apmaksāto veselības aprūpes pakalpojumu klāstā. Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums. 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       2 997 779 3 334 629 3 387 029   3 387 029 NVD PSKUS, BKUS, RAKUS VBF No 2023. gada
2.3. Pilnveidot RS pacientu pāreju uz turpmāk nepieciešamo aprūpi 1) Izveidots skaidrs mehānisms bērnu veselības aprūpes pārejai pieaugušo veselības aprūpē (transition clinic) ar iespēju turpināt augstas kvalitātes aprūpes un ārstēšanas saņemšanu Pacients turpina saņemt nepieciešamos izmeklējumus, medikamentus un atbilstošo veselības aprūpi pēc 18 gadu vecuma. 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       3 000 3 000 3 000   3 000 NVD PSKUS, BKUS, RAKUS VBF No 2023. gada
2) Pilnveidota pāreja no stacionārās uz paliatīvo aprūpi (konsīlijs) Izstrādāta kārtība RS pacienta pārejai no stacionārās uz paliatīvo aprūpi balstoties uz ārstu konsīlija slēdzienu 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       18 000 20 000 20 000   20 000 NVD BKUS, PSKUS, RAKUS VBF No 2023. gada
2.4. Pilnveidot RS pacientu plūsmas koordināciju – multidisciplināru komandu veidošana dažādām slimību grupām Attīstīta multidisciplināra pieeja RS ārstēšanā, stiprinot multidisciplināru komandu veidošanu dažādās slimību grupās. Pacients tiek novirzīts uz ārstniecības iestādi, kas specializējas konkrētās RS (grupas) ārstēšanā, pacientu aprūpē, iekļaujot multidisciplinārā konsīlija speciālistu konsultāciju "koridora" izveidi aizdomu gadījumā par RS atbilstoši multidisciplināra konsīlija lēmumam. Pacientiem publiski pieejama informācija par RS grupām, kurās katra ārstniecības iestāde specializējas. Sarežģītu RS pacientiem nodrošināta apmaksāta starp-KUS multidisciplināru konsīliju norise ar konkrētu speciālistu deleģēšanu dalībai šai konsīlijā no katras KUS / multidisciplinārās komandas. 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       351 727 354 655 357 582   357 582 VM LRSA, BKUS, PSKUS, RAKUS VBF No 2023. gada
2.5. Izveidot RS pacientu plūsmu tādā veidā, lai nodrošinātu, ka vienas vizītes ietvaros stacionārā pie speciālista RS pacients ambulatori var veikt nepieciešamos specifiskos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistus (piemēram, dienas stacionāra veidā). Izvērtēta iespēja RS pacientu plūsmas organizēšanai, lai vienas vizītes ietvaros stacionārā pie speciālista RS pacients ambulatori var veikt nepieciešamos specifiskos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistus RS pacientiem vienas vizītes ietvaros iespējams veikt nepieciešamos izmeklējumus un apmeklēt nepieciešamos ārstus speciālistus 33.12.00 "Reto slimību ārstēšana" Sasaistē ar 2.7.uzdevumu Sasaistē ar 2.7.uzdevumu Sasaistē ar 2.7.uzdevumu           NVD, VM LRSA, BKUS, PSKUS, RAKUS Esošā budžeta ietvaros Regulāri
2.6. Izvērtēt iespēju deleģēt pacientu nevalstiskajām organizācijām help-line (atbalsta tālruņa) funkciju veikšanu Izvērtēta iespēja deleģēt pacientu organizācijai help-line (atbalsta tālruņa) funkciju veikšanu. Veikts izvērtējums.                   VM LRSA Bez finansējuma No 2024. gada
2.7. Pilnveidot RS metodisko vadību, veidojot vienotu pieeju RS pacientu veselības aprūpes sniegšanā un turpinot izstrādāt klīniskos algoritmus un pacientu ceļus RS jomā atbilstoši starptautiskām vadlīnijām/rekomendācijām RS strukturētas atbilstoši diagnožu grupām, kā arī to norises smaguma pakāpei un prognozei (neatgriezeniskums un invaliditātes risks). Nodrošināta RS metodiskā vadība: izstrādātas RS diagnostikas, ārstēšanas un dinamiskās novērošanas rekomendācijas - klīniskie algoritmi un RS pacienta "ceļa karte", ietverot diagnostiku, ārstēšanu un dinamisko novērošanu, kas pieejami KUS interneta mājas lapās. Ik gadu izstrādāti vismaz 2 jauni algoritmi, pacientu ceļi. 33.12.00 "Reto slimību ārstēšana" 166 409 166 409 166 409           VM LRSA, BKUS, PSKUS, RAKUS Esošā budžeta ietvaros Regulāri
2.8. Pilnveidot RS pacientu ar iedzimtām sejas šķeltnēm iespējas saņemt konsultācijas zīdīšanas jautājumos 1) Izstrādāta kārtība, kritēriji mājapmācības zīdīšanas speciālista nodrošināšanai pacientiem ar iedzimtām sejas šķeltnēm Noteiktas RS, kurām nepieciešamas zīdīšanas speciālista mājapmācības un noteikta kārtība pakalpojuma saņemšanai.                   VM Profesionālās asociācijas, BKUS, RSU Stomatoloģijas institūts, NVO Bez finansējuma No 2023. gada
2) Nodrošinātas zīdīšanas konsultācijas pacientiem ar sejas šķeltnēm Ik gadu apmācītas 50 ģimenes 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       1 250 1 250 1 250   1 250 NVD RSU SI, BKUS RSKC VBF No 2023. gada
33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       1 250 1 250 1 250   1 250
2.9. Uzlabot medicīnas ģenētiķa, kā arī medicīniskās ģenētikas izmeklējumu pieejamību 1) Metodiskās vadības ietvaros ieviestas jaunas ārsta ģenētiķa slodzes PSKUS un RAKUS, kur pacienti var saņemt pilnvērtīgu aprūpi, ieskaitot nosūtījumus uz nepieciešamajām ģenētiskajām analīzēm un ārstēšanu, slēdzot NVD līgumu ar visiem sertificētiem medicīnas ģenētiķiem, kuri strādā reģistrētā ārstniecības iestādē Latvijas teritorijā Piešķirts papildus nepieciešamais valsts budžeta finansējums, lai varētu uzlabot ārsta ģenētiķa pieejamību, mazināts gaidīšanas laiks pakalpojuma saņemšanai. Vienlaikus uzlabota pacientu aprūpe, nodrošinot ārsta ģenētiķa iesaisti.
Sagatavoti 3 jauni rezidenti ārsti - ģenētiķi katru gadu.
33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 42 462 42 462 42 462 20 815 20 815 20 815   20 815 NVD PSKUS, RAKUS, BKUS, VM, profesionālās asociācijas VBF No 2023. gada
2) Papildināt MK noteikumus, lai paplašinātu speciālistu klāstu, kas var nosūtīt uz ģenētiskām manipulācijām 49025 un 49030 (lai ķirurgs var nosūtīt uz radioloģisku izmeklējumu, ja veicamā radioloģiskā izmeklējuma laikā iegūti dati par nākošo radioloģisko izmeklējumu diagnozes precizēšanai) Paplašināts ārstu speciālistu loks, kas var nosūtīt uz ģenētiskajiem izmeklējumiem (manipulācijām  49025 un 49030) 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       34 119 34 119 34 119   34 119 NVD VM VBF No 2023. gada
2.10. Paplašināt veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanas iespējas RS pacientiem reģionos Nodrošināt nepieciešamās valsts apmaksātās konsultācijas attālināti - telefona vai videosaziņas formātā, gadījumos, kad tas ir iespējams, un veicināt pakalpojumu pieejamību, piemēram, regulārās uzraudzības vizītes. Izstrādāta RS pacientu attālinātas konsultēšanas programma dinamiskām un atkārtotām konsultācijām un uzsākta tās īstenošana 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       16 430 19 716 24 645   24 645 NVD BKUS, RAKUS, PKUS, Profesionālās asociācijas, LRSA VBF No 2023.gada
2.11. Īstenot pasākumus, lai mazinātu saslimšanas epizodes RS pacientiem, ko izraisa pneimokoku infekcijas 1) Īstenoti pasākumi vakcinācijas pret pneimokoku izraisītu infekciju aptveres palielināšanai bērniem, lai mazinātu saslimšanas epizodes pacientiem ar RS. Sagatavoti grozījumi MK 2000. gada 26. septembra noteikumos Nr. 330 "Vakcinācijas noteikumi" Vakcinēti 30 RS pacienti (bērni) ik gadu 33.04.00 "Centralizēta medikamentu un materiālu iegāde"       2 130 2 130 2 130   2 130 VM NVD VBF No 2023.gada
2) Izvērtēta iespēja noteiktu diagnožu pieaugušajiem RS pacientiem nodrošināt valsts apmaksātu vakcīnu pret pneimokoku infekciju Sagatavoti grozījumi MK 2000. gada 26. septembra noteikumos Nr. 330 "Vakcinācijas noteikumi"
Pieaugušajiem RS pacientiem ar noteiktām diagnozēm pieejama valsts apmaksāta vakcīna pret pneimokokiem (ik gadu vakcinēti 20 pieaugušie, kas slimo ar RS)
33.04.00 "Centralizēta medikamentu un materiālu iegāde"       1 420 1 420 1 420   1 420 VM NVD VBF No 2023.gada
2.12. Paplašināt medicīnisko ierīču pieejamības iespējas RS pacientiem Izstrādāta kārtība, kritēriji medicīnisko ierīču nodrošināšanai RS pacientiem, ieviešot jaunas medicīniskās ierīces. Sagatavoti grozījumi normatīvajos aktos                   VM LM, NVD, NVO Bez finansējuma No 2024. gada
2.13. Medicīniskās aprūpes mājās popularizēšana Uzlabojas primārās veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju, speciālistu un pacientu informētība par medicīniskās aprūpes mājās saņemšanas iespējām. RS pacientiem un viņu ģimenes locekļiem, kā arī speciālistiem un ģimenes ārstiem pieejama informācija par medicīniskās aprūpes mājās saņemšanas kārtību un iespējām. Tiek nodrošinātas piemērotu pakalpojumu saņemšanas iespējas.                   NVD Ģimenes ārstu asociācijas, VM, LRSA Bez finansējuma No 2023.gada
3. Rīcības virziens Rehabilitācija, RS pacientu dzīves kvalitātes uzlabošana                            
NNr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs                   Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas   Izpildes termiņš
3.1. Uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti RS pacientiem, tai skaitā, pakalpojumu sniedzēju zināšanas un prasmes darbā ar RS pacientiem 1) Attīstīts RS pacientu integratīvs veselības aprūpes modelis - rehabilitācijas speciālistu (FRM ārsti, funkcionālie speciālisti) iesaiste uzreiz pēc diagnozes uzstādīšanas. Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums. Sagatavoti priekšlikumi grozījumiem normatīvajos aktos 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       311 099 311 099 311 099   311 099 NVD Ārstniecības personu profesionālās asociācijas, NVO VBF No 2023. gada
2) Izstrādātas klīniskās rekomendācijas ar speciālistu novērtēšanas protokolu paraugiem un pacienta ceļa kartēm. Izstrādāti novērtēšanas kritēriji RS pacientu nosūtīšanai uz rehabilitāciju vai paliatīvo aprūpi, balstoties uz pierādījumiem balstītiem un starptautiski atzītiem novērtēšanas instrumentiem un attiecīgajai retajai slimībai atbilstošām starptautiski pieņemtām rehabilitācijas programmām un vadlīnijām Sagatavotas klīniskās rekomendācijas, izstrādāti novērtēšanas kritēriji. Nodrošināti rehabilitācijas pakalpojumi pacientiem, kas slimo ar retajām slimībām 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 114 278 114 278 114 278           NVD NRC Vaivari sadarbībā ar ārstniecības personu profesionālajām asociācijām, VM, NVO Esošā budžeta ietvaros No 2023. gada
3) Pārskatīta medicīniskās rehabilitācijas pieejamība Latvijas reģionos, tuvāk pacientu dzīves vietai. RS pacientiem medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumi pieejami tuvāk dzīvesvietai 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" Rehabilitācijas tiek nodrošinātas atbilstoši pacientu funkcionālajam stāvoklim un netiek strukturētas pēc pacientu grupām Rehabilitācijas tiek nodrošinātas atbilstoši pacientu funkcionālajam stāvoklim un netiek strukturēti pēc pacientu grupām Rehabilitācijas tiek nodrošinātas atbilstoši pacientu funkcionālajam stāvoklim un netiek strukturēti pēc pacientu grupām           VM, NVD NVO Esošā budžeta ietvaros No 2023. gada
33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" Rehabilitācijas tiek nodrošinātas atbilstoši pacientu funkcionālajam stāvoklim un netiek strukturēti pēc pacientu grupām Rehabilitācijas tiek nodrošinātas atbilstoši pacientu funkcionālajam stāvoklim un netiek strukturēti pēc pacientu grupām Rehabilitācijas tiek nodrošinātas atbilstoši pacientu funkcionālajam stāvoklim un netiek strukturēti pēc pacientu grupām          
4) Pacientiem, īpaši bērniem agrīnajā attīstības posmā, ar RS un funkcionālajiem traucējumiem pieejamas valsts apmaksātas fizioterapeita, ergoterapeita, logopēda nodarbības reizi nedēļā (tātad apmēram 45 reizes gadā katram speciālistam pašreizējo 10–15 reižu vietā). Piešķirts papildus nepieciešamais valsts budžeta finansējums. Veikti grozījumi normatīvajos aktos.Palielināts valsts apmaksāto pakalpojumu skaits un paplašināts pakalpojumu klāsts, kā arī atvieglota pieejamība šiem pakalpojumiem. 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"       210 100 253 075 296 050   296 050 VM, NVD BKUS, PSKUS, RAKUS, NVO VBF No 2023. gada
5) Atvērt programmu reto reimatisko RS pacientiem ar muskuloskeletālās sistēmas iesaisti un hroniskām sāpēm Piešķirts papildus nepieciešamais valsts budžeta finansējums. Veikti grozījumi normatīvajos aktos. Reto reimatisko RS pacientiem ar muskuloskeletālās sistēmas iesaisti un hroniskām sāpēm pieejami atbilstoši pakalpojumi 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"         528 474 704 632   704 632 VM, NVD RAKUS VBF No 2024.gada
3.2. Paplašināt pacientiem, kas slimo ar noteiktām RS, pieejamo zobārstniecības un ortodontijas pakalpojumu klāstu 1) Izstrādāta kārtība pacientiem ar noteiktu diagnožu RS un garīgās attīstības traucējumiem biežākai zobārsta un zobu higiēnista konsultāciju, gan apmaksātu ortodonta pakalpojumu (gan bērniem, gan pieaugušajiem) saņemšanai. Noteiktu diagnožu RS pacientiem pieejamas no valsts budžeta līdzekļiem apmaksātas zobārsta un zobu higiēnista konsultācijas. 33.14.00 "Primārās ambulatorās veselības aprūpes nodrošināšana"       5 600 6 000 6 400   6 400 NVD BKUS, RSU Stomatoloģijas institūts VBF No 2023. gada
2) Izstrādāta kārtība, kritēriji zobu brekešu saņemšanai ortodontiskai ārstēšanai RS pacientiem ar iedzimtām zobu attīstības patoloģijām Sagatavoti grozījumi normatīvajos aktos, pakalpojums ik gadu tiek nodrošināts 30 personām 33.14.00 "Primārās ambulatorās veselības aprūpes nodrošināšana"       69 000 69 000 69 000   69 000 NVD BKUS, RSU Stomatoloģijas institūts VBF No 2023. gada
3) Izvērtēta zobārsta, zobu higiēnista un ortodonta pakalpojumu pieejamība cilvēkiem ar kustību ierobežojumiem (specializētajiem ratiņkrēsliem u.c.) Izstrādāti priekšlikumi zobārsta, zobu higiēnista un ortodonta pieejamības pilnveidošanai cilvēkiem ar kustību ierobežojumiem                   VM NVD, LM Bez finansējuma No 2024. gada
3.3. Līdzjūtības un citu atbalsta programmu caurspīdīguma uzlabošana – veicinot informācijas pieejamību un padarot skaidrus noteikumus, skaidrojot pacientiem viņu tiesības un iespējas. RS pacientiem un viņu tuviniekiem pieejama informācija par līdzjūtības un citu atbalsta programmu izmantošanas tiesībām un iespējām RS pacientiem un viņu ģimenes locekļiem pieejama vienota informācija                   NVO LRSA, profesionālās asociācijas Bez finansējuma No 2023. gada
4. Rīcības virziens Informācijas aprites par RS pilnveide                            
NNr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs                   Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas   Izpildes termiņš
4.1. Pilnveidot RS pacientu medicīnisko datu uzskaiti 1) Izveidota darba grupa, piesaistot zinošus speciālistus, kas spēs sakārtot SSK-10 un ORPHA kodu sistēmas tā, lai nacionālajās datu bāzēs būtu viegli atrodama un analizējama informācija par cilvēku ar RS skaitu, pieprasītajiem, sniegtajiem un apmaksātajiem pakalpojumiem. Sagatavoti priekšlikumi pilnveidotas sistēmas izveidošanai                   SPKC, NVD Profesionālās asociācijas, KUS, NVO Bez finansējuma 2024. gads
2) Pilnveidota RS uzskaite un ORPHA koda ievade e-veselības sistēmā Pacienta elektroniskajā veselības kartē pieejama informācija par RS diagnozi.Attīstīta ORPHA koda izmantošana medikamentu izrakstīšanā. Izstrādāti noteikti kritēriji ORPHA kodu izmantošanai KZS sistēmā                   NVD KUS Bez finansējuma 2025. gads
3) Nodrošināta ātra un ērta datu ievade Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistrā. Nodrošināta informācijas iegūšana un attēlošana slimnīcu informācijas sistēmās un e-veselības sistēmā Ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistra informācijas iegūšana un attēlošana tiek īstenota slimnīcu informācijas sistēmās un e-veselībā                   NVD SPKC, VM, KUS Bez finansējuma 2025. gads
4) Izvērtēt iespēju pievienot datus par Latvijas pacientiem ar hemofiliju A un B, pacientiem ar Villebranda slimību Globālajā Asins recēšanas traucējumu reģistrā Latvijas pacientu dati piedalās starptautiskos salīdzinājumos par ārstēšanas un dzīves kvalitāti                   VM PSKUS, BKUS RAKUS, LRSA Bez finansējuma 2023. gads
4.2. Veikt sabiedrības un profesionāļu informēšanu par RS 1) Uzlabota informācijas aprite, publicēti informatīvie materiāli par dažādām slimību grupām. Īstenoti izglītojoši pasākumi par RS diagnostiku un ārstēšanu. Regulāri tiek atjaunoti informatīvie materiāli, organizēti pasākumi profesionāļiem par RS, ņemot vērā arī aktuālos notikumus, pielāgojoties aktuālajai situācijai.                   VM Profesionālās asociācijas, LRSA, KUS Bez finansējuma Regulāri
2) Veikta pacientu un tuvinieku izglītošana par atbalsta programmām un iespējām RS pacientiem Katru gadu veikti pacientu un viņu tuvinieku informēšanas un izglītošanas pasākumi RS jomā. Informēta sabiedrība par RS.                   SPKC, NVD KUS, Profesionālās asociācijas, LRSA Bez finansējuma Regulāri
3) Veikta sabiedrības izglītošana par RS
4) Veikt sadarbību ar NVO, kas darbojas un atbalsta RS pacientus, veicinot un nodrošinot viņu darbību sabiedrības un profesionāļu izglītošanā, un informēšanā par RS. Sabiedrības informatīvie materiāli tiek izstrādāti ciešā sadarbībā ar atbilstošām pacientu organizācijām. Izstrādāt kārtību, paredzot tam finansējumu, kas uzlabotu un atbalstītu izglītojošu materiālu, konferenču vai citu pasākumu organizēšanu, uz kuru var pretendēt RS NVO.                   VM LRSA Bez finansējuma No 2023. gada
4.3. Dalība Eiropas references tīklos 1) Atbalstīt KUS, kas iesaistījušās Eiropas references tīklos Pacientiem pieejama starptautiskajā pieredzē balstīta aprūpe, ārstēšana (RS speciālistu dalība konferencēs, vebināros).                   VM Profesionālās asociācijas, KUS Bez finansējuma No 2023. gada
2) Izvērtēt iespēju Latvijai iesaistīties EuroBloodNet – Eiropas References tīklā (ERN) retām hematoloģiskām saslimšanām Izvērtēta iespēja un pozitīva lēmuma gadījumā nodrošināta dalība EuroBloodNet – Eiropas References tīklā                   VM BKUS, RAKUS, PSKUS Bez finansējuma 2025. gads
3) Uzlabotas veselības aprūpes speciālistu un pacientu organizāciju sadarbības iespējas, stiprinot tiltu starp speciālistiem, kas darbojas ERN, un atbilstošu pacientu ekspertiem. Latvijas ERN dalībniekiem ir piesaistīti pacientu interešu pārstāvji, kas nodrošina saikni starp speciālistiem, pacientiem un sabiedrību.                   VM KUS, LRSA, profesionālās asociācijas Bez finansējuma No 2023. gada
4.4. Latvijas dalība Eiropas partnerībā reto slimību jomā Izvērtēta iespēja Latvijai piedalīties Eiropas partnerībā reto slimību jomā, kura varētu tikt uzsākta 2024.-2025. gadā, taču sagatavošanas darbi norisināsies plāna darbības laikā. Dalības ietvaros harmonizēti reģistri, pētniecības, gan pacientu vajadzībām inovatīvo reģistru ieviešana un salīdzināmība ir prioritāra.                   IZM, VM KUS, LRSA Bez finansējuma No 2023. gada
4.5. RS padomes izveidošana, kas būtu kā koordinējoša institūcija Izvērtēta iespēja izveidot RS padomi, kas būtu kā institūcija jomas progresa īstenošanai un koordinēšanai. Pozitīva lēmuma gadījumā izstrādāts normatīvais akts, kas regulētu RS padomes darbību un noteiktu padomes personālsastāvu. Izveidota RS padome.                   VM KUS, profesionālās asociācijas, LRSA Bez finansējuma 2023. gads
5. Rīcības virziens Cilvēkresursi darbā ar RS pacientiem                            
NNr. p.k. Pasākums Darbības rezultāts Rezultatīvais rādītājs                   Atbildīgā institūcija Līdzatbildīgās institūcijas   Izpildes termiņš
5.1. Visaptverošas Veselības nozares cilvēkresursu stratēģijas ietvaros, analizēt medicīniskās izglītības sistēmu, ieskaitot profesionālo pilnveidi un izstrādāt ilgtspējīgu modeli ārstniecības personu profesionālajā sagatavošanā un profesionālo spēju pilnveidē Visaptverošas Veselības nozares cilvēkresursu stratēģijas ietvaros izanalizēta medicīniskās izglītības sistēma, ieskaitot profesionālo pilnveidi un izstrādāts modelis izglītošanās iespējas nepārtrauktībai un gatavībai pielāgoties un savlaicīgi reaģēt uz tehnoloģiskām un organizatoriskām inovācijām veselības aprūpes sniegšanā Veselības aprūpes speciālisti, kas veic RS pacientu aprūpi, darbojas vienotā plūsmā ar pacientiem un viņu mainīgajām aprūpes vajadzībām un inovatīviem veselības aprūpes sniegšanas veidiem.                   VM IZM, ārstniecības iestādes, augstskolas, VI, NVD, SPKC, LMA, LĀB, LĀPPOS Bez finansējuma No 2024. gada
5.2. Plānot un nodrošināt medicīnas pamatstudiju un rezidentūras vietu skaitu, prioritāri palielinot vietu skaitu profesijās ar novecojošu vecuma struktūru, kā arī atbilstoši iedzīvotāju un veselības nozares vajadzībām, t.sk. RS jomā Gada pirmajā pusē ir izstrādāts kārtējam akadēmiskajam gadam un indikatīvi turpmākajiem 2 gadiem medicīnas pamatstudiju un rezidentūras vietu skaits atbilstoši iedzīvotāju un veselības nozares vajadzībām, tai skaitā RS jomā. Specialitātēs, kuru kompetence ir saistīta ar RS diagnostiku un ārstniecību, katru gadu tiek uzņemts atbilstošs rezidentu skaits.                   VM IZM, ārstniecības iestādes, augstskolas, VI, NVD, SPKC, LMA, LĀB, LĀPPOS Bez finansējuma No 2024. gada
5.3. Pilnveidot medicīnas pamatstudiju un rezidentūras programmas, iekļaujot tajās RS jautājumus 1) Papildinātas un pilnveidotas 5 medicīnas pamatstudiju un rezidentūras programmas (indikatīvs skaits) Atbilstošs skaits rezidentu un pamatstudiju programmu studentu ieguvuši apmācību RS jomā (tajā skaitā darbam ar neverbāliem bērniem, komunikācijas metodes darbam ar pacientiem ar autiska spektra traucējumiem, pielāgotas fizioterapijas un ergoterapijas metodes darbam ar pacientiem, kuriem ir izteikta locītavu hipermobilitāte un pazemināts vai paaugstināts muskuļu tonuss.                   VM KUS, Profesionālās asociācijas, NVO, RSU, LU Bez finansējuma No 2024. gada
2) Izvērtēt molekulāro (laboratorijas) ģenētiķu izglītošanas iespējas Izvērtēta iespēja sagatavot atbilstošu izglītības programmu identificējot izmaksas un sniedzot pamatojumu jaunas programmas nepieciešamībai.                   VM LCĢA, RSU, LU Bez finansējuma No 2024. gada
5.4. Pilnveidot fizioterapeitu, ergoterapeitu, medicīnas māsu, audiologopēdu programmas, iekļaujot tajās RS jautājumus Atbilstošie speciālisti apguvuši zināšanas un prasmes darbam ar RS pacientiem Papildinātas un pilnveidotas fizioterapeitu, ergoterapeitu, medicīnas māsu, audiologopēdu programmas darbam ar RS pacientiem. Audiologopēdi apgūst metodes runas attīstīšanai vai alternatīvas komunikācijas attīstīšanai gadījumos, ja fizioloģisku iemeslu dēļ runa nav iespējama. Nodrošināta mācību programmu ieviešana.                   VM LU, RSU, KUS Finansējums esošo Eiropas Sociālā fonda aktivitāšu ietvaros. No 2024. gada
5.5. Pilnveidot ārstniecības personu zināšanas par RS Pilnveidotas Tālākizglītības programmas par RS. Uzlabota patologu iesaiste un apmācība atbilstoši mūsdienu ārstēšanas un diagnostikas vadlīnijām. Ārstniecības personas pilnveidojušas savas zināšanas RS atpazīšanā, ārstēšanā (tajā skaitā arī VDEĀK speciālisti)                   VM KUS Profesionālās asociācijas, LĀB, NVO, RSU, LU Finansējums esošo Eiropas Sociālā fonda aktivitāšu ietvaros No 2023. gada
5.6. Stiprināt RS speciālistu sadarbību ar ārstniecības personām reģionos, veicinot veselības aprūpes pakalpojumu decentralizāciju. Izstrādāta kārtība un plāns, kā veicināt RS pacientu tālāko ārstēšanu un uzraudzību tuvāk dzīves vietai (pie ģimenes ārsta). Nodrošinātas vismaz 30 attālinātas konsultācijas gadā starp RS speciālistu un pacienta ģimenes ārstu, kas realizē pacienta uzraudzību.                   NVD Ģimenes ārsti, BKUS, RAKUS, PKUS, Profesionālās asociācijas Bez finansējuma No 2024. gada
5.7. Speciālistu piesaiste un noturēšana valsts apmaksātajā veselības sektorā, tai skaitā veicinot paaudžu nomaiņu. Papildus veselības aprūpes speciālistu (internists, rehabilitologs/fizioterapeits, ģenētiķis, kardiologs, pediatrs, māsa) slodze BKUS, PSKUS un RAKUS RS kabinetā Piešķirts papildus nepieciešamais finansējums. Paplašināts RS kabinetu sniegto pakalpojumu klāsts 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 215 272 215 272 215 272 118 547 118 547 118 547 118 547 NVD VM, BKUS, PSKUS, RAKUS VBF No 2023.gada
5.8. RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšana.

 

1) Izstrādāta un ieviesta atbalsta programma RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitātes celšanai. Izstrādāta atbalsta programma un atbalsta programmas ietvaros uzsākta projektu īstenošana.                   NVO VM, ,profesionālās asociācijas Bez finansējuma 2024. gads
2) Uzlabota RS pacientu nevalstisko organizāciju un profesionālo asociāciju darbības kapacitāte. Regulāri notiek informācijas apmaiņa, kas nodrošina kvalitatīvu, saprotamu lēmumu pieņemšanu, kā arī vienotu izpratni īstenojot veselības politiku. Nodrošināta regulāra sabiedrības līdzdalība veselības politikas RS jomā īstenošanā.                   NVO VM, profesionālās asociācijas Bez finansējuma 2023. gads
3) Uzlabota informācijas RS jomā aprite starp pacientiem, ārstniecības profesionāļiem un politikas veidotājiem.                   Bez finansējuma

 

Pielikums Nr. 1.1.

Ģenētiski iedzimto slimību laboratoriskā skrīninga jaundzimušajiem pilnveidošana

   

2023. gads

2024. gads

2025. gadā un turpmāk ik gadu

Sadalījums pa apakšprogrammām
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 11 slimību skrīninga izmeklējumi* 0 0

0

18 000 48

864 000

18 000 48

864 000

33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 48 000
33.17.00 "Neatliekamās medicīniskās palīdzības nodrošināšana stacionārās ārstniecības iestādēs" 816 000
2 LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry) šķidruma hromatogrāfija ar masspektrometrijas iekārta investīcija, lai varētu nodrošināt jaundzimušo skrīningu 193 600 193 600 0 0 0 0 0 0 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 193 600
3 Tēmēts skrīnings uz
20 - 100 metabolām slimībām simptomātiskiem bērniem, izmantojot LC-MS/MS (Liquid chromatography–mass spectrometry)
1 000 100 100 000 1 000 100 100 000 1 000 100 100 000 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 100 000
4 Ieviests spinālās muskuļu atrofijas (SMA, ORPHA 70) skrīnings jaundzimušajiem izmantojot DNS diagnostiku un no 2024.gada vēl papildus ieviests smaga kombinēta imūndeficīta (SCID) skrīnings 18 000 6.4

115 560

18 000 8.8

158 400

18 000 8.8

158 400

33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 6 420
33.17.00 "Neatliekamās medicīniskās palīdzības nodrošināšana stacionārās ārstniecības iestādēs" 109 140
5 Paplašināts jaundzimušo skrīninga diagnožu spektrs (lokālos pētījumos balstīts) 18 000 8

135 000

18 000 8

135 000

18 000 8

135 000

33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 7 500
33.17.00 "Neatliekamās medicīniskās palīdzības nodrošināšana stacionārās ārstniecības iestādēs" 127 500
Kopā: 37 000   544 160 55 000   1 257 400 55 000   1 257 400  

* 11 slimību skrīninga izmeklējumi

Nr Slimība Saīsinājums Terapija Prognoze
1 Isovalerīnskābes acidūrija IVA Diēta Variabla
      L-karnitīns (~2000 euro gadā)
  EE, DE    
2 Metilmalonskābes acidūrija MMA Diēta Laba, ja ir atbildes reakcija uz B12 terapiju. Ja nav, tad slimību grupā var būt letāli gadījumi.
      B12 vitamīns
  EE, CA   L-karnitīns(~2000 euro gadā)
3 Propionskābes acidūrija PA Diēta Neskatoties uz ārstēšanu, attīstības aizture, epilepsija un neiro-problēmas turpinās
      L-karnitīns(~2000 euro gadā)
  EE, CA    
4 Glutārskābes acidūrija, 1. tips GA1 Diēta Dažiem laba reakcija. Neskatoties uz ārstēšanu, citiem ir attīstības aizture, epilepsija un neiro-problēmas turpinās
  EE, DE, CA   L-karnitīns(~2000 euro gadā)
5 Vidējo taukskābju ķēžu oksidācijas traucējumi MCAD Regulāras ēdienreizes Normāla attīstība un intelekts
      Glikoze
  EE, DE, CA    
6 Garo taukskābju ķēžu oksidācijas traucējumi LCHAD Regulāras ēdienreizes ar samazinātu tauku saturu produktos Normāla attīstība un intelekts, bet paaugstināts risks
      Glikoze metabolām dekompensācijām akūtu infekciju vai diētas kļūdu dēļ
  EE, DE, CA   MCT ārstniecisks uzturs  
7 Ļoti garo taukskābju ķēžu oksidācijas traucējumi VLCAD Regulāras ēdienreizes Variabla
      Glikoze
  EE, DE, CA   MCT ārstniecisks uzturs
8 Karnitīna uzsūkšanās traucējumi CUD Regulāras ēdienreizes, diēta, Parasti laba prognoze
      L-karnitīns (~2000 euro gadā)
  EE    
9 Karnitīna acilkarnitīna translokāzes nepietiekamība CACT Regulāras ēdienreizes, diēta, Stāvoklis ar diētu ir labāks, bet slimības progress notiek
  EE, DE   L- karnitīns (~2000 euro gadā)
10 Karnitīna palmitoltransferāzes nepietiekamība CPT1 Regulāras ēdienreizes, diēta Laba
  EE, DE    
11 Karnitīna palmitoltransferāzes nepietiekamība CPT2 Regulāras ēdienreizes, diēta Variabla
  EE, DE    

EE - Igaunija, DE - Vācija, CA – Kanāda

 

Pielikums Nr. 1.2.

Nodrošināta valsts apmaksāta preimplantācijas DNS diagnostika ģimenēm ar pārmantojamu ģenētisko patoloģiju

Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 Preimplantācijas diagnostika ģimenēm ar pārmantotu ģenētisku slimību (mākslīgā apaugļošana un embriju ģenētiskā testēšana) 10 8 000 80 000 10 8 000 80 000 10 8 000 80 000
Kopā: 10   80 000 10   80 000 10   80 000
Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums) 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 80 000 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 80 000 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 80 000

 

Pielikums Nr. 1.3.

Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko izmeklējumu "grozu"

   

2023. gads

2024. gads

2025. gads un turpmāk ik gadu

Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
  Pakāpeniski paplašināts no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo laboratorisko izmeklējumu "grozs", t.sk. nodrošinot dinamisko novērošanu, terapijas efektivitātes kontroli:                  
1.1. biopsijas materiāla, tai skaitā sirds biopsijas, izmeklēšana ārzemēs, ja nav iespējama specifiska izvērtēšana Latvijā 30 800 24 000 40 1 000 40 000 40 1 000 40 000
1.2. 25-OH vitamīns D (D3 + D2) 900 8 7 020 900 8 7 020 900 8 7 020
1.3. A un E vitamīns, Cinka līmenis 550 60 32 786 550 60 32 786 550 60 32 786
1.4. Homocisteīns 20 8 166 20 8 166 20 8 166
1.5. BNP vai pro-BNP 25 18 440 25 18 440 25 18 440
1.6. PCR - MRD 35 1 300 45 500 35 1 300 45 500 35 1 300 45 500
1.7. Asparagināzes līmeņa noteikšana 100 45 4 500 100 45 4 500 100 45 4 500
1.8. Elastāzes noteikšana fēcēs 100 15 1 500 100 15 1 500 100 15 1 500
1.9. Oreksīna noteikšana cerebrospinālajā šķidrumā 10 420 4 200 10 420 4 200 10 420 4 200
1.10. Molekulāro izmeklējumu pieejamības paplašināšana:                  
1.10.1. RNS izdalīšana 65 44 2 875 65 44 2 875 65 44 2 875
1.10.1. Trio eksoma sekvencēšana (WES), izmantojot NGS metodi 150 804 120 671 150 804 120 671 150 804 120 671
1.10.2. Probanda eksoma sekvencēšana (WES), izmantojot NGS metodi 850 1 630 1 385 271 850 1 630 1 385 271 850 1 630 1 385 271
1.10.3. Varianta nesēja statusa noteikšana (vienam variantam) 300 183 55 008 300 183 55 008 300 183 55 008
1.10.4. Dziļa pilna eksoma sekvenēšana izmantojot NGS metodi ar datu bioinformātisko analīzi un klīnisko interpretāciju 65 1 100 71 500 65 1 100 71 500 65 1 100 71 500
1.10.5. Transkriptoma sekvenēšana izmantojot NGS metodi ar datu bioinformātisko analīzi un klīnisko interpretāciju 65 1 200 78 000 65 1 200 78 000 65 1 200 78 000
1.10.6. Translokāciju noteikšana (paplašināts komerciāls kits, kas aizvietotu/iekļautu divus esošos izmeklējumus) 65 650 42 250 65 650 42 250 65 650 42 250
1.11. Tiopurīnu metiltransferāzes enzīma aktivitāte 160 70 11 200 160 70 11 200 160 70 11 200
1.12. Laboratorijas tehniskā nodrošinājuma papildināšana ar specifisku histoķīmisku (H&E, Gomori Trichrome, PAS, Oil-red), enzimātisko reakciju (COX, SDH, NADH) reaģentiem:                  
  BKUS izmaksas 50 178 8 894 60 187 11 206 70 195 13 637
  PSKUS izmaksas 100 750 75 000 100 750 75 000 100 750 75 000
1.13. IgG4 antivielas neiropātiju gadījumā 40 200 8 000 40 200 8 000 40 200 8 000
1.14. LEA izstrādātie reto endokrīno slimību diagnostiskie testi (Hromogranīns A (CGA) asinīs neiroendokrīno audzēju primārai diagnostikai un terapijas efekta monitorēšanai) tikai PSKUS:                  
  Unikālie (jaunie) pacienti 50 160 8 000 50 160 8 000 50 160 8 000
  Pārējie pacienti 250 40 10 000 250 40 10 000 250 40 10 000
1.15. LEA izstrādātie reto endokrīno slimību diagnostiskie testi (Kušinga slimības diagnostika) tikai PSKUS 671   7 499 671   7 499 671   7 499
Kopā: 4 651   2 004 278 4 671   2 022 590 4 681   2 025 021
Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums) 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 2 004 278 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 2 022 590 33.15.00 "Laboratorisko izmeklējumu nodrošināšana ambulatorajā aprūpē" 2 025 021

 

Pielikums Nr. 1.4.

Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo radioloģisko izmeklējumu "grozu"

    2023. gads 2024. gads 2025. gads un turpmāk ik gadu
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 Paplašināts no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo radioloģisko izmeklējumu "grozs" pēc konsīlija lēmuma:                  
1.1. MR muskuļiem 270 94 25 288 295 94 27 630 330 94 30 908
1.2. NETS (neiroendokrīnu audzēju pirmreizējai diagnostikai) tikai PSKUS**:                  
1.2.1. PET FGD 6 1 110 6 660.00 6 1 110 6 660.00 6 1 110 6 660
1.2.2. Ga-68 Dotatate 6 2 200 13 200.00 6 2 200 13 200.00 6 2 200 13 200
1.2.3. hromogranīns A asinīs 50 41 2 050.00 50 41 2 050.00 50 41 2 050
1.2.4. 5 hidroksiindoletiķskābe diennakts urīnā 30 11.74 352.20 30 11.74 352.20 30 11.74 352
1.2.5. gastrīns asinīs 10 43 433.00 10 43 433.00 10 43 433
1.2.6. parathormonu saistošais peptīds 20 52.10 1 042.00 20 52.10 1 042.00 20 52.10 1 042
1.2.7. kalcitonīns 400 6.55 2 620.00 400 6.55 2 620.00 400 6.55 2 620
1.2.8. metanefrīns diennakts urīnā 180 52.10 9 378.00 180 52.10 9 378.00 180 52.10 9 378
1.2.9. adrenalīns, noradrenalīns un dopamīns diennakts urīnā 50 14.70 735.00 50 14.70 735.00 50 14.70 735
1.2.10. VIP vazoaktīvais intersticiālais polipeptīds 2 15.46 30.92 2 15.46 30.92 2 15.46 31
1.3. MR galvas smadzenēm 525 94 49 172 525 94 49 172 525 94 49 172
2 PET/CT ar apmācītu radiologu un radiologu asistentu komandu* 20 1 150.08 23 001.60 30 1 150.08 34 502.40 30 1 150.08 34 502.40
Kopā: 1 549   133 962 1 574   147 805 1 609   151 083
Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums)   33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"   33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"   33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"

* izmeklējumu izmaksas pēc PSKUS iesūtītās informācijas

** pēc PSKUS iesūtītās informācijas: PET (FGD, Ga-68 Dotatate), hromogranīns A asinīs, hidroksiindoletiķskābe diennakts urīnā, gastrīns asinīs, PTH related peptide asinīs, kalcitonīns, metanefrīns diennakts urīnā, adrenalīns, noradrenalīns un dopamīns diennakts urīnā, VIP.

 

Pielikums Nr. 1.5.

Paplašināt no valsts budžeta līdzekļiem apmaksājamo funkcionālo izmeklējumu "grozu"

    2023. gads 2024. gads 2025. gads un turpmāk ik gadu
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu /izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 Pieaugušajiem pacientiem  ar Dauna sindromu veikta blakussaslimšanu diagnostika:                  
1.1. miega traucējumu/apnojas pārbaude (PSKUS) 50 297 14 831 100 297 29 661 150 297 44 492
1.2. psihosociālo stāvokļu diagnostika, tostarp, Alcheimera slimība, demence, arī depresija 500 50 25 000 600 60 36 000 700 60 42 000
2 Paredzēt RS pacientiem pēc 18 gadu vecuma miega izmeklējumus:                  
2.1. polisomnogrāfija 70 297 20 763 70 297 20 763 70 297 20 763
2.2. poligrāfija 185 217 40 213 185 217 40 213 185 217 40 213
2.3. transkutānā kapnogrāfija 155 40 6 161 155 40 6 161 155 40 6 161
2.4. miega latentuma tests 60 269 16 164 60 269 16 164 60 269 16 164
Kopā: 1 020   123 132 1 170   148 962 1 320   169 793
Sadalījums pa apakšprogrammām 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 75 082 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 100 912 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 121 743
33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 48 050 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 48 050 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 48 050

 

Pielikums Nr. 2.1.

Paplašināt medikamentozās ārstēšanas iespējas RS pacientiem

    2023. gads 2024. gads 2025. gads un turpmāk ik gadu
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 Regulāri sagatavot un iesniegt VM nepieciešamo finansējuma apjomu jaunu zāļu iekļaušanai reto slimību ārstēšanai 75 82 044 6 153 300 102

110 545

11 275 590 107

113 104

12 102 128
Kopā: 75   6 153 300 102   11 275 590 107   12 102 128
Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums) 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana" 6 153 300 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana" 11 275 590 33.03.00 "Kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšana" 12 102 128

 

Pielikums Nr. 2.2.

Paplašināt ķirurģiskās, instrumentālās RS pacientu ārstēšanas iespējas

    2023. gads 2024. gads 2025. gads un turpmāk ik gadu
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 Noteiktu diagnožu RS pacientiem pieejama ķirurģiska epilepsijas ārstēšana (gan pieaugušajiem, gan bērniem) – nervus vagus stimulatora implantācija 100 25 186 2 518 629 100 25 186 2 518 629 100 25 186 2 518 629
2 Dziļā smadzeņu stimulācija 10 15 000 150 000 32 15 000 480 000 35 15 000 525 000
3 Barības vada endoskopiska balondilatācija 50 583 29 150 60 600 36 000 70 620 43 400
4 Balonpulmonālā angioplastija (PSKUS) 100 3 000 300 000 100 3 000 300 000 100 3 000 300 000
Kopā: 260   2 997 779 292   3 334 629 305   3 387 029
Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums) 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 2 997 779 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 3 334 629 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 3 387 029

 

Pielikums Nr. 2.3.

Pilnveidot RS pacientu pāreju uz turpmāk nepieciešamo aprūpi

    2023. gads 2024. gads 2025. gads un turpmāk ik gadu Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums)
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 Pārejas procedūra no bērnu uz pieaugušo medicīnu (konsīlijs / pārņemšanas vizītes / izmeklējumi)* 20 150 3 000 20 150 3 000 20 150 3 000 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"
2 Pilnveidot pāreju no stacionārās uz paliatīvo aprūpi (konsīlijs) 180 100 18 000 200 100 20 000 200 100 20 000 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"
Kopā: 180   21 000 200   23 000 200   23 000  

*pēc BKUS iesniegtajiem datiem par vidējām izmaksām uz 1 pacientu (iekļauts ārstu konsilijs, 2 speciālistu konsultācijas un specifiski izmeklējumi).

 

Pielikums Nr. 2.4.

Pilnveidot RS pacientu plūsmas koordināciju - multidisciplināru komandu veidošana dažādās slimību grupās

    2023. gads 2024. gads 2025. gads un turpmāk ik gadu
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu /izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR* Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR* Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR* Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 Plaušu hipertensija 290 98 28 295 295 98 28 783 300 98 29 271
2 Iedzimtas sirdskaites 90 98 8 781 95 98 9 269 100 98 9 757
3 Kardiomiopātija 190 98 18 538 195 98 19 026 200 98 19 514
4 Amiloidoze 40 98 3 903 45 98 4 391 50 98 4 879
5 Neiromuskulārās un kustību traucējumu t.sk neirodeģeneratīvās slimības 2 050 98 200 019 2 050 98 200 019 2 050 98 200 019
6 Retās demielinizējošās nervu sistēmas slimības 30 98 2 927 30 98 2 927 30 98 2 927
7 Lizosomālās uzkrāšanās un mitohondriālās slimības 380 176 66 823 380 176 66 823 380 176 66 823
8 Terapijai refrektāras retās reimatiskās slimības, nediferencētas reimatiskas slimības un iedzimtu kollagēna deficītu slimības 20 98 1 951 30 98 2 927 40 98 3 903
9 Autoiekaisuma slimības un iegūti imūndeficīti 50 98 4 879 50 98 4 879 50 98 4 879
10 Primāi imūdeficīti, tajā skaitā HAE 50 98 4 879 50 98 4 879 50 98 4 879
11 NETs (neiroendokrīni audzēji) pimreizējā diagnoztika, ārstēšana 60 98 5 854 60 98 5 854 60 98 5 854
12 Reto metabolo un endokrīno slimību grupa (tai skaitā akromegālijas) 50 98 4 879 50 98 4 879 50 98 4 879
Kopā: 3 300   351 727 3 330   354 655 3 360   357 582
Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums) 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 351 727 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 354 655 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 357 582

* Manipulācija 60219 - 97.57 euro, Manipulāciju kombinācija 60219 +01022 (4 speciālisti)=175.85 euro

 

Pielikums Nr. 2.8.

Pilnveidot RS pacientu ar iedzimtām sejas šķeltnēm iespējas saņemt konsultācijas zīdīšanas jautājumos

    2023. gads 2024. gads 2025. gads un turpmāk ik gadu
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu /izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
2.9.2. Nodrošinātas zīdīšanas konsultācijas pacientiem ar sejas šķeltnēm 50 50 2 500 50 50 2 500 50 50 2 500
Kopā: 50   2 500 50   2 500 50   2 500
Sadalījums pa apakšprogrammām 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 1 250 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 1 250 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 1 250
33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 1, 250 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 1, 250 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 1, 250

 

Pielikums Nr. 2.9.

Uzlabot medicīnas ģenētiķa, kā arī medicīniskās ģenētikas izmeklējumu pieejamību

    2023. gads 2024. gads 2025. gads Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums)
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 Uzlabot medicīnas ģenētiķa pieejamību - aprūpes epizodes tarifa pārrēķins*, ** 1 504 14 20 815 1 504 14 20 815 1 504 14 20 815 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"
2 Papildināt MK noteikumus, lai ķirurgs var nosūtīt uz manipulācijām 49025 un 49030 300 114 34 119 300 114 34 119 300 114 34 119 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"
Kopā: 300   54 934 300   54 934 300   54 934  

*Starpība starp esošo aprūpes epizodes tarifu un pārrēķinu

  Specialitātes nosaukums Tarifs pa elementiem kopā, EUR  
D S M E U A N p KOPĀ
Pārrēķins Medicīnas ģenētiķis 19.46 4.59 1.24 0 3.21 0.26 0.41 0 29.17
Esošais Medicīnas ģenētiķis 8.52 2.01 1.75 0 2.53 0.2 0.32 0 15.33
**Pēc 2021.gada satistikas epizožu skaitam specialitātei P44 - medicīnas ģenētiķis 13.84

 

Pielikums Nr. 2.10.

Paplašināt veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanas iespējas RS pacientiem reģionos

    2023. gads 2024. gads 2025. gads un turpmāk ik gadu
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu /izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 Nodrošināt nepieciešamās valsts apmaksātās konsultācijas attālināti – telefona vai videosaziņas formātā 1 000 16 16 430 1 200 16.43 19 716 1 500 16 24 645
Kopā: 1 000   16 430 1 200   19 716 1 500   24 645
Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums) 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 16 430 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 19 716 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana" 24 645

 

Pielikums Nr. 2.11.

Īstenot pasākumus, lai mazinātu saslimšanas epizodes RS pacientiem, ko izraisa pneimokoku infekcijas

    2023. gads 2024. gads 2025. gads un turpmāk ik gadu Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums)
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 1. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 2. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas 3. gadā, EUR Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 Īstenoti pasākumi vakcinācijas pret pneimokoku izraisītu infekciju aptveres palielināšanai bērniem, lai mazinātu saslimšanas epizodes pacientiem ar RS* 30 71.00 2 130 30 71.00 2 130 30 71.00 2 130  
2 Izvērtēta iespēja noteiktu diagnožu pieaugušajiem RS pacientiem nodrošināt valsts apmaksātu vakcīnu pret pneimokoku infekciju 20 71.00 1 420 20 71.00 1 420 20 71.00 1 420  
Kopā: 50   3 550 30   3 550 30   3 550 33.04.00 "Centralizēta medikamentu un materiālu iegāde"

* vakcinācija tiek nodrošināta bērniem, kas ir dzimuši pirms 2009.gada 1.novembra (atbilstoši Ministru kabineta 2000.gada 26.septembra noteikumu Nr.330 "Vakcinācijas noteikumi" 55.punktam), un kas slimo ar RS.

 

Pielikums Nr. 3.1.

Uzlabot medicīniskās rehabilitācijas pakalpojumu pieejamību un kvalitāti reto slimību pacientiem

    2023. gads 2024. gads 2025. gads Budžeta programmas (apakšpro-grammas kods un nosaukums)
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 Attīstīts RS pacientu integratīvs veselības aprūpes modelis - rehabilitācijas speciālistu (FRM ārsti, funkcionālie speciālisti) iesaiste uzreiz pēc diagnozes uzstādīšanas 2 638 311 099 2 638 311 099 2 638 311 099 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"
2 Atvērta programma reto reimatisko RS pacientiem ar muskuloskeletālās sistēmas iesaisti un hroniskām sāpēm (reimatiskie RS) 0 0 150 528 474 200 704 632 33.18.00 "Plānveida stacionāro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"
3 Pacientiem, īpaši bērniem agrīnajā attīstības posmā, ar retām slimībām un funkcionāliem traucējumiem pieejamas valsts apmaksātas fizioterapeita, ergoterapeita, logopēda nodarbības reizi nedēļā (tātad apmēram 45 reizes gadā katram speciālistam pašreizējo 10–15 reižu vietā) 11 000 210 100 13 250 253 075 15 500 296 050 33.16.00 "Pārējo ambulatoro veselības aprūpes pakalpojumu nodrošināšana"
Kopā:   521 199   1 092 648   1 311 781  
     
Fizikālās un rehabilitācijas medicīnas ārsta aprūpes epizode

15.33

Funkcionālā speciālista nodarbība (55156x4)

20.52

Kopā nepieciešamo nodarbību skaits vienam pacientam

5

Kopā izmaksas vienam pacientam

117.93

Kopā izmaksas 2638 pacientiem

311 099.34

RAKUS vidējās rehabilitācijas izmaksas pēc 2022.gada 3 mēn. izpildes uz 1 pacientu*

3523.16

*vidējais ārstēšanās ilgums 24.61 diena  
Manipulācijas 55087 - Individuāls fizioterapeita un fizioterapeita asistenta darbs ar neiroloģisku pacientu, t. sk. ar muguras smadzeņu bojājumiem (60 minūtes) tarifs

19.1

 

Pielikums Nr. 3.2.

Paplašināt pacientiem, kas slimo ar noteiktām RS, pieejamo zobārstniecības un ortodontijas pakalpojumu klāstu

    2023. gads 2024. gads 2025. gads un turpmāk ik gadu Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums)
Nr. Plānotais pasākums Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas uz 1 pacientu, EUR* Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas uz 1 pacientu, EUR* Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
Prognozējamais pacientu/ izmeklējumu skaits Prognozējamās izmaksas uz 1 pacientu EUR* Prognozētais nepieciešamais
finansējums, EUR gadā
1 Izstrādāta kārtība, pacientiem ar RS un garīgās attīstības traucējumiem biežākai zobārsta un higiēnista konsultāciju, gan apmaksātu ortodonta pakalpojumu (gan bērniem, gan pieaugušajiem) saņemšanai. 140 40 5 600 150 40 6 000 160 40 6 400 33.14.00 "Primārās ambulatorās veselības aprūpes nodrošināšana"
2 Ortodontisko brekešu nodrošināšana 30 bērniem gadā 30 2 300 69 000 30 2 300 69 000 30 2 300 69 000 33.14.00 "Primārās ambulatorās veselības aprūpes nodrošināšana"
Kopā:     74 600     75 000     75 400  

*pēc PSKUS iesniegtajiem datiem par vidējām izmaksām uz 1 pacientu

 

Pielikums Nr. 5.7.

Papildus veselības aprūpes speciālistu slodzes reto slimību kabinetā

Nr. p.k. pozīcija skaits slodze vienas vienības atalgojums (ar darba devēja VSAOI 23,59%), EUR darba samaksas apjoms gadam, EUR kabineta nodrošinājuma izmaksas gadā, EUR * KOPĀ: 2023.gadā un turpmāk ik gadu, EUR Budžeta programmas (apakšprogrammas kods un nosaukums)
PSKUS  
1.1 Internists 1 0.50 2426.07 14 556 1 708 16 264
1.2 Rehabilitologs / fizioterapeits 1 0.25 2426.07 7 278 854 8 132
1.3 Ģenētiķis 1 0.25 2426.07 7 278 854 8 132
1.4 Kardiologs 1 0.50 2426.07 14 556 1 708 16 264
RAKUS
2.1 Internists 1 0.50 2426.07 14 556 1 708 16 264
2.2 Fizioterapeits 1 0.25 2426.07 7 278 854 8 132
2.3 Ģenētiķis 1 0.25 2426.07 7 278 854 8 132
BKUS
3.1 Pediatrs 1 0.25 2426.07 7 278 854 8 132
3.2 Fizioterapeits 1 0.25 2426.07 7 278 854 8 132
3.3 Medicīnas māsa 1 1.00 1462.07 17 545 3 416 20 961
Kopā (EUR): 104 883 13 664 118 547 33.14.00 "Primārās ambulatorās veselības aprūpes nodrošināšana"

* izmaksas noteiktas atbilstoši MK noteikumu Nr.555 (28.08.2018) 10.pielikuma 2.12.2.apakšpunktam

Izdruka no oficiālā izdevuma "Latvijas Vēstnesis" (www.vestnesis.lv)

ATSAUKSMĒM

ATSAUKSMĒM

Lūdzu ievadiet atsauksmes tekstu!